FAMILIA INQUIETA

[AINHOA]

Hola a todos:

El noviembre del 2010, ingresamos a mi marido con una hemorragia gastrointestinal. Resumen

Hepatitis C, cirrosis, hipertension portal,varices esofagicas. Todo esto de golpe.

El caso es que desde entonces, cuidandose hemos, conseguido que este todo "controlado o estable". Queremos empezar el tratamiento nuevo. ¿alguime me puede informar de los efectos secundarios... curación... del nuevo tratamiento? tenemos 2 niñas pequeñas y no sabemos si podemos compaginar con el trabajo, familia...

No se me había ocurrido pensar que yo o mis hijas podamos tener esta hepatitis, ¿puede ser?

Muchas gracias, y ánimo a todos.

[dario]

hola aninhoa,como estas mi nombre es DARIO.lo que tu queres saber es cuales son los secundarismos del tratamiento interferon pegilado y ribavirina,bueno ellos son,unos cuantos lo que da el interferon te lo digo de mi experiencia,es un estado gripal,ya que el quimico interferon lo tenemos en el cuerpo solo que debido a la hepatitis c el mismo se reduce y deja de combatir los virus que andan en la vuelta,luego puede dar cefaleas,depresion,labilidad emocional,fiebre,etc,ojo no a todos nos pasa igual,yo cuando me di el primer interferon al dia siguiente me sentia re mal luego estos farmacos o mejor dicho nuestro cuerpo se adapta a los mismos,ahora al tener tu marido una cirrosis que por lo que tu comentas parece estar compensada cierto,tienden los farmacos a dar reacciones secundarias de indole hematologica,anemia,baja de plaquetas, mismo por la cirrosis,hay una estadistica en la cual dice que el 13% de estos pacientes tienen esos problemas yo los tube,ahora esto no quiere decir que tu marido los vaya a tener,AHORA SI EL MEDICO TRATANTE DE EL INDICA TRATAMIENTO,EN UNA FASE COMPENSADA DE EL, MI CONSEJO ES QUE NO LO PIENSE 2 VECES OSEA QUE LO HAGA,YA QUE EL FIN DE ESTE TRATAMIENTO ES ERRADICAR EL VIRUS C,CAMBIAR LA HISTOLOGIA HEPATICA Y MEJORAR LA BIOQUIMICA,OSEA VA A MEJORAR HEPATICAMENTE,CON RESPETO A LO QUE TU DECIS DE LAS NIÑAS Y TUYA SI PUEDE HABER CONTAGIO,SERIA BUENO QUE PIDIERAN AL MEDICO QUE LES HAGA LOS ANTI ANTI HVC CUERPOS PARA SABER A VOS Y A TUS HIJAS.PERO TRANQUILA,DE DONDE SOS AINHOA?DE QUE PAIS?.ESPERO HABERTE AYUDADO DE TODAS FORMAS AQUI VAS A ENCONTRAR GENTE QUE TE VA A DAR SU OPINION,AQUI PODES QUITAR DUDAS PERO QUIEN DEBE DE QUITARTE TODAS LAS DUDAS QUE EN TI SE ESTEN SEMBRANDO ES EL MEDICO,Y RECORDA SI ES UNA HEPATOPATIA COMPENSADA EXISTE LA INDICACION,SOLO EN LA HEPATOPATIA DESCOMPENSADA ESTA PROHIBIDO HACERLO,ASI QUE A LA CARGA.UN BESO Y EL FORO Y YO A TUS ORDENES.CUIDENSE Y SALUDOS A TU MARIDO.

[AINHOA]

Muchas Gracias Dario. Somos De San Sebastian, España. No tengo ni idea como se llama el tratamiento, lo que se es que es nuevo, su medico salióel otro día el la tele debe ser algún tratamiento nuevo que se pone en marcha ahora en San Sebastian. Por lo que he podido indagar creo que se le conoce como Telaprevir y concerto. ¿Es el que hiciste tu? ¿el de interferon no hera el que se hacía antes?

A la hora de intentar radicar la enfermedad no tenemos ninguna duda de que hay que intentarlo, pero hay muchas dudas, ¿cuanto tiempo? ¿ es el momento adecuado? sea lo que sea lo intentaremos.

Respecto a nosotras, tendré que pasar por mi medico de cabecera y que nos miren si lo podemos tener.

Muchas gracias por todo

[Roberto]

Hola y Bienvenida Ainhoa.

El tratamiento con Interferon y Rivabirina siempre lleva consecuencias de algunos desordenes secundarios. Como te dice Dario son distintos para cada uno, algunos los tienen mas otros menos, pero siempre aparecen. Hay para quienes no pasa de molestias como sensacion de estado gripal, abatimiento y cansancio; en otros hay consecuencias mas importante en desequilrios hematologicos que requieren controles y atencion pero se pueden sobrellevar tambien. Y solo en algunos casos los efectos secundarios obligan a suspender el tratamiento. La tasa estadistica de curacion es variable para cada tipo de los varios que hay distintos de genotipo del virus, yo tengo el 1b que es uno de los mas resistentes.

Deberas hacerte la prueba para saber si tambien estas infectada. El contagio por via sexual es poco probable, de todas maneras todos estamos y hemos pasado por situaciones de exposicion y riesgo de contagio. Y aunque sea alarmante , hasta ir al el dentista es una situacion de riesgo.

Tomalo con serenidad y sigue aqui que veras como entre todos nos damos animos y respaldo para hacernos un poco mas facil este trance.

Te dejo un saludo cordial. :)

[grei]

Hola Ainhoa. bienvenida al foro, y por lo que decis te han hablado de la nueva medicacion.

Imagino que tu marido estara en manos de un especialista, a esta altura, por lo que has dicho que le ha pasado.

Sabes el genotipo y la carga viral que tiene??, o todavia no le han hecho esos estudios.Para pensar en un tratamiento, es de lo primero que se indica, y luego vienen una bateria de analisis de laboratorio antes de comenzar con el tto.

Hay que armarse de mucha paciencia,pero todas las dudas y lo que necesiten, aqui estamos para apoyarlos.

Un saludo para vos y tu marido.

Grei

[AINHOA]

Gracias Roberto y Grei

Estoy intentando averiguar con las analíticas el genotipo y la carga viral. La carga creo que es 41000 y el genotipo no lo encuentro. De todas formas le preguntaremos al médico, espero que nos aclare todas estas dudas. Le harán el mes de abril las analíticas para empezar el tratamiento. A finales de abril tenemos cita y si no me equivoco empezaremos con el tratamiento. Haber como lo llevamos y si al menos pueda acabar con el tratamiento para erradicar el virus. Gracias y un saludo. :)

[Joan Manel]

Hola Ainhoa mi nombre es Joan Manuel vivo en Catalunya,pocs consejos puedo darte ya que soy nuevo en el foro y estoi más perdido que una cabra en un garage,pero lo que si puedo darte son animos y decirte que has dado con el foro exacto ya veras como te ayudan son personas maravillosas

Un abrazo

[GEO2033]

Hola Ainhoa, bienvenida.

La carga viral que presenta tu marido es baja, eso es una buena noticia pues son menos virus a combatir. El genotipo de VHC que porta es el 1.

Respecto a los efectos secundarios ya te ha explicado Darío los concernientes al interferón y a la ribavirina.

Con el Telaprevir se verán agravados en lo relativo a la erupción cutánea, anemia, hemorroides, fatiga, diarrea, prurito (picazón) naúseas y dolor de cabeza, principalmente. Pero como lo va a tomar su organismo no se sabe hasta que lo experimente.

Respecto a lo de haceros una prueba serológica tus hijas y tú para saber si estáis infectadas podéis hacerla aunque es improbable.

En relación a la curación se verá según respuesta virológica en la semana 4. El método anterior en el genotipo 1 tenía un 35-40% de posibilidades de cura y con el inhibidor (telaprevir) se elevan a un 80%

Mucha suerte con la terapia y tranquilos. Ya nos irás contando como van las cosas.

[Roberto]

Hola Geo , de donde sacas el genotipo del esposo de Ainhoa?

[ani]

hola Ainhoa! bienvenidos al foro, ya los compañeros te han explicado bastante, lamento que se enteraran de esa forma tan brusca sobre el vhc, es duro de asimilar, pero lo impotante ahora es que ya lo saben y que tu marido por su estado, podrá acceder a la triple terapia (interferón, ribavirina y telaprevir) que eleva las tasas de curación (negativizar el virus) a casi el doble. esta terapia se utiliza en genotipo 1 por ahora, asi que ese será el que porta tu esposo.

les deseo mucha suerte y no dejes de estar por aca, que te ayudaremos y apoyaremos en lo que se pueda.

un abrazo y que no los asusten los efectos secundarios,que a cada uno le afectan de distinta manera

ani

[dario]

hola anihoa,como estas?mira como te han dicho los compañeros tomalo y tomenlo en gral con serenidad y tranquilidad,ani te decia algo que ES muy cierto al igual que grei esto REQUIERE PACIENCIA YA POR LA SALUD PROPIA Y POR ENDE POR QUE LLEVA TIEMPO ENTRE UN ESTUDIO Y OTRO EN FIN,AHORA EL TTO QUE YO HICE NO ES ANTIGUO DE HECHO DE POR DONDE YO SOY SIGUE ESTE TTO,AHORA EL TEMA ES QUE SALIO EL TELAPREVIR QUE ES UN FARMACO INDICADO PARA NO RESPONDEDORES DE GENOTIPO 1 SEA B U A,YO SOY GENOTIPO 1 a),AHORA YO RESPONDI AL DICHO QUE ES EL INTERFERON PEGILADO EL CUAL SIGUE PRESENTE EN ESTE TRATAMIENTO PARA VHC,AHORA POR UN MOTIVO DE FACTOR HEMATOLOGICO ME LO DISCONTINUAN,TENIENDO UNA RESPUESTA TANTO VIROLOGICA COMO BIOQUIMICA NOTABLE,Y POR ENDE ESTOY A LA ESPERA DE VER QUE SUCEDE EN FIN ES CUESTION DE PACIENCIA Y MUCHA SERENIDAD.Y QUEDATE TRANQUI QUE SI SE PRESENTAN SECUNDARISMOS A LOS CUALES LOS MEDICOS DAN PELOTA VAN A SABER COMO LLEVAR ADELANTE A TU MARIDO.PERO TRANQUI TE ENVIO SALUDOS TANTO A TI COMO A TU FAMILIA DESDE URUGUAY.

[AINHOA]

MUCHAS GRACIAS A TODOS,

Es una gozada, encontrarte con tantos consejos, animos...

De momento seguiré los consejos que me dais, mucha serenidad y tranquilidad. Anima bastante ver que algunos con el tratamiento han podido con el maldito bicho. Aunque eso es una de las partes, ya que luego queda lo de más; varices, cirrosis... La verdad es que yo a él le véo muy animado y no quiero para nada preocuparle y menos que tengamos un único tema de conversación ya que esto sería una locura. Pero cierto es que yo estoy más preocupada por los efectos secundarios; hay que compaginar, trabajo, niñas, marido... espero poder con todo!!!

Espero tener tiempo y poder contaros si empezamos el tratamiento a finales del més que viene, como nos encontramos y que efectos tiene....

muchiiiiissssssiiiiimmmas gracias.

Ainhoa

[GEO2033]

Roberto,

Los inhibidores de la proteasa (telaprevir y boceprevir) fueron diseñados para combatir el VHC genotipo 1 y más concretamente el 1b. Por ser el genotipo de peor respuesta de todos cuantos existen. Aunque también valen para el 1a.

[Roberto]

Gracias por la aclaracion Geo. Entiendo entonces que lo dedujiste a partir de que la compañera mencionara que le darian esos medicamentos. Es decir, porque le daran esos medicamentos "tendra" ese genotipo.

Un saludo a todos.

[BIBI2]

HOLA AINHOA!!!Bienvenida a este querídisimo foro,que ayuda y no sabes cómo??????Creo que los compañeros fueron lo suficientemente claros en sus explicaciones,yo sólo te contaré mi experiencia:también tenía cirrosis,hipertensión portal,várices esofágicas,baja de plaquetas,etc,etc,genotipo 3,eso sí:da menos batalla,pero batalla al fin,Y aquí estoy,curadita,luego de 6 meses de tto.Ya no hay virus,no hay várices ni hipertensión,las plaquetas suben de a poco,y yo me siento cada día un poco mejor.Así que sí,hay que bancarse el tto,sobre todo los primeros 2 meses se hacen díficiles los primeros días del interferon,que no sé si será el caso de tu esposo,pero luego se puede,con esfuerzo y aguante,pero se puede.Así que ...ánimo(y armarte de paciencia..mucha paciencia...eso le tocó a mi esposo!)!!!!Estoy segura que puede lograrlo!un abrazo grande.

[AINHOA]

MUCHAS GRACIAS BIBI.

Me alegra un monton de que te haya ido tan bien. Aparte de que con ánimos como los tuyos nos da fuerzas para empezar el tratamiento con la esperanza de que S? se puede curar. Yo estoy mentalizada de que si empieza en mayo el tratamiento, este año no nos iremos de vacaciones, y nos quedaremos tranquilos y cerquita de casa; pero él dice que depende pero que si el no puede, que me iré yo con las niñas. Como podeis imaginaros, tiempo al tiempo, pero yo no le dejo solo en casa y me voy con las niñas a pasar una semana fuera. Entiendo que cuando este bien, ya disfrutaremos los 4. Un saludo a todos.

Ainhoa

[BIBI2]

QUERIDA AINHOA:ME ALEGRA LEERTE CON TANTO ÁNIMO,SIGUE ASÍ,NO LO PIERDAS!y SEGURAMENETE PODRÁN IRSE JUNTOS,A UNAS VACACIONES TRANQUILAS,DE DESCANSO.YO LO HICE,PERO CON LA IDEA DE NO SOBREEXIGIRME,SÓLO DESCANSAR,QUE VIENE MUY BIEN!OJALÁ PUEDAN HACERLO TODOS JUNTOS!!!uN BESOTE GRANDE

[AINHOA]

Muy buenas a tod@s:

Vuelvo con resultados, y creo que no muy buenos. El genotipo que tiene mi marido es el 3, CC. y el tratamiento que le darán no es el que pensábamos, uno nuevo, sino que el que lleva bastante tiempo. Interferon pegilado y ribavirina. Nos han facilitado unas hojas informativas de los efectos secundarios, que no son pocos, y en un principio empezaremos el tratamiento en Junio, después de una nueva consulta con el médico que nos esta valorando y resultados de una ecografía. Por el genotipo nos dan bastante buena esperanza, ya que cuando hablan de probabilidades de curación son bastante altas.

ANALITICA: 04/04/2012

Carga viral: 2.190.000 UI/ml

6,34 LOG 10

ANALITICA 14/02/2011

Carga viral: 41.000 UI/ML

4,61 log 10

¿puede haber tanto cambio en un año y 2 meses? ¿esto es normal? Geo me contestaba que la carga que tenía 41000, no era muy alta y en la consulta nos indican que 2190000 que es elevada, Haber si me podéis aclarar esta duda.f Si esperamos un año más para empezar el tratamiento estaremos en 4000000 ????

Por lo demás estamos animados. En cuanto a los efectos secundarios l me comenta que esta casi convencido de que lo físico lo llevará bastante bien. Es cierto que es muy buen enfermo. Lo que nos preocupa más son los psiquicos.

Haber si alguien me contesta. Muchas gracia.

[GEO2033]

Hola Ainhona,

Las noticias son buenas, muy buenas. El hecho de que tu marido no porte VHC genotipo 1 y sea el 3 aumenta considerablemente el porcentaje de éxito a la terapia. Pones un CC no sé si te refieres a que porta genotipo 3C o que también le han hecho un exámen genético IL28B y le da como resultado el haplotipo CC. Si es así, sería también una estupenda noticia pues implicaría ser un buen respondedor al interferón y a la ribavirina.

Otra gran ventaja es que no va a tener que soportar los efectos del inhibidor de la proteasa. Un problema menos e importante.

Respecto a la carga viral no te preocupes, ésta varía continuamente ¿Por qué sucede ésto? simple y llanamente no se sabe pero 2.190.000 ui,/ml. no es una carga tan elevada que represente un factor determinante para una mala respuesta. El único factor desfavorable aquí es la cirrosis.

Lo importante es mucha fe en la curación y seguir el tratamiento al pie de la letra sin olvidarse ni una sola pastilla y tomadas cada 12 horas.

Como ves Ainhoa las noticias son todo lo contrario a lo que pensabas. Son muy buenas.

[AINHOA]

BUENAS GEO Y MUCHAS GRACIAS POR TU INFORMACI?N, ERES UN CIELO.

Si no me equivoco hablo de heplotipo CC. No pude apuntar esta palabra pero eran dos C seguro y también nos comento que respondía muy bien al interferón y a la ribavirina.

A mi me preocupóel tema de la carga viral, ya que por desconocimiento pensaba que siempre subía. El factor de la cirrosis si nos preocupa, y bastante. El nos comento que era el motivo principal para empezar cuanto antes el tratamiento, creo que tiene un grado IV. Creo que es bastante alto y no se si hay un V nivel.

Ya iré comentando, como llevamos el tratamiento, que se me ha olvidado decir que nos hablaron del 48 semanas, o sea. 11 meses. Con muchisima suerte se podría quedar en 6 meses, pero mejor hacernos a la idea de que serán 11.

Muchisimas gracias por todo de nuevo Geo. Ainhoa

[JOSEV]

Hola Ainhoa, yo soy de Mallorca y acabo de leer tu consulta y la verdad que el tema de la carga viral y la bajada de virus es muy buena noticia ahora si tambíen te digo que controlar mucho el tema de la cirrosis, con mucho cuidado y muy buena dieta sin tomar alcohol, grasas etc., o sea mimar mucho el hígado dado que el hígado es muy señorito, pues el siguiente paso si empeorase es el transplante aunque de esto también se sale (lo digo por experiencia propia) no son situaciones agradables.

Un fuerte abrazo y a luchar

[AINHOA]

Hola a todos:

Estoy por aquí de nuevo y como no, con algunas preguntas. El 4 de junio empezamos el tratamiento, pegasys 180, y Ribavirina 1000. Los efectos secundarios de momento los esta llevando bastante bien, o por lo menos son de momento llevaderos. La carga viral antes de empezar el tratamiento era de 2190000, a la segunda semana osea 18-06-2012 era de 835, y el resultado que nos han dado hoy de la analítica del 04-07-20120 es de 27.

Nos indican que va muy bien, y que anos dan muchos ánimos para seguir adelante. En un principio buenas noticias.

Mi pregunta es la siguiente, en este foro veo que hay muchos que indicáis que la carga viral a la semana 4 indetectable ,¿eso que significa que es o?

Yo creo que he leído en algún lado que para la semana 4 , la carga tiene que ser por debajo de 15 para que el tratamiento vaya bien, y lo de hoy me ha dejado mosca. Pero tampoco le veo mucho sentido que nos hagan seguir con el tratamiento si no tienen ninguna esperanza de curación ¿no?

Creo que mi vecino Gallego Geo, está muy puesto en todo esto. Haber si me podéís aclarar un poquito este tema.

Otra cosa, tengo las analíticas a mano, ya que suelo solicitar una copia, por si hay algún otro dato que aya que contrastar.

Muchas gracias. Ainhoa

??? ??? ???

[galeno245]

hola : te cuento que soy de argentina y tengo el grado de enfermedad igual que tu esposo ;pero mi genotipo es 1a y si bien tuve una buena respuesta incial no pude continuar con el tratat por bajo recuento deplaquetas , lo que tengo entendido es que el valor de la carga viral en la cuarta semana es predictivo de una buena respuesta al tratamiento pero NO DETERMINANTE , han disminuidos lacarga viral en forma espectacular y tienen que seguir adelante con mucha fuerza porque esto recien comienza .

toda la buena onda para los cuatro

[GEO2033]

Hola Ainhoa,

Tanto el VHC genotipo 2 como el 3 tienen mayores posibilidades de curación, pero también son mucho más exigentes en cuanto a los resultados se refiere, teniendo que dar indetectable en la semana 4 para tener buenas posibilidades de éxito. Te resumo sus resultados,

Semana 0 = 2.190.000 ui./ml. (comienzo de la terapia. Se estima la última medición reciente)

Semana 2 = 835 ui./ml.

Semana 4 = 27 = indetectable dependiendo del límite de detección de la analítica.

Conclusión: muchos ánimos y para adelante que tu marido va muy bien.

[AINHOA]

BUENAS GEO, QUE QUIERE DECIR "indetectable dependiendo del límite de detección de la analítica"

MUCHAS GRACIAS.

AINHOA