Hola a todos despues de mucho tiempo

[Phs]

Queridos amigos, perdón ante todo por desaparecer de esta manera.

Ahora necesito contaros algo importante y necesito que me deis vuestra opinión.

Me negaron el tratamiento con Telaprevir, cosa de recortes supongo, me enfadé mucho con todo y con todos, pero hoy me han llamado del hospital para ofrecerme otro tratamiento con otro inhibidor, no se cual tengo que ir mañana a las 9,30 de la mañana, estoy asustada, por lo que me ha dicho la doctora, el control tiene que ser constante de analiticas, fondo de ojos, electrocardiogramas, ect.

Me ha preguntado que tal con mi trabajo, por lo que tendré que faltar,

No se si me está ofreciendo algo probado o por probar pero me asusta mucho.

No sé aun cual será mi respuesta, que hariasis vosotros????

[julia]

Me parece que primero deberias empaparte bien del asunto y hablar

claramente con tu medico que te explique cada duda que tengas, mi

idea es que escribas las preguntas y comprendas las respuestas que tu

medico te dara, no te apresures ni te asustes antes de saber en que

consiste el tratamiento. Los examenes son rutina, pregunta por los

efectos secundarios y probabilidades de curacion, despues de estar

segura decidiras que es lo que mas te conviene. Un gran saludo

Julia

[ani]

hola Paloma, creo lo mismo que te dice Julia, tenés que ir tranquila, escuchar atentamente y preguntar todo,si se trata de un ensayo, en que etapa está, si recibirás con seguridad el inhibidor, los efectos secundarios, los resultados que ha tenido ya y después de eso, decidir, no te van a pedir que lo hagas en ese momento..

y los estudios son de rutina para estos tratamientos.

seurte y esperamos tus novedades

besos

ani

[grei]

Hola, coincido totalmente con lo que te dicen Ani y Julia,anda , fijate que es lo que te ofrecen, averigua todo, y no te quedes con ninguna duda.Los estudios que te hagan, van a venir bien decidas lo que sea , para evaluar como estas, y para tomar una decision seguramente, tendras tiempo.

Te mando un abrazo.

Grei :)

[GEO2033]

Hola Paloma,

Sólo sabemos de ti que portas VHC genotipo 1b y que tenías una carga viral elevada de 10.000.000 ui./ml. y que abortaste el tratamiento en julio de 2010 a los 6 meses, nada más. Para valorar si te urge o no hacer un tratamiento hay que saber tu índice de fibrosis, resultados de la ecografía, biopsia, fibroscan, bioquímica, hemograma, etc. Y si presentas algunos problemas a mayores. Sin ello nadie te podrá dar una opinión.

[GEO2033]

Hola Paloma,

Prefiero contestarte aquí pues tú misma has puesto la pregunta en abierto y veo que en un foro no debe de haber secretos entre nosotros. De otra manera nuestra presencia aquí no tendría ningún sentido.

Ahora sé, por lo que me has contado, que tienes una fibrosis grado 1, ello significa una fibrosis leve ó ausencia de fibrosis e implica un escaso riesgo de progresión. Por lo que la necesidad urgente de tratamiento no existe. Es decir, te tratas porque quieres. Evidentemente tienes todo el derecho y yo que estoy en unas circunstancias muy parecidas a las tuyas no diría tampoco de esta agua no beberé.

Siguiendo con el tema, el ensayo que te proponen es el siguiente,

Se trata de realizar un estudio comparativo entre dos inhibidores de la proteasa, el TMC435 y el Telaprevir. Os dividirán en 2 grupos al 50%. A uno le darán TMC435+interferón pegilado+ribavirina y a otro Telaprevir+interferón pegilado+ribavirina. Pero ninguno de vosotros sabrá qué fármaco le estarán suministrando si el TMC435 ó el Telaprevir (suele suceder en los ensayos ;D)

Por otra parte el TMC435 está en la fase 2b, en el estudio ASPIRE. Este inhibidor está siendo desarrollado conjuntamente por Tibotec y Medivir.

La primera ventaja respecto al Telaprevir es que sólo se administran 100-150 mgr./día. Si hay más, lo sabremos en un futuro.

Los datos que tengo, como he señalado antes, es que el fármaco está en la fase 2b. En la Fase II, el fármaco o tratamiento analizado se administra a un grupo más grande que en la fase I (100-300 individuos) para comprobar si es eficaz y evaluar más a fondo su seguridad. Y está entrando en la fase III. Aquí, el fármaco o tratamiento estudiado se prueba con grupos numerosos de participantes (1.000-3.000) para confirmar su eficacia, controlar sus efectos secundarios, compararlo con los tratamientos habituales y recopilar información que permita tomarlo sin riesgos.

Evidentemente no deja de ser un ensayo clínico, con ciertos riesgos pero también los ha tenido el Telaprevir y ahí está. Lo que está claro es que es más potente que éste, por lo que tienen que rebajar la dosis.

Paloma, no te puedo aconsejar ni que lo hagas, ni que dejes de hacerlo pues es una decisión muy personal. Tendría que verme en esa tesitura para saber que haría. Ahora bien no tiene porqué salir mal. En cualquier caso si te infunde temor ó dudas, no lo hagas. Siento no poder ayudarte nada más en ésto.

Decidas lo que decidas tendrás nuestro completo apoyo.

[jonathan]

Hola a todos despues de mucho tiempo me vuelvo a conectar ya que me costo mucho entender que estoy enfermo y que despues de mi familia ust son los unicos que entienden lo que se siente al estar enfermo.El año pasado cuando me detectaron la hepatitis c me detectaron tambien insuficiencia renal la semana pasada me realizaron una biopsia para saber si la insuficiencia viene de la hepatitis.¿por casualidad alguien tambien sufre de insuficiencia renal?¿ el mismo virus c afecta en los riñones?ya que nunca tuve problemas renales. Seria de mucha ayuda si me contestan la pregunta muchas gracias y saludos a todos.

[Phs]

Hola a todos, primero deciros que no era mi intención mantener nada en secreto, lo que no queria era trasmitir mis miedos a nadie, pues soy de la opinión de que hay que enganchar al toro por los cuernos e ir a por todas.

Ya me he decidido, lo voy hacer, no creo que eso me mate verdad?, y si me cura pues eso que gano, ya se que mi fibrosis sigue siendo la misma osea casi nula, pero siempre doy transaminasas altas, no os digo la cifra porque nunca me dan los analisis ni las pruebas que me hacen.

Bueno en definitiva, voy a entrar en el estudio y que salga el sol por donde quiera.

Gracias a todos os iré contando paso a paso todo lo que me hagan, todo lo que me digan y como me siento, :-*

Paloma

[Roberto]

Hola Paloma, no se trata de hacer cargos de conducta, me parece que lo que apunta Geo es que todos necesitamos de lo que compartimos aqui. Cada uno con lo suyo hace su aporte y quien sabe que sea lo que mejor le sirva a cada quien, pero por eso funciona este espacio, porque cada cual encuentra lo que lo identifica para sentirse acompañado. Te deseo lo mejor con tu tratamiento, un beso. ;)

[grei]

Paloma, realmente me alegra tu decision, ya que quizas este tratamiento, sea tu oportunidad.Asi que te deseo lo mejor,y seguramente nos iras manteniendo informados de como lo llevas.

Suerte!!!!

Un abrazo.

Grei

Nota: tene en cuenta que en este espacio, ponemos todo lo que nos pasa, con miedos, desazon, ansiedad,, y a veces hasta no saber que hacer, asi que tranquila que has hecho lo correcto.Lo que le pasa a cada uno es unico, irrepetible, pero estamos por lo mismo.

[dario]

hola paloma,como estas? me alegra que hayas tomado la decicion de emprender el tratamiento que te han ofrecido,y te deseo la mejor de las suertes y nos iras tu contando como la vas llevando,tu decis el no querer tramitir los miedos,como te dice grei y roberto,este espacio es para tramitir todo lo que nos sucede lo lindo lo no tan lindo,las sensaciones,miedos lo que a ti o al que entre aqui se le haga dificil,si tu no dijeras nada seria imposible de ayudar.jonathan mira creo que el bichurro se le da por atacar los riñones,pero ojo no tiene que ser el el que lo este haciendo ahora,yo me fijo y te contesto,con precicion,tal vez lo mas probable es que geo lo haga.una para mi y para compartir.amisgos las cosas se estan ACLARANDO.besos

[dario]

mira jonathan sinceramente no puedo decirte con certeza,pero utilizando la logica si te pones a pensar en los estudio que nos mandan los medicos creo que si,no a que grado fijate en la analitica que ellos mandan,azoemia,creatinina,urea,son analisis que estan en realacion con el riñon y el higado se relaciona con los demas organos,espera el resultado de la biopsia y no te quiero confundir,ahora tu tenes una hepatopatia de que grado?un abrazo jonathan.

[jonathan]

Hola Dario gracias por tu respuesta , mi genotipo es 3a carga de 640.000 000 , dentro de todo bien , pero por otro lado lo q mas me preocupa es el tema de los riñones. Y veo q nadie tiene problema con los riñones paralelamente con la hepatitis esa es mi duda??

pero buen, quisiera saber q tal estan todos ustedes como va lo suyo Geo , Grey , Julia , Ana y mandarles un abrazo grade..

[ani]

hola Paloma! yo te apoyo en lo que has decidido, es algo muy personal y hay q analiza y seguir el propio instinto, si sentís que es el momento y una buena opción adelante. yo lo le hecho así, también ingresé en un ensayo y eso que ni siquiera era seguro que recibiera el inhibidor (de hecho todavía no lo se a pesar de haber terminado, lo unico seguro era q tomaría el intererón y las ribas), pero senti q era una buena oportunidad y q con suerte, le agregaria otro medicamento. y me curé, aunque por este año tengo q seguir con cargas virales cada 3 meses. vos ya tenés a tu favor que si o si haras la triple terapia. te deseo mucha suerte y no dejes de contarnos como va todo.

Jonathan, no recuerdo ahora q algun compañero tenga problemas renales por el vhc, pero es posible que el funcionamiento del higado repercuta en otros órganos. mucha suerte con los resultados de la biopsia. no se si te referías a mi cuando dijiste Ana, pero igual acá en la respuesta a Paloma, verás que ya terminpe el tratamiento y obtuve la RVS, de esto me enteré a fines de enero.

un abrazo para los dos

ani

[dario]

no por favor todo bien,creo que el que te va explicar aqui bien es geo,sino directamente tu medico,mira yo naci con un problema renal,bueno despues de los años se le sumo la hvc que la porto a esta hace 13 años,o tal vez mas y a mi no me causado dolencias renales,ni siquiera con la utilizacion del interferon y la riba.geo o tu medico te diran bien.

[julia]

Paloma yo sigo insistiendo en lo mismo apoyate en tu medico, pregunta y obten

todas las respuestas que necesitas, lo mas importante es lo segura que te sientas

pues asi obtendras mejores resultados no te olvides que la mente puede mucho.

Julia

[GEO2033]

Mucha suerte con tu ensayo, Paloma.

Jonathan,

Me alegro que hayas abierto otro post fuera de éste. Allí tienes contestada tu pregunta. Te añado que la relación es poco frecuente pero como bien aquí se ha apuntado, el hígado está interrelacionado con el resto de los órganos, por lo que no es para nada descartable.

Por cierto .... ¿La carga viral que dices tener está bien puesta?