Presentación y estado

[danpasses]

Hola a todos. Mi primera intervención aquí.

Soy genotipo 1a, con el hígado en estado cirrótico ChildA y, por otro lado, hemocromatosis. Tengo 53 años y me sometí a los 51 a tratamiento con Inter+Riba durante 9 meses, sin resultado.

Con la nueva medicación (incivo-teleprevir), y a pesar de la dureza del anterior tratamiento y su nula efectividad, me he vuelto a meter en harina, dado que mis perspectivas y estado no son para estar tranquilos.

Como era paciente no respondedor, pasé un lead-in de 1 mes con inter+riba para que me dieran el pase al incivo. Llevo ya tres semanas con los tres medicamentos. He de decir que el tratamiento Inter+Riba es duro, pero el triple con incivo raya, en ocasiones, lo insoportable. Mi experiencia en el anterior fue aguantar todo, incluso la debildad e inestabilidad mentales cuando se atraviesan épocas de desánimo y depresión. Vivido aquello, no lo recomiendo, y en esta nueva situación no dudaré en pedir asistencia psiquiátrica si lo veo necesario. Asimismo, en mi primer tratamiento me impuse no dejar el trabajo ni un solo dia como autoterapia, pero tampoco ahora creo que siga esa estrategia. Además, este nuevo tratamiento, como he dicho, muchísimo más duro. Hasta donde pueda aguantar, no obstante, aguantaré.

Hemorroides, cefaleas, estado griposo, fiebre ocasional y, sobre todo, náuseas 24 h al día es lo que me acompaña. Hay días que uno piensa en abandonar; otros, en seguir hasta donde se pueda.

Espero comentarios de gente que esté experimentando el mismo tratamiento.

Saludos y ánimos a todos.

[grei]

Hola Dan, bienvenido.

Te cuento que somos el mismo genotipo, y no respondedora al primer tratamiento, que lo deje despues de 4 meses, hace poco mas de 1 año, y sin negativizar. Mi medico,opina que es preferible esperar a un ensayo, ya que tuve bastantes efectos secundarios, y a pesar de que tambien tengo cirrosis, esperare un poco mas, ya que dia a dia estan saliendo nuevas oportunidades para entrar por protocolo a otras medicaciones.

Hay tanta diversidad de opiniones en los medicos, que a veces no sabes que es lo que conviene,

Seguramente, con vos habran evaluado que la triple terapia era tu oportunidad, asi que dale para adelante!!,y, conta cuando arrancaste el tto, de donde sos, y lo que necesites aqui espero encuentres apoyo, a todo nivel,

Un abrazo.

Grei :)

[Roberto]

Hola

Buenísimo que te aparezcas por este espacio, bienvenido Dan !

Nos queda clarísimo por tu relato como están tus cosas, nada fáciles se vé. A mi me dá curiosidad saber de donde sós porque para mi caso que soy de Argentina todavia no estoy al tanto de que podamos acceder a la nueva medicación que a vos te están administrando, el Telaprevir. Como te dice nuestra querida Grei si queres nos contas un poco más.

Que te sea todo lo mas llevadero posible Dan.

Un afectuoso saludo.

[caminante]

Hola Danpasses bienvenido mucho animo y serenidad con el tratamiento espero que con los nuevos farmacos tu respuesta sea buena y respondas los efectos secundarios son peores que con solo inter+riba hay que resistir, entre todos te daremos un empujoncito un abrazo.Fernando.

[GEO2033]

Hola Danpasses, bienvenido.

No tengo nada claro que sea necesario un lead-in con interferón y ribavirina. Pienso que se debería de empezar con todo, entre otras cosas para acabar antes. Pero bueno, ahora ya está.

Los efectos secundarios del interferón y la ribavirina son fastidiados y si a eso le sumamos un tercer elemento todavía más. Me imagino perfectamente por lo que estarás pasando. Solo queda valor, paciencia y que los resultados te acompañen.

Dinos cuando empezaste, respuestas parciales y el tiempo de programación de la terapia (si quieres, claro)

Muchos ánimos y para adelante.

[Phs]

Hola Danpasses, mi nombre es Paloma, y se muyyyy bien por lo que estas pasando yo llevo un mes, con interferon, ribavirina, y un incivo pero no se cual si es telaprevir o TMC435, pero los efectos secundarios son iguales.

Para las nauseas lo peor que yo he tenido me han eetado un jarabe que me va muy bien, se llama MOTILIUM 1mg/ml. antes de tomarlo la desesperacion me llevo a decir tonterias tales como que lo dejaba todo que no aguantaba mas, pero ha sido mano de santo.

Yo negativicé en la segunda semana, como estoy en un estudio me miran todas las semanas.

Recibe todo mi apoyo, y sigue adelante, podemos con todo.

[Nati]

Hola Danpasses en mi caso estoy solo 3 días con el tratamiento que estás haciendo , es bastante soportable solo tuve nauseas en la mañana y una tarde de dolor de cabeza parece como que va a ratos por ejemplo hoy estoy super bien como si nada quizás sea pronto para notar nada pero ojala siga así de bien ya te contare.

De todas maneras se fuerte ya que si lees los comentarios de los compañeros esta lucha puede tener un buen final para nosotros, besos

[Roberto]

Hola Nati!!!! Buenísimo entonces que hayas comenzado el tratamiento. Te mando un saludo y todos mis deseos de que puedas llevarlo así hasta el final. :D :D :D

[ani]

hola Danpasses! bienvenido al grupo!

yo he hecho triple terapia dentro de un ensayo el año pasado, pero con otra molécula, que también es un inhibidor de proteasa. la verdas es que esta no tenía efectos secundarios notables, sí los del inter y las ribas. creo que muchos de nosotros hemos tenido ganas de dejar todo en algun momento de la terapia, pero hay que aguantar todo lo que se pueda, es la unica posibilidad de eliminar el vhc de nuestro cuerpo. asi que te deseo paciencia y fortaleza. no creo que debbas obligarte a trabajar si tu cuepro y tu mente no lo soportan, sino usar ese tiempo para descansar y hacer alguna actividad relajante y placentera, sin presiones.

un abrazo

ani

[GEO2033]

Enhorabuena Nati por haber empezado con la triple terapia, por fin. Mucha suerte.

Hola Ani ;)

[dario]

cuanta gente nueva que bueno que este foro explote de gente que necesita de una mano amiga.me presento ante las personas nuevas y les deseo a todos lo mejor y arriba que se puede no solo con el maldito( virus con TODO).DARIO MI NOMBRE.ABRAZOS!!!

[ani]

MUCHA SUERTE NATI!!!!!!!!!!!

Holaaaaaa Geo querido!! :-*

ani

[dario]

Hola Danpasses,mi nombre es dario un gusto,mira para las nauseas a mi me dijeron y me dio resultado (mastica hielo) o te haces un te de menta y listo.abrazos y adelante!!

[danpasses]

Estimado grupo:

Primero, disculpas por no haber respondido antes a vuestros inestimables comentarios. He estado apartado del ordenador entre unas cosa y otras.

En segundo lugar, agradeceros a todos el tono de vuestras respuestas y consejos, siempre animosos y siempre prácticos. Realmente, me habéis levantado el espíritu y me habéis hecho sentir mucho mejor.

Vivo en Madrid, España. Recientemente (primeros de año), tras los ensayos pertinentes, se aprobóel uso del Telaprevir. No fui admitido como paciente en esos ensayos porque mi perfil no lo permitía (genotipo 1a, cirrótico 3-4/4, tratado anteriormente con respuesta nula, hemocromatosis). De hecho, este perfil tan poco alentador es el que me supuso someterme al lead-in que mencioné, de forma que estuve el mes de mayo con inter-riba solo. Como el virus se moviólo necesario, hace tres semanas empecé con toda la verbena de pastillas, y en ello estoy.

El próximo miércoles tengo análisis (llevaré cuatro semanas de tratamiento triple), y el martes siguiente me darán el resultado. Si respondo, estaré otras 8 semanas igual, y a repetir el proceso. Si supero esto, me quedarán 10 meses más de inter-riba. Este es el plan, al que prefiero no contemplar en su totalidad, por cierto, ya que se hace más cuesta arriba. Iremos superando etapas una a una. Dos semanas, dos meses, 10 meses.

Aparte de lo duro que pueda resultar, mi experiencia con el telaprevir es que afecta de forma muy irregular. Los efectos vienen y van, según los días, y en algunos momentos parece que esto es imposible. Sí puedo decir, afortunadamente, que tengo la sensación de que he entrado en un estado más estable, donde náuseas, hemorroides, dolor de cabeza, aturdimiento y estado griposo permanecen, pero de forma digamos que algo más soportable. Es decir, quienes empiecen con esto, si la primera semana (y segunda, quizás) ven que se hace imposible -que es lo que me ocurrióa mí-, que tengan paciencia hasta que el cuerpo se estabilice un poco. Dicho lo cual, no le deseamos esto ni a nuestro peor enemigo, ¿verdad? :-)

Para finalizar, me gustaría preguntaros a quienes podáis saber en qué medida se podría comparar los efectos de nuestros tratamientos con lo que conocemos como quimioterapia aplicada en el cáncer. Igual es una pregunta impertinente por que sean cosas incomparables, pero aquí queda. Es por simple curiosidad.

De nuevo, gracias a todos por vuestra atención.

Un abrazo

D.

[GEO2033]

Danpasses,

Ante todo que tengas mucha suerte con tu terapia.

Tu pregunta no es impertinente y menos expuesta de esa manera. No sólo tú te lo has planteado.

Respecto a lo que comentas de nuestra quimioterapia en relación a la del cáncer no hay ni punto de comparación. Es mucho más dura la del cáncer y mejor que no lleguemos a ello. Tan duro es que se suele hacer por ciclos. Por ejemplo una semana de quimio y 3 de descanso para que el cuerpo también pueda formar células sanas. Aparte de todo ésto, está la radioterapia que siempre la acompaña y la propia enfermedad en sí.

Mejor no pensar en ello y centrarnos en lo nuestro, que tenemos suficiente.

[grei]

Dan, te comento que tenemos algunas cosas en comun,el mismo genotipo, cirrosis F4, y he hecho un tratamiento hace 1 año, y no respondi.

Ahora, espero algun ensayo al que pueda acceder.En Argentina, todavia se esta esperando el Telaprevir, igualmente no se tiene muy claro aun a quienes se les dara, o sea a que tipo de pacientes.Igualmente se estan probando con drogas nuevas, asi que veremos.En los ultimos dias he leido bastante sobre gente nueva en el foro, y me alegra que hayas podido comenzar un tto nuevo; ya que considero que eso te tiene que dar esperanzas de curacion.

Asi que aqui espero encuentres lo necesario para sentirte acompañado por pares, y el apoyo necesario para transitar esta etapa.

Con respecto a la pregunta sobre la quimio, Geo te ha dado un punto de vista logico, igualmente ambas son terapias con medicaciones muy fuertes, y hay que estar preparado para sostener semejante invasion de drogas en nuestro organismo,no solamente hablando de lo fisico, sino tambien a nivel psiquico.

Te deseo lo mejor , y sobre todo mucha Fe.

Un calido abrazo.

Grei :)