hepatitis c y porfiria cutanea tarda

[monix]

me gustaria saber si alguien con porfiria ha podido hacerse el tratamiento de interferon

[HC2000]

Hola Minix, seguramente si hay alguien por aquí que ha tenido la experiencia te contestará. Personalmente solo conocí a una persona hace años que lo hacía , pero luego no siguió comunicandose, asi es que no se como continuó. Habría que ver cual es la opinión de tu médico al respecto y que es lo que te sugiere.

saludos

[Jorge Salazar]

Me gustaria que me aclararan el término "porfiria" disculpen mi ignorancia pero yo he estado padeciendo de mucho escosor en mis piernas y llevo solo 12 semanas de tratamiento. Por ello quiero estar al día con este tema.

Sin embargo mi mayor molestia es la resequedad que me da en todos los tejidos blandos de la boca y nariz. Creo que esta esta agravandose por padecimientos anteriores sobre alergia o renitis que yo he padecido. Esta resequedad me está haciendo dificil la vida. A veces esto provoca una mucosidad blanca pero muy espesa que no es infeccion pero que sin embargo me obstaculiza las vias respiratorias y provoca serias incomodidades.

Si alguien tiene experiencia en este rollo le agradeceria me lo compartan.

Saludos!!!

[xuxi]

hola monix prometo buscar informacion sobre la porfiria y ya veras que encontraremos algo,lo que al estar catalogada como una enfermedad rara cuesta mas encontrar especialistas en el tema ,pero voy a ayudarte con toda la informacion que pueda.ANIMO GUPISIMA que sepas que te quiero mucho y aprovecho para pedirte disculpas por haberme portado mal contigo cuando estaba tan desmadrada,te falle muchas veces pero estoy arrepentida y valoro de veras tu amistad.ERES LA MEJOR AMIGA DEL MUNDO ENTERO.

vamos a luchar por salir de toda esta mierda ya lo veras que lo conseguiremos.

te hago llegar toda la informacion que encuentre.UN BESOTEEEEEEEEEEEEEEE :-*

[HC2000]

Hola , para Jorge y quienes busquen información sobre Porfiria cutánea, les dejo aqui un link a nuestro sitio donde encontrarán sobre este tema.

Saludos a todos

María

http://www.hepatitis2000.org/blog/index.php/2009/04/05/porfiria-cutnea-tarda-pct/

[monix]

Hola a todos .Gracias pr el link sobre PCT.Yo llevo 9 mese de tratamiento.Me lo encontraron tras una biopsia para empezar el tratamiento de interferon,salio un deposito de pigmento serico,eso mas unas lesones en cara y sobre todo en las manos,vello facial (tenia mas pelo que mi marido) hizo sospechar qu tenia alguna clase de porfiria.Se me hicieron analisis y el hierro lo tenia alto y las porfirias a 999.Me hicieron 3 sangrias de 350 pero yo veia que andaban algo perdidos.El mismo hematologo del hospital me dijo que en el hospital clinic de barcelona habia un gavinete especializados en porfirias.Por fin despues de 7 meses diciendome bestialidades(alguno medicos)en un mes i medio supe que lo que tenia era unaPCT adquirida(puede ser hereditaria)Me volvieron a prcticar 3 sangrias de 450 (a la tercera me quede echa polvo)y empece tratamiento con cloraquina 2 veces a la semana.Lo peor es el sol,tengo que ir con proteccion maxima todo el año,siempre intentar ir por la sombra,y a la playa ni con sombrilla por el resol o algo asi.En julio de este año acabo tratamiento.Luego solo sera un control cada seis meses y si vuelve a subir pues a empezarotra vez(esto lo tendre de por vida,pero controlado se puede llever bien.....Pero eso si sobre el interferon nadie me aclara nada,me dicen que ya se vera cuando tengamos las porfirias controladas,pero yo he leido en vuestro link que puede mejorar la porfiria pero en otros he leido todo lo contrario asi es que no me aclaro.Megustaria tanto poder hablar con alguien que este en mi misma situacion¡¡¡¡¡¡¡Gracias por este foro es estupendo espero que al final me pueda servir para localizar a alguien

[xuxi]

Animo monix!seguro que alguien te podra ayudar,yo busco informacion sobre tu enfermedad y prometo ayudarte,pero resulta algo dificil encontrar las 2 enfermedades asociadas.Seguro que encontramos algo,no desesperes vale?He leido tu mensaje,muchas gracias,ya sabes que aqui estoy y ahora soy una xuxi reformada,algo positivo saldra de esto no???jajajajajaa.Tengo muchas ganas de verte y darte un abrazo!De demostrarte que eres mi mejor amiga y que siempre te llevare conmigo alla donde este,tu lo sabes eres mi familia,eres muy importante para mi.Bueno,ya me pongo ñoña asi que solo agradecerte que estas a mi lado siempre.Un besote y no dudes que encontraremos una solucion que aclare todas tus dudas y miedos.ANIMO!Y MUCHA FUERZA!xuxi.

[xuxi]

hola,como vas?se que lo estas pasando muy mal en estos momentos,se te han juntado muchas cosas y los medicos tte hacen dmasiadas cosas;se que tu eres fuerte,pero creo que deberian darte un respiro,a mi entender estas haciendo un poco de conejillo de indias y eso acabaria con la fuerza de cualquiera.Intenta que te den un respiro,pienso que seria lo mejor.monix te estan machacando ,y sino mejoras encima tienes mas problemas pues que te dejen un poco tranquila para que puedas recuperar tu estado animico.Ya se que estas jodida ,pero creo que se pasan haciendote pruebas que yo mas bien llamaria experimentos.Siento decirlo asi pero realmente creo que te estas exponiendo a demasiadas cosas a la vez y eso no te beneficia para nada.Tratate lo mas importante y una vez este estable sigue con lo demas,pero no hagas todo a la vez te estan machacando.Tu sabes que te quiero mucho y que no me gusta vete sufrir,te digo esto porque es lo que pienso,creo que estan experimentando contigo y al final vas a acabar mas jodida pues psicologicamente como fisicamente no hay Dios que aguante lo que estan haciendo contigo.No te enfades por decirte esto,pero realmente creo que deberias parar ya de probar cosas y dejar de hacerte pruebas que se que aveces son muy dolorosas.Necesitas un respiro!Se que tienes miedo y claro que quieres curarte,pero lo que han hecho asta ahora ha sido removertelo todo y sigues con los mismos problemas o mas que te han añadido.No se, no me gusta lo que te estan haciendo,ademas cada vez te sale algo nuevo,mira todas las transfusiones y luego....para que si ni siquiera tenian tu diagnostico,la porfiria.Se que es muy duro,y se que lo estas pasando muy mal.Porfavor piensa en lo que te digo y quizas planteatelo,no digo que no sigas tu tratamiento pero que paren ya de tocarte por dentro,poque se que no estas bien ,te tienenloca.Ya prou coño,necesitas un respiro,moniquilla sabes que eres mi mejor amiga y que te quiero un monton,no me gusta que sufras y no me convence que experimenten contigo.Me jode mucho lo que te esta pasando y encima no aciertan con nada,yo de ti me centraria solo en una cosa y cuando estes estable comenzar con otra porque de lo contrario te estan machacando el cuerpo y encima añadiendo cosas malas en tu salud.Espero que comprendas lo que trato de decirte,se que tienes miedo y ganas de curarte pero creo que no van por buen camino.OJALA DIOS HUBIERA ALGUIEN EN EL FORO QUE PUDIERA AYUDARTE!Bueno guapisima un abrazo enorme y ya sabes que estoy contigo y me molesta que estas pasandolo mal,que te dejen en paz de una vez,eso no lo resiste nadie,DATE UN RESPIRO.Venga mucho animo y piensa en lo que te digo,se positiva y planteaselo al medico dile que te dejen ya tranquila coño,creo que te estan fastidiando en vez de solucionar tus problemas.Sea lo que sea estoy a tu lado,llamame y desahogate se que estas jodida,cuenta conmigo,hablame de lo que piensas ,enfadate si quieres pero asi no puedes seguir.LLevan mas de 1 año tocanddote y removiendo para que?......Venga monix,valora bien las cosas yo se que tu llegas mas alla de lo que yo pienso.UN ABRAZO ENORME,mañana te llamo y nos vemos.Si hay una solucion tendremos que encontrarla,pero creo que los medicos de alli andan un poco dando palos de ciego.Que sepas que te apoyo en todo pero