HEPATITIS AUTOINMUNE

[Cinthya De La Rosa]

Hola queridos amigos:

 

Desconozco muchos términos médicos, cuando recibo la explicación del médico muchas veces me quedan dando vueltas en la cabeza preguntas que en ese momento no sé ni cómo expresarlas.  Acompaño a todas las citas con el Dr. Gastroenterólogo a mi mejor amigo, y quedo devastada al ver el avance de su Hepatitis.  A él (César) le diagnosticaron Hepatitis Autoinmune hace 5 años. Desafortunadamente el mal de muchos adultos jóvenes fue que al sentirse aliviado no continuó el tratamiento completo.   Hace 5 meses tuvo una hemorragia esofágica y hace un mes se le hizo una ligadura de las varices que la provocaron, desde luego su médico después de realizarle todos los exámenes correspondientes le dijo que su única opción era el transplante.   Leo con afán las características, síntomas, avances y todo lo relacionado para poder ayudarlo.  Y según leí en el PDF del congreso de Hepatología del 2011, César presenta ya muchos de los síntomas de los pacientes para lista de espera.  Vivimos en Guatemala, y acá no se realizan esos transplantes.  Por lo que ya imaginarán la angustia que representa para nosotros.

 

Qué países en Latioamérica hacen esta cirugía? Cuáles son los requisitos para estar en lista de espera?  dónde se evalúa al paciente? existe una asociación latinoamericana de apoyo?  A quien contactamos?

 

Mil gracias por tan valiosa herramienta

 

 

Cinthya De La Rosa

[teresa cecilia]

hola cinthya.lamento mucho lo q esta pasando tu amigo.referente a tu pregunta te comento q en argentina se realizan todo tipo de transplantes y son exelentes los resultados.hay un compañero en el foro q no recuerdo de q pais q se hizo aca en argentina un transplante de higado,estaría bueno si lee esto y se comunica vos.

[grei]

Cinthya, bienvenida al foro, y has llegado al lugar indicado.

 

Asi como te comenta Teresa, hay una persona, Jorge, de Guatemala que se ha hecho un transplante aqui en Argentina, y su hijo fue el donante.

Tengo comunicacion permanente con el a traves del foro, y via skype, ya que me ha estado apoyando en el tema de mi futuro transplante.

Asi que seguramente se va a comunicar con vos, y te va a poder asesorar.

Te mando un abrazo, y lo que necesites aqui estamos.

Grei

[Eugene]

Hola. En muchos países lo hacen. Argentina, Colombia, Brasil. Tenes que tener permanencia en estos países para acceder a los planes médicos de este tipo. Y la persona a quien hace la referencia Teresa es también de Guatemala me parece.

Saludos.

[Jorge Salazar]

Hola Cynthia:

 

Te comento que yo también soy chapín y tal como te comentó Grei, he sido trasplantado desde hace poco más de  2 años y con gusto ofrezco mi apoyo y orientación en todo lo que pueda.

 

Quedo a la espera de poder comunicarme directamente a mi correo contigo y allí te puedo proporcionar mi No. de celular y todos los demás datos.  Conozco a otras personas trasplantadas y también que padecen  hepatitis autoinmune.

 

Será un gusto compartir contigo y con Cesar lo poco que yo pueda orientarles.

[Andreiitha Bobadilla]

Holaaa: desde los 14 años que padesco hepatitis autoinmune con ella se me desarrollaron el hipotiroidismo y resistencia a la insulina... ahora tengo 23 años y aun la sigo portando... para mi a esa edad no fue un golpe tan fuerte... pero ahora si, despues de tener a mi bebe se me han desarrollado unos dolores de huesos que es imposible levantarme en la mañana, no puedo caminar no puedo hacer nadaaa.... no se porque me esta pasando esto segun mi gastroenterologo es estres....necesiito ayuda xfabor

[grei]

Andreiitha: bienvenida, te sugiero que veas que te hagan los estudios correspondientes, analiticas, fibroscan, etc; para ver el estado de tu enfermedad.

Muchos medicos minimizan con la  respuesta del stress, y te hacen perder tiempo.

Y, si no te parece bien lo que el opina, busca una segunda opinion. A veces es importante cambiar de medico cuando tenemos dudas.

Es mi opinion, a mi me hicieron perder mucho tiempo hasta el diagnostico, y tambien me decian que podia tener stress.

Nadie mejor que uno para sentir que en nuestro cuerpo pasan cosas diferentes.

Un abrazo.

Grei

[GEO2033]

Hola Cinthya, bienvenida. Deseo que César pueda conseguir el trasplante necesario y estoy seguro de que Jorge, viejo amigo y compañero con gran esperiencia, os orientará en como debéis de encauzar el tema. Mucha suerte, para lo que queráis aquí estamos.

[GEO2033]

Hola Andreiita, bienvenida. Es importante el abrir un nuevo tema (parte superior dcha) para que no se mezclen con otros que, en este caso, tienen una especial relevancia.

 

Como enferma crónica que eres y conocedora de tu enfermedad desde hace 9 años, tu médico te está haciendo el control con todas las pruebas necesarias. En muchos casos tu enfermedad no necesita de ningún tratamiento, en otros sí y eso sólo puede juzgárlo tu doctor. A lo largo de nuestra vida sufrimos diferentes patologías que pueden estar o no relacionadas con la principal conocida, en tu caso, la hepatitis autoinmune. Cuando un especialista atribuye algo al estrés normalmente es porque no observa que sea derivado de la enfermedad presente. Y muchas veces los padecimientos pueden ser generados por otras causas. Coméntalo con tu médico de cabecera y que te remita a un traumatólogo. Ya nos contarás.

[Cinthya De La Rosa]

Gracias a todos los que me han dado sus comentarios y respuestas!!!!! de verdad son unos verdaderso ángeles!!!!!! de nuesvo mil gracias, seguro sigo en contacto con ustedes!!!!

 

Un fuerte abrazo

[Cinthya De La Rosa]

Hola Cynthia:

 

Te comento que yo también soy chapín y tal como te comentó Grei, he sido trasplantado desde hace poco más de  2 años y con gusto ofrezco mi apoyo y orientación en todo lo que pueda.

 

Quedo a la espera de poder comunicarme directamente a mi correo contigo y allí te puedo proporcionar mi No. de celular y todos los demás datos.  Conozco a otras personas trasplantadas y también que padecen  hepatitis autoinmune.

 

Será un gusto compartir contigo y con Cesar lo poco que yo pueda orientarles.

Hola Jorge!

Que alegría me dió leer tu respuesta!!! :angel: dime cómo me puedo comunicar contigo?  Vives aún en Guate? mi correo es calex136@hotmail.com y en fb pues estoy con mi nombre Cinthya De La Rosa.  Gracias, Gracias!!

[Cinthya De La Rosa]

hola cinthya.lamento mucho lo q esta pasando tu amigo.referente a tu pregunta te comento q en argentina se realizan todo tipo de transplantes y son exelentes los resultados.hay un compañero en el foro q no recuerdo de q pais q se hizo aca en argentina un transplante de higado,estaría bueno si lee esto y se comunica vos.

Gracias Teresa linda!!!! Jorge, quien comentaste, ha respondido ya!!!

[Cinthya De La Rosa]

Hola Jorge!

Que alegría me dió leer tu respuesta!!! :angel: dime cómo me puedo comunicar contigo?  Vives aún en Guate? mi correo es calex136@hotmail.com y en fb pues estoy con mi nombre Cinthya De La Rosa.  Gracias, Gracias!!

[ALEJANDRO VALIENTE]

Hola:

Soy nuevo en el foro y la verdad desde Diciembre 2012 que sufrí mi primera crisis en donde las transaminasas subieron a mas de 1800 y la bilirrubina llego a 8, desde entonces me hicieron innumerables análisis y gracias a la burocracia de la pre-paga de la que me provee la Obra Social, tardaron 1 mes en hacerme los análisis y como 20 días en entregarlos. Para ese momento me encontraba hacia como 20 días internado, el único análisis positivo me el Anti-musculo-liso.

Lo cual le dio un parámetro a los médicos para tratarme, ademas me hicieron una Biopsia pero había que esperar los resultados. Bueno en Marzo 2013 me dan el alta después de un mes en la Clínica y cuando me entregan los resultados de la Biopsia me diagnostican un Cirrosis Biliar Primaria en estadio III/IV. Yo jamas había sentido ni un ataque al hígado  no bebo alcohol, no he usado drogas y hago deporte desde niño, siempre lleve una vida sana. Pueden imaginarse mi animo como cayo y todos los días trato de darme animo de continuar con mis proyectos, tengo 45 años y una familia, un empleo y estoy en 2º año de una Tecnicatura en Desarrollo de Software. 

El diagnostico es Síndrome de Hepatitis Auto-inmune mas Cirrosis Biliar Primaria con Coagulopátia.

El tratamiento consta de Meprednisona 40 mg, x 1, Omeprazol 20 mg. x 1 y Ácido Ursodesoxicóico 300 mg. x 4, dieta hipolipidica.

Me pone un poco nervioso el tema de los trasplantes y el hecho que mi Cirrosis este tan avanzada me preocupa. Si alguien ha pasado por esto o esta en mi situación me gustaría compartir experiencia. Ademas si alguien tuvo que hacer algún tramite ante la Obra Social, Pre-paga o Superintendencia de Salud por reclamar un Centro Especializado en trasplantes o la medicación  por favor necesito un consejo al respecto.  

[teresa cecilia]

HOLA ALEJANDRO BIENVENIDO AL FORO.MIRA TE CONTESTO REFERENTE A LO Q PREGUNTAS DE LA OBRA SOCIAL Y EL TRANSPLANTE.YO HICE ESE TRAMITE PORQ MI ESPOSO ES TRANSPLANTADO CARDIACO HACE 5 AÑOS YA Y GRACIAS A DIOS ESTA DE 10.SUPONGO Q SOS DE ARGENTINA,AQUI HAY UNA LEY SU NUMERO NUNCA RECUERDO Q DICE Q VOS TIENES EL DERECHO DE ELEGIR DONDE QUIERES SER TRANSPLANTADO SIEMPRE Y CDO TU OBRA SOCIAL TGA  CONVENIO CON DICHO CENTRO DE SALUD.HAY UNA COMPAÑERA EN EL FORO GREY SU NOMBRE Q ESTÁ INICIANDO LOS TRAMITES PARA SU TRANSPLANTE Y ELLA SEGURO TE VA A AGREGAR MÁS INFORMACIÓN .TMB TENEMOS AL COMPAÑERO JORGE Q HACE 2 AÑOS SE TRANSPLANTO DE HIGADO Y ANDA MUY BIEN Y TMB TE DARÁ SU TESTIMONIO.TRANQUILO Q TODO VA A ANDAR BIEN.

[ALEJANDRO VALIENTE]

Gracias Teresa:

Si, soy de Argentina y por el momento dice la Hepatóloga que no necesito un trasplante, porque estoy estable y al parecer respondí bien al tratamiento. Pero que mi Obra Social no tiene ningún convenio con un centro especializado y las veces que me internaron termine en una Clínica General en la cual no constan ni con un Hepatólogo y es como jugar ruleta rusa, tuve mucha suerte y la doctora que me atendió en esa clínica me saco adelante, pero en el caso de una crisis grave que hago. La OS se niega a hacer un convenio con algún centro especializado y ahora también a proveerme de la medicación que en el caso de enfermedades crónicas deberían hacerse cargo creo yo de un 70% a 100% y no el 40% como me hacen de descuento. Mande Mail's a la OS pero recibí negativas y escusas, ahora voy a intentar con la pre-paga a ver que me responden. Yo creo que todo va a mejorar, pero si no me cuido yo veo que para las instituciones soy solo un numero. 

[Fabiola Vásquez]

Que bueno encontrar este foro!

Hola soy Fabiola y hace 10 años me diagnosticaron HEpatitis autoinmune y me gustaría saber la experiencia de mujeres que hayan tenido hijos,pues me gustaría ser mama y estoy llena de dudas y miedos. Hasta ahora mi enfermedad se ha controlado con éxito con abatió orina 50 mg y predisponía 5 mg diariamente y no he tenido recaídas desde hace cuatro años.

Eso si mis plaquetas siempre se mantienen bajas. Ojalá alguien me puedan contar sus casos, mi Mail es fabyymo@gmail.com

[Jorge Salazar]

Hola Alejandro y Fabiola, soy la persona de la que han comentado otros amigos foristas, que me hice un trasplante con donante vivo. No soy de Argentina soy de Guatemala y el origen etiológico de mi cirrosis se debió a Hepatitis C. Digo todo esto porque en el tema de Hepatitis Autoinmune y de todo el viacrucis galáctico que toca con la mierda de trámites BURROcrático de la obra o seguro social en Argentina, no puedo aportar mayor cosa.

 

Lo único que en resumen puedo compartir con ustedes es que con el combate con las enfermedades del hígado hay que estar conscientes de que a estas enfermedades debemos de afrontarlas con una actitud de valentía, constancia, disciplina, inteligencia, estudio pero haciendo lo que necesitamos hacer en el momento en que lo debemos hacer e ir paso a paso. No pensemos en toda la montaña que tenemos en frente sino procuremos concentrarnos sólo en el siguiente paso.  De lo contrario solo conseguiremos abrumarnos con todo el largo proceso.

 

Debido a que ambos al parecer están un tanto lejos de pensar en lo del trasplante, no toco ese tema pero a cualquiera que desee entrar en detalles sobre el particular, con mucho gusto puedo compartir con uds. mi vivencia al respecto.

 

Finalmente a ambos les envió un abrazo pidiéndoles que busquen la forma de acrecentar su esperanza e ilusión por una recuperación de su buen estado de salud y hay algo más en lo que pueda ser de utilidad, solo déjenme saberlo.