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Hola a todos, el dia 12 de marzo del 2013 empece en un ensayo clinico sobre la Hepatitis C, el tratamiento consta solo de pastillas

son Faldaprevir, Rivabirina y otra que desconozco el nombre porque no lo pone en ningun sitio.

Tiene una duracion de 24 semanas, espero que sea efectivo.

Por el momento tengo la bilirrubina a 10mg, asi que estoy amarilla, los leucocitos los tengo a 4500000, la hemoglobina me ha bajado un punto, las plaquetas me han subido y los otros valores del higado que los tenia alterados ahora son normales.

no tengo todavia resultados de las cargas virales si han bajado o no-

Yo a pesar de mi color,un poco de insomnio y algun malestar digestivo me encuentro bastante bien.

Ya ire informando de mi evolucion, 

No se si alguno de vosotros sigue este tratamiento, si asi fuere me gustaria saber como le va, de todas maneras tambien me gusta estar metida en vuestros foros porque tambien me ayudais a ser optimista cuando veo con la fuerza que teneis para afrontar todos los dichosos sintomas.

 

espero seguir en contacto con todos vosotros muchas gracias

 

Carmen    

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mucha suerte carmen, estas en la vanguardia del interferon free, donde muchos quisieramos estar! que todo vaya sobre ruedas. en otro foro habia otra chica haciendo el trial con faldaprevir y tambien tenia la bilirrubina alta, asi que debe ser el gran efecto secundario de esa droga.

 

saludos!

 

federico

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Carmen , mucha suerte con esta terapia.

Asi como te dice Federico estas en la vanguardia con este tratamiento.

Muchisima suerte, y nos iras contando los detalles de tus dias.

Un abrazo 

Grei

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Hola Carmen (maica_61) bienvenida.

Se trata de un ensayo en el que participan 2 inhibidores de 2ª Generación, uno de la proteasa y otro de la polimerasa junto con ribavirina. Y, lo más importante, con ausencia de interferón.

 

BI201335 → Inhibidor proteasa NS3/4A. También llamado Faldaprevir.

BI207127 →  Inhibidor de la polimerasa dependiente de ARN NS5B

Ribavirina → Inhibidor de la guanililtransferasa.

 

Te deseo tengas mucha suerte con la terapia. Ya nos contarás como te está yendo y si tienes muchos efectos secundarios o no.

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Hola a todos, contestando a teresa cecilia te dire que los leucocitos eran normales no tengo la analitica a mano porque saliendo del medico me fui de vacaciones y no los tengo a mano, tengo que aprovechar ahora que todavia (estoy bien).

 

 

 

 

 

Gracias Geo por informarme veo que ya eres veterano y entiendes de tratamientos, espero que tu experiencia me sea de ayuda a lo largo del tratamienton aunque sea experimental, porque algunos efectos secundarios segun me han informado no me libra nadie como por ejemplo la anemia, y las nauseas. 

 

De momento llevo 17 dias y el malestar digestivo empezo a los 4 o 5 dias, la anemia cuando fui a los 14 dias todavia no tenia estaba bastante bien estaba creo porque no tengo la analitica a mano era normal 13.6 de hemoglobina pero creo que esto esta bajando, tengo un colorcillo asi amarillento que es de la bilirrubina que la tengo muy alta.

 

Por lo demas ya tenia todos los valores del higado normales y las plaquetas me habian subido.

 

Cuando regrese a casa os dare todos los datos mas detallados.

 

gracias por todo vuestro apoyo

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hola a todos, hoy he tenido analitica y visita con el hepatologo y me ha dicho ke todo va muy bien, yo he preguntado cuando sabre los valores de la carga viral y me han dicho que hasta la semana 16 no sabremos la carga viral porque es el protocolo del ensayo.

 

Yo me encuentro un poco mas cansada, para las nauseas que tengo me han recetado omeprazol, por lo demas estoy bastante bien.  

La bilirrubina me ha empezado a bajar hace dos semanas estaba 10,2mg/dl y ahora la tengo 6.1mg/dl ya estoy contenta

Os pongo mis valores de la analitica la anemia empieza a notarse.

Leucocitos: 4.90

Hematies:   11.4

Hematocrito: 34.0

plaquetas: 153,( hace 14 años que no las tenia normales)

Pla-Alanina-aminotransferasa;c.cat 26

Pla.aspartat-aminotransferasa;c.cat 21

Pla-creatinini; subbst. 68

 

Creo que son los datos mas significativos de toda la analitica porque es la que me han echo hoy mismo, cada vez que vaya me haran una analitica de urgencias porque no lo habia comentado antes en octubre de 1998 tuve una Aplasia medular grave de la cual estoy muy recuperada, por la cual no me podia poner el tratamiento antes.

El virus me fue contagiado en una  de las muchas transfusiones de sangre o de plaquetas

.

Ahora no tengo que volver hasta dentro de cuatro semanas

 

Espero seguir escribiendo buenas noticias y que este tratamiento sea efectivo y

al menos puedan quitar la dichosa inyección y la duracióin del tratamiento 

 

Un saludo a todos

 

CARMEN

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hola Maica bienvenida,, te deseo muca suerte para tu tratamiento ,  te deseo muy buenos resultados con este nuevo tratamiento, serás el referente para los nuevos pacientes que les ponga este tratamiento libre del Interferon

Saludos

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La verdad, Maica, es que el protocolo del ensayo es un tanto peculiar, al no saber lo de la carga viral hasta la semana 16. Lo importante es que te vas manteniendo y que ya va quedando menos. Muchos ánimos.

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Hola a todos :

 

Parece que os habia abandonado pero no era asi he seguido de cerca todas las consultas que habeis realizado, yo no tenia datos que añadir a este experimento, o ensayo como querais decirlo, la question es que he estado 4 semanas sin ir al medico, hoy me ha tocado la visita al empezar la semana numero 9, la analitica que me han realizado dice que voy manteniendo los niveles anteriores desde la ultima vez, la bilirrubina ya me ha bajado aunque yo me sigo viendo simpson, supongo que tarda en quitarse este precioso color.

Os dire que yo me encuentro bastante bien, las molestias digestivas me han mejorado despues de estar tomando 1 Omeprazol, aunque todavia por las mañanas

no me encuentro del todo bien.

 

Hoy me han dicho que es bueno que el laboratorio no diga nada porque es señal de que la cosa va bien, eso espero porque yo soy muy positiva.

 

Espero que este ensayo sea muy efectivo por mi y por todas las personas que estan esperando a ser tratadas porque por lo que voy leyendo en el foro hay otros tratamientos con mas efectos secundarios.

 

Espero ser portadora de buenas noticias la proxima semana cuando vuelva a ir

 

 Hasta entonces muchos animos a todos

 

CARMEN     

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Hola Maica: 

 

Mucha suerte con la nueva terapia, representas la esperanza de muchos pacientes. 

Por cierto, ¿nos puedes dar algún dato de tu grado de fibrosis, genotipo, polimorfismo, carga viral al inicio del tto. y en qué Hospital te tratan si estás en España?  

Te lo pregunto, porque como sabes, esos datos son importantes para conocer el tipo de virus que portas y tu respuesta al tto. convencional. Nos sirven de referencia. 

Me alegro de que los efectos secundarios sean leves para ti, sería bueno saber cómo les va a otras personas que hacen el mismo tto. que tú....

Ya nos informarás de los resultados de la carga viral.

Un abrazo. Rosa

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Hola Maica, estoy de acuerdo con Rosa. Podías poner la firma pues se trata de un ensayo muy interesante para el resto de los pacientes.

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Maica me alegra por tu tratamiento, y coincido con mis compañeros, por favor edita tu firma.

 

Un saludo y mucho animo y Paciencia.

Grei

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Hola todos.

 

Mi fibroscan es de grado 3

Mi genotipo es 1b

Mi carga viral es de 18300000 IU/ml

El poliformismo no lo se

Empece el tratamiento el dia 12/3/2013

El Hospital se llama el Trias y Pujol de Badalona (Barcelona,España).

Creo que somos diez personas en este hospital que hacemos el ensayo clinico es de los laboratorios Boehringer Ingelheim (Suiza).

Segun me informa mi medico mas o menos todos estamos igual a nivel de sintomas.

Todos los sintomas son a nivel de nauseas, problemas en la piel y anemia, depende de cada persona.

 

Muchos besos a todos

 

CARMEN.

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Bien Maica, ahora ponlo en la FIRMA. Se hace de la siguiente manera (para todos)

 

Clicáis sobre vuestro nombre → Editar perfil (cuadro negro a la drcha.) → Cambiar la firma (a la izda.) Como veis es muy sencillo.

En la firma dentro del recuadro ponéis:Genotipo y subtipo (p. ej. 1a, 1b, 2a, 3b ...) carga viral al comienzo tto., estadío de fibrosis: F1, F2 … (si lo sabeis) Tipo de terapia (estandar, telaprevir, boceprevir, ensayo ...)Duración de la terapia 24, 48 … semanas. Resultado IL28B, fibroscan o biopsia. Día comienzo y día final. Resultados parciales semanas 4, 12, 24 etc. Vamos, lo que se os ocurra y sirva de información sobre vuestro estado. Procurar abreviar si no no cabe.


La firma saldrá en la parte de abajo de los escritos.

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Hola Maica  me alegra saber que vas bien y lo más importante positiva, yo porto el mismo genotipo que tu y también con poca carga viral.

 

Yo hice otro tratamiento y me esta funcionando hasta las pruebas ultimas realizadas  y ni dudo de que a finales de este mes siga dando indetectable cuando me realicen la analítica , seguro que el tuyo también funcionara,  por lo que veo esta libre de Interferon y estooo es un alivio ante los síntomas!!

 

Saludos Davinia Natividad

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Maica, confírmame si el que pones desconocido en tu firma es el inhibidor de la polimerasa NS5B no nucleósido de Boehringer-Ingelheim de nombre experimental BI-207127. Y si es así refléjalo. Gracias.

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Hola GEO

 

Efectivamente ese es el componente y el laboratorio, veo que estas informado acaso lo conoces o has conocido a alguien que lo haya tomado o sabes cual es su composicion.

Muchas gracias

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Gracias por ponerlo en la firma, Maica. la composición de las nuevas moléculas a estudio y su complejidad mejor se lo dejamos a los científicos, jeje!

Aquí te dejo la noticia del ensayo aportada por nuestros administradores de hepatitis2000 el 14 de diciembre de 2011.

http://www.hepatitis2000.org/una-combinacion-de-dos-farmacos-en-investigacion-contra-la-hepatitis-c-muestra-buena-eficacia-sin-interferon-aasld-2011/

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Gracias Geo

 

Lo he leido y aunque yo no tengo algunas de las contraindicaciones algunos de mis compañeros si algunos han echo 8 semanas de placebo y hace 2 semanas que todos ya hacemos el tratamiento, yo no soy uno de ellos puesto que ya he tenido algunos sintomas como la ictericia, el malestar a nivel del estomago y general, aunque son llevaderos. 

 

Muchas gracias por todo

 

Maica

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Gracias a ti, Maica. Lo importante es que lo vas llevando bien y estás cercana al ecuador. Es un pena que no haya resultados parciales anteriores pero bueno, así son los ensayos. Muchos ánimos y mucha fuerza que de esta te vas a curar. Eso sí lleva el tratamiento a rajatabla.

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Hola a todos:

Hoy después de 13 semanas me siento mas o menos como al principio, aunque un poco mas cansada, no me siento con tantas ganas de hacer cosas, pero todavía hago bastantes, estoy muy animada no dejo de salir, hacer compras, ver a mis amigas y mi mayores hobbies que son la cocina, la repostería y la jardinería, aunque esto ultimo lo de mayor esfuerzo, se lo dejo a mi marido.

El día 4 de Junio fui por ultima vez al medico, como ya os informe hasta las 16 semanas no tengo resultados de la carga viral por el tema del ensayo, aunque el medico dice que si no fuera bien ya me habrían dicho algo, espero que sea así.

Mi Hemoglobina ha bajado a 10,5, lo demás aparte de la bilirrubina que la tengo alta todo esta normal.

Espero daros buenas noticias muy pronto atentamente

Maica

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Hola Maica me pone muy contento que ayas empesado el nuevo tratamiento casi sin efectos secundarios, ahora a seguir adelante y mucho animo.

PD ESTAREMOS MUY ATENTOS CON TUS RESULTADOS.

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Hola a todos hoy por fin tengo los resultados de la dichosa semana 16 "INDETECTABLE", estoy súper contenta, aunque me siento un poco mas cansada creo que ha valido la pena, espero seguir así hasta el final del tratamiento, ya me queda menos solo 6 semanas y media.

Dios quiera que sea un éxito no solo por mi, si no por todas las personas que lo necesiten porque los efectos secundarios son mas llevables que con el interferón.

Un saludo a todos

Maica

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