Empezamos con el Boceprevir

[Giovanni]

Hola a todos,

es la primera vez que me apunto a un foro, y la verdad es que tengo bastante curiosidad. Empecé el tratamiento con peginterferon y ribavirina el pasado día seis de junio, por lo que hoy he empezado con el boceprevir, Tengo que decir que durante estas cuatro semanas lo he estado llevando muy bien sin apena efectos secundarios aparte un poco de dolor de garganta y poco mas. Hoy en un principio me encontraba bien después de la primera toma de victrelis, pero unas cinco horas después cuando he vuelto del trabajo he empezado a encontrarme muy cansado y como con fiebre .  Me gustaría saber si estos síntomas o efectos secundarios van a durar todo el tiempo que dura el tratamiento o si cuando te acostumbras es mas llevadero? Me preocupa un poco no poder hacer vida normal durante 44 semanas.

 

Muchas gracias

 

Giovanni

[ferrarix]

hola Giovanni, bienvenido! te cuento que yo tambien estoy en el tratamiento con el boceprevir, voy por la semana 22. al igual que ti, la entrada del inhibidor supuso un cambio en los efectos secundarios.

tenia tus mismos sintomas: cansancio, ausencia de voluntad, depresion. haciendome una analitica, vieron que el problema era la anemia. por lo que veo todo indica que en tu caso sea lo mismo (ya tienes los valores de hemoglobina despues de que comenzo el victrelis?). es el efecto secundario mas comun del boceprevir.

 

hay distintas soluciones que tiene el medico (bajar la ribavirina, dar un farmaco, transfusiones para los casos graves). a mi me lo solucionaron bajandome las ribas y recetandome EPO, ademas de indicarme un antidepresivo). en mi caso, me ayudo mucho, pase 15 semanas que fueron bastante infernales, pero despues de la EPO me cambio la percepcion del tratamiento.

 

la anemia es un efecto realmente devastador si la hemoglobina comienza a bajar de los 10.

 

que tengas mucha suerte y no te olvides de comentarle a tu medico hasta el ultimo detalle de como te sientes.

 

un abrazo

 

federico

[GEO2033]

Hola Giovanni, bienvenido.

 

La forma de afectar los efectos secundarios no es la misma en todos los pacientes pues no somos todos iguales ni nuestras circunstancias tampoco lo son. A todo el mundo les hacen mella los fármacos habiendo personas que lo van llevando bastante bien y para otros el tema se vuelve insufrible, pero hay que luchar y estar ahí, otra no queda. Esto es una carrera de fondo en la que hay que dosificar esfuerzos. Si hablamos de hacer vida normal te diría que no. Es más, hay que vigilarse constantemente los valores y aplicar, como bien te dice Federico, un método paliativo si fuera necesario. Este es un tema de paciencia, mucha paciencia en el que el único y principal consuelo es el ir observando los resultados y creer firmemente en la curación. Te deseo mucha suerte.

[Giovanni]

Hola Fede y Geo,

 

muchas gracias por vuestras respuestas, he de decir que hoy ha sido completamente otro día. Lo he llevado perfectamente, y creo que que seguirá siendo así.

Me da mucha alegría saber que hay ahí gente que pueda entender como se siente uno o por lo que está pasando, ya que tenemos tendencias a no contar estas cosas, no porqué no queremos que esto se sepa, si no por quizás miedo a la reacción del que nos escucha,

Os cuento: acabo de cumplir el mes pasado 50 años, y llevo mas de 22 con VIH, y en tratamiento de esto unos 15. Hasta hace poco, por el hecho de tener las defensas bajas no se aconsejaba el tratamiento VHC. Ahora parece que este tratamiento triple es compatible con mi otro.( Mi medico hace unos meses se preocupó de cambiarme el tratamiento que tomaba por truvada e instress que se llevan bien con interferon copegus y victrelis) Y finalmente ahora estoy tomando este cocktail que espero que mi cuerpo tolere y responda. 

La proxima semana, tengo cita para otro fibroscan, y me haré con todos mi valores y niveles para comentarlos.

 

Muchas gracias una vez mas y estamos en contacto. Un abrazo grande!!!

[magdaporta246]

Hola Giovanni, me ha gustado mucho los comentarios de Geo y Ferrarix, hazles caso , son muy majos, yo también empiezo la semana que viene, igual como tú, primera semana con interferón y rivavirina y al mes , me incluirán el boceprevir y también son 48 semanas.Mucha suerte y mucha fuerza!!!! . Ves comentándonos.Un abrazo

[Giovanni]

Hola Magda, 

mucha suerte a ti también. Es verdad a mi también me han parecido muy majos, y desde luego os haré caso a todos. 

 

Está claro que cuando dije "hacer vida normal" en mi primera intervención, me refería entre comillas, a poder trabajar a entrar y salir, y que realmente lo del tratamiento sea una cosa mía que se pueda llevar sin que todo el mundo te preguntes si te pasa algo. Por supuesto hay que hacerse controles constantemente, analíticas etc. etc. esto si que creo que entra dentro de la normalidad, en la situación en la que estoy.

 

Evidentemente, no alcohol, no tabaco, y todo lo mas sano posible. Esta carrera de fondo, naturalmente voy a correrla, pero voy a hacer todo lo que está en mis manos para ganarla.

 

Un abrazo

[Crinia]

Hola Giovanni,

 

Como bien dice Geo, los fármacos hacen mella en todos los organismos, y pueden hacerse más o menos llevaderos. En el caso de mi marido, al principio los efectos de la medicación lo dejaron totalmente fuera de combate y era impensable que pudiera llegar a  hacer "vida normal" durante todo el tratamiento. Pero todo cambió (en su caso la triple ha sido con Incivo) y está trabajando nuevamente y siguiendo con su rutina habitual, eso sí, consciente de las limitaciones que le impone el tratamiento. Las ha aceptado y está adaptando su vida a estas circunstancias. Creo que en estos casos el asumir la situación y tener una mentalidad positiva es fundamental.  Ánimo!!!