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magdaporta246

El viernes tengo visita después de 4 semanas de tratamiento

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Hola Paloma, no te preocupes no me desanimaré por nada del mundo lo que pasa que como a todos os habrá pasado al principio , tenía una pequeña esperanza con la palabra mágica "indetectable" y ya me habíais dicho que podía ser muy pronto , pero me había hecho ilusiones y es lo peor

Silvina ,me ha encantado la frase a tu bicho muerte le darás, vaya que sí y todos los del foro también!!!!!

Hola Federico, me avisaste, he sido una tonta pero como le he dicho a Paloma tenía esa pequeñita esperanza, pero ahora no me precipitaré..

Rosvama,me ha encantado la canción que me has enviado ,me ha transmitido paz, tranquilidad.... y esos paisajes tan bonitos y la cantante tiene una voz de angel.

Hola Crinia, espero que estéis más animados, quiero que seas como siempre, que le transmitas esa vitalidad, alegría y fuerza a tu marido para que todo siga igual de bien y como me dices ahora con el boceprevir voy a machacar a ese maldito virus.

Hola Grei, tú si que lo estás pasando peor que yo, lo mio no es nada a lo tuyo y encima me estás animando a mí, qué grande eres!!! comparto la misma opinión que tú de la cantante de Rosvama.

Muchísimas gracias a todos, sois majísimos, me dais mucho cariño y sabeis cómo transmitirme con vuestras palabras que me calme y darme un giro de 360 grados a mi cabeza y ver las cosas de otra manera y positivamente. Os quiero, un beso muy grande para todos :shy:  :heart:

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Magda, gracias , pero cadauno sabe lo que esta pasando, siempre hay y habra alguien que esta peor que uno;pero lo importante es ayudarnos.

Creo que hay que andar en los zapatos del otro, para saber realmente como es su dia a dia, lo cual es imposible.

 

A pesar de todo, tengo una actitud positiva, siento que quiero nuevamente tener fuerza y energia para hacer cosas que antes hacia, estar y jugar con mis nietos, sin las limitaciones de alzarlos.Y asi como eso, muchas cosas de la vida cotidiana.

Se, que hay personas que estan mucho peor que yo, y merecen la prioridad en la lista de espera,esto es asi,por eso es un trabajo permanente de Fe, Paciencia, aunque a veces me salgo un poco del camino y me ataca la Ansiedad!!!!!!.

 

Un saludo afectuosa, y va a estar todo bien. :heart:

Grei

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Magda tranquila que ya vas a negativizar y sacar al okupa de tu organismo. Ya ves que muchos de los compañeros del foro no negativizaron en las primeras semanas pero si lo han hecho luego. Vos dale para adelante que ya vas a ver como en los próximos estudios comenzás a dar indetectable.

 

Rosa, que hermosa canción, que vos que tenía Mercedes Sosa, una de las grandes voces que dio este suelo.

 

Grei tu fortaleza es realmente admirable, sos uno de los soles que nos abriga a todos en este foro.

 

Un abrazo grande a todos y hasta pronto. Saludos!!!!!

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Hola Grei, qué maja eres, ya verás y lo pido a Dios con fuerza, que puedas alzar a tus nietos, tener una vida como otra persona cualquiera y más con el buen corazón que tienes, porque se te nota y Dios siempre está al lado de estas buenas persona y les da fuerza , tienes que creer y verás como llegará ese ansioso trasplante y verás tu curación y lo celebraremos todos juntos,y ese camino lo llevarás recto y verás como llegarás al final de la curación. Muchos besitos Grai que eres una campeona  :heart:  :heart: :heart:  

Hola Gerva, vaya que sí, hay que sacar a este okupa de nosotros sea como sea y aguantar lo que venga aunque ahora va a ser más complicado con 17 pastillas, pues esta noche he pasado una noche de perros pero ahora estoy un poquito mejor. Un fuerte abrazo  

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Hola Magda. La verdad es que no entiendo cómo, si lo que pretenden es ahorrar, te hacen una prueba cv a la semana 2 en vez de hacerla en la 4. En cualquier caso yo no soy partidario del lead-in y sólo me interesan los resultados con la presencia del inhibidor. De todos modos espero atentamente a la semana 4. Mucha suerte.

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Hola Geo, me alegra mucho saber de ti, yo también pensé lo mismo que tú, lo ví una tontería y un derroche de dinero inútil y más en los tiempos que estamos, porque como dicen aquí, con el boceprevir es cuando se sabe realmente que se le está machacando al virus y como deciis,yo lo hubiera hecho a la cuarta semana, pero bueno por algo lo habrán hecho. Un detalle o una cosa que me dio mucha rabia e impotencia aunque ya sé que los médicos son humanos, pero me tocó a mí y es que cuando la enfermera dijo de llamar a la doctora, me comentó que yo era un poco difícil de tratar porque en el anterior tratamiento que me hicierón hace ya lo que tiene mi hijo, 18 años , vierón en los análisis que tenía que yo había negativizado y no saben porque decidierón cortar el tratamiento y por eso el virus me empezó a rebrotar el año pasado , si se hubiera hecho bien, me dijo la enfermera que se podía haber eliminado y me habría ahorrado el tratamiento triple, me quedé muy sorprendida y me causó mucho dolor y luego se lo conté a mi marido y lloré de impotencia porque es duro este tratamiento y no tenía necesidad de este sufrimiento durante 48 semanas y lo peor , que este tratamiento hubiera sido para otra persona para curarla, por eso la enfermera me dijo que hay que ir sobreseguro conmigo. Creo que hubiera preferido haberme enterado de esto, así que paso página y para adelante. Un abrazo Geo

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Magna no te dejes llevar por los dichos de una enfermera que sin desmerecer no tiene toda la verdad de tu historia clínica... vamos para adelante ...te vas a curar y eso es lo importante

besos y animo

sil

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hola Magada , decirte que me parece algo inceseraio hacerte la analítica en la semana 2 y encima sin el inhibidor ,es lógico y de esperar que salga el resultado inesperado pues no da tiempo al medicamento a matarlo todo  , lo importante ya sabes ,,,es la semana 4 y con boce, a mi quizás si me hubieran hecho el resultado en la semana 2 también me habría salido el resultadoNo negativo pero por suerte me ahorre esa decepción ,cosa que a ti no te han hecho, :dodgy:

 

No entiendo dos cosas, tu hiciste tratamiento anterior con inter y riba y solo el inter,, y dudo de la enfermera esa que dijo eso,  de que si hubieras negativizado realmente te lo hubieran dejado,,,,,

Decirte que de verdad ,ya veras como todo cambiara con el tercer mata bichos que te van a incorporar que deberían de haberlo hecho desde el principio   :angry: !!

 

Cuando lo empiezas a tomar??

 

Nada tranquila y que queda poco para la cuarta semana.

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Gracias Silvina por tus palabra.

Hola Nati, el boceprevir lo empecé el viernes por almediodia que son 4-4-4, y la verdad que es una bomba, pero gracias a Dios que tengo a mi marido que es majísimo y me está ayudando mucho porque me dice que me lo debe y yo le digo que no lo diga ni en broma,esto tiene una explicación, que ahora lo entenderéis, hace trece años mi marido pasó una leucemia conllevando una quimio, radio , transplante de médula de su hermano y una pauta larguísima de pastillas a diferentes horas y teniendo tres niños con edades de 4,6 y 8 años y yo dejé de trabajar para cuidar de él y siempre me dice que está vivo gracias a mí porque le cuidé y a mí me da mucha rabía porque lo haría cien veces por él y por cualquiera de mi familia. Ahora me ha tocado a mí y yo le digo que la familia estamos para lo bueno y para lo malo, así que siempre, siempre nos tenemos que ayudar y a cambio de nada porque eso es una recompensa nuestra y que interiormente te enorgullece. Bueno , no me enrollo más , ahora tengo visita el miércoles, que ya tengo asumido que no saldrá indetectable porque aún no tomaba el boceprevir. Un fuerte abrazo Silvina y Nati

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Magda, mi consejo es que hables con la enfermera del tiempo o de cualquier otro tema no relacionado con la enfermedad. Me consta que el porqué te han suspendido la terapia, en su día, no es competencia suya y que se podía haber ahorrado sus inoportunos comentarios que sólo han provocado en ti desconsuelo y malestar por algo que hipotéticamente, según ella, ha podido ser y no fue. Estoy convencido que tanto tu médico, como el mío, han puesto todos los medios que tenían en ese momento a su alcance pero no ha sido posible, simplemente. No hay que darle más vueltas. Ahora toca centrarse con energía y positivismo en esta nueva batalla, tu batalla, que esperemos sea la definitiva.

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Hola Geo, tienes mucha razón, no se lo tengo en cuenta, ahora ya no pienso en eso, sólo pienso curarme y ya está. Estoy un poco preocupada porque me han llamado esta mañana y me quieren repetir el análisis del viernes porque me han dicho que la hemoglobina está un poco baja, que me parece por lo que os he visto comentar aquí , en el foro, es lo de la anemia y que os ponen epos, no es así, bueno espero que tenga solución, la verdad que desde que he empezado el boceprevir estoy todo el dia mareada, con un sabor horroroso de boca , náuseas y ganas de devolver, y estoy todo el dia con caramelillos, galletitas tipo snak.....etc y así voy pasando y bebiendo liquidos , que ahora me va costando más. También lo que he notado que se me está hinchando la barriga y cintura, no sé si esto será normal con todas las pastillas y liquidos que estoy tomando, pero bueno esto se lo comentaré a la doctora el miércoles que tengo visita.

Muchas gracias por animarme Geo, haré caso de tus palabras, vaya que sí. Un beso

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Hola Magda, no había podido escribirte porque he andado un tanto ocupado en muchas cosas, pero al enterarme de todo este rollo, la conclusión que saco es son una chica de admirar pues con todo lo que te toca con este tratamiento y los comentarios fuera de lugar de esta persona, sigues con decisión firme.  Tal como lo dice el gran Geo, es bueno enfocarte en esta batalla que verdaderamente por ahora es lo que te toca afrontar.  

 

Mi humilde sugerencia con todo esto es enfocarte en el día a día ni siquiera detenerte mucho a pensar en la semana que viene y tal como lo haces enfócate en el caramelillo, en el snack del momento y lo demás ya irá transcurriendo.  Yo estoy seguro que lograrás tu objetivo.

 

Te mando un gran abrazo y muchísisima fuerza para que poco a poco vayas sobrellevando todas las incomodidades.  Cuando sientás que estas te rebasan sólo imagínate como la estará pasando el bicho hijo de puta este que nos invadió. 

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Magda, a no aflojarle, la hinchada desde acá te hace el aguante, a no bajar los brazos, todo los su te esta pasando son efectos adversos del tratamiento, con el,control del médico se va superando, paso a paso..............un cariño grande desde Buenos Aires........y que Dios te bendiga MUCHOOOOOOOOOOOO!!!!L

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Hola Magda, la realidad es el día a día, lo único que conocemos y que experimentamos con este tto. 

Esta es una de las enseñanzas más profundas que descubrimos a lo largo de este doloroso proceso. 

Ten paciencia y no te exijas más de lo que ya nos trae el tto. 

¿Sigues de vacaciones?  :heart:

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Hola Rosa, sí sigo de vacaciones, acabo de empezar y me ha ido muy bien, porque hoy me he levantado muy mal y muy muy débil y justamente tenía visita y creí que no llegaba al hospital, andaba diez pasos y ya no podía y yo decía esto no es normal, aquí pasa algo y por un lado estaba contenta de que tuviera la visita y menos mal que me han llamado enseguida y cuando he entrado he llegado que me temblaban las piernas, las manos.... y enseguida les he dicho que no sé que me pasaba, que no podía caminar y enseguida me han hecho un análisis en la misma consulta y al cuarto de hora , ya tenían los resultado y es que la hemoglobina me había bajado de 11 a 8 y enseguida me han puesto una inyección de hemoglobina y ahora tengo que ponerme una a la semana coincidiendo con el dia del interferón. También estoy muy contenta porque me ha dicho la doctora que esta bajando bastante la carga viral  y que era muy buena noticia y me ha dicho cuanto , pero ni me he quedado con el número porque estaba super débil ,el virus se detecta pero ya sé que es normal , porque esto son los resultados de la cuarta semana, ahora tengo la semana que viene, el viernes otra analítica, pero supongo que es para verme la hemoglobina como la voy teniendo, espero que me recupere porque no tengo ganas de nada, no sé cuando hará efecto esta inyección de hemoglobina.

Hola Pablito, veo que te está yendo muy bien las cosas por lo de tu "indetectable" por los efectos secundarios , no lo sé pero esa palabra mágica te tiene que dar muchas fuerzas, no sé qué tratamiento te están dando ni lo que te va a durar, pues en tu firma no lo pone. Un beso para los dos

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Hola Magda, ten fe querida. 

Tras el siguiente paso, siempre hay un suelo que nos sostiene. 

Cuando todo parece complicarse y pensamos que es imposible seguir resistiendo, siempre aparece un "algo" o un "alguien" que nos protege y nos ayuda a continuar sin que la lucha se convierta en un infierno, la situación mejora, se nos da un respiro, una pausa, recuperamos fuerzas y confianza, y avanzamos otro poco más. 

Eso es lo que te ha pasado a ti, con tu visita al médico, justo a tiempo para detectar tu bajada de hemoglobina tan extrema y poder intervenir a tiempo con la EPO, que imagino que será lo que te han prescrito. 

En unos días estarás mejor, seguro y te van a controlar mucho para que no te ocurra nada. Estás en buenas manos, tú solo tienes que descansar y cuidarte. 

Besos

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Gracias Rosvama, la verdad que hoy estoy un poquito mejor y he comido algo. Las inyecciones, se llaman epoyetina. que supongo que es lo que me pusierón ayer en la consulta y mañana me toca otro con el interferón. La verdad que cuando me encuentro tan mal, parece que estoy en un agujero y no puedo salir, pero es lo que tú dices , no sé pero sacamos fuerza de donde no hay y vamos saliendo. Bueno, es lo que hay y hay que seguir , hoy estoy descansando bastante para recuperar fuerzas. Un besote :shy:

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