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Soy enfermo de chrome y me han diagnosticado una colangitis esclerosante primaria y me han balada de un nuevo tratamiento el norudca que creo que está en fase lll de pruebas alguien me puede decir algo necesito ayuda para conocer algo sobre esto

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Hola amigo Paco,bienvenido al foro.....La enfermedad que padeces causa una inflamación del sistema digestivo,si es cierto que un hepatologo a parte de llevar enfermedades hepáticas como las que padecemos la mayoría de los que formamos esta familia, tocan también el sistema digestivo pero como he dicho antes somos enfermos hepáticos y podemos informarte desde lo personal (siempre),de los tipos de hepatitis, de sus síntomas,complicaciones y sus nuevos tratamientos,así como del estado final de la enfermedad hepática que es la Cirrosis si no se evita antes..No obstante es posible que algún compañero te pueda ayudar y darte alguna respuesta a tu pregunta por algún caso cercano a el, que lo padezca o haya escuchado algo sobre tratamiento para ello,pero haciendo memoria (no la tengo muy buena) no me consta haber visto un caso de Enfermedad de Chron aquí...Espera un poco Paco,haber si hay suerte y te dicen algo...Esta es tu casa y seras siempre bien recibido.Un saludo

Txetxu

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hace 22 horas, txetxu dijo:

Hola amigo Paco,bienvenido al foro.....La enfermedad que padeces causa una inflamación del sistema digestivo,si es cierto que un hepatologo a parte de llevar enfermedades hepáticas como las que padecemos la mayoría de los que formamos esta familia, tocan también el sistema digestivo pero como he dicho antes somos enfermos hepáticos y podemos informarte desde lo personal (siempre),de los tipos de hepatitis, de sus síntomas,complicaciones y sus nuevos tratamientos,así como del estado final de la enfermedad hepática que es la Cirrosis si no se evita antes..No obstante es posible que algún compañero te pueda ayudar y darte alguna respuesta a tu pregunta por algún caso cercano a el, que lo padezca o haya escuchado algo sobre tratamiento para ello,pero haciendo memoria (no la tengo muy buena) no me consta haber visto un caso de Enfermedad de Chron aquí...Espera un poco Paco,haber si hay suerte y te dicen algo...Esta es tu casa y seras siempre bien recibido.Un saludo

Txetxu

 

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Paco a los diagnósticos que se les añade el termino primaria es porque con de causa desconocida.lo mismo que a secundaria ya se sabe de donde viene o el origen..Lo que padeces es una inflamación o fibrosis con estrechamiento de los conductos biliares.Cuando se inflaman o obstruyen esos conductos la bilis queda retenida en el hígado y este tiende a deteriorarse llamándose cirrosis biliar..Si tu has escuchado por ahí que hay un tratamiento en fase de experimentación eso me alivia porque lo que mas se suele hacer con esta enfermedad es ralentizar los síntomas y complicaciones que no son pocas.Me cuesta ser tan franco pero decirte lo que no es la realidad,seria no hacerte un favor

colangitis es la inflamación de los conductos biliares

esclerosante quiere decir que produce esclerosis o cicatrizaciones

primaria es por lo que antes te comente de causa desconocida

Animo Paco y yo en tratamiento para lo que es la enfermedad en si,no te puedo decir nada pero cuando el rio suena,agua lleva y tu has escuchado que hay algo.Espero y deseo que asi sea y que cuando llegue no tarden en ponértelo. Un abrazo

Txetxu

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Muchas gracias en la asociación europea rare connect es donde he leído sobre el tratamiento en prueba y se presento la fase 3 en el congreso en Barcelona dcreo en 2016 y esto lo leí en esta pagina

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Paco , Te sugiero ver Internet con el nombre del medicamento , fase III  y el nombre del laboratorio. Ellos publican el estudio y sus resultados en humanos .Suerte !

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Buenos días,

A ver si alguien puede ayudarme. Mi hijo tiene CEP Y CU, desde los 5 años, ahora tiene 14, la CEP nunca había dado problemas salvo cuando se la diagnosticaron, ha tenido sus revisiones y y tratamiento con Ursochol y todo controlado. Pero en el último fibriscaescan le ha saliado fibrosis nivel 3. 

En enero volvemos a su doctor, y le programar otro fibroescan y una biopsia hepática para confirmar y ver como está verdaderamente. 

Yo estoy muy asustada, cuando le duele la barriga o cualquier cosa estoy en un sin vivir.

Alguien más está en nivel 3 ? Qué tratamiento o solución hay ?

Existe alguna asociación para esta enfermedad ?

De la CU, ahora está bie, con 8 años lo coloctomizaron, pero está bien.

Esto me está sobrepasando, os doy las gracias por si alguien me puede ayudar.

 

Gracias

Ángela

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On 22/10/2019 at 10:40, angelateruel dijo:

Buenos días,

A ver si alguien puede ayudarme. Mi hijo tiene CEP Y CU, desde los 5 años, ahora tiene 14, la CEP nunca había dado problemas salvo cuando se la diagnosticaron, ha tenido sus revisiones y y tratamiento con Ursochol y todo controlado. Pero en el último fibriscaescan le ha saliado fibrosis nivel 3. 

En enero volvemos a su doctor, y le programar otro fibroescan y una biopsia hepática para confirmar y ver como está verdaderamente. 

Yo estoy muy asustada, cuando le duele la barriga o cualquier cosa estoy en un sin vivir.

Alguien más está en nivel 3 ? Qué tratamiento o solución hay ?

Existe alguna asociación para esta enfermedad ?

De la CU, ahora está bie, con 8 años lo coloctomizaron, pero está bien.

Esto me está sobrepasando, os doy las gracias por si alguien me puede ayudar.

 

Gracias

Ángela

Buenos días Angela, yo te la CEP de momento, a mi me está afectando mucho a los huesos, siento no poder decirte basa, nada más que ánimo, tu hijo es muy pequeño y seguro encontrarán la forma de ir pa liando los síntomas según aparezcan.

No tengas miedo, aunque yo soy madre y te entiendo perfectamente, a mi hace ya 11 años me la diagnosticaron y bueno, con vitaminas voy tirando, no estoy igual que un niño porque tengo 60 años, y eso también se nota. 

Solo te digo, que ánimo, no desesperes, y bueno aquí estoy. 

Mil bs para tu hijo y para ti. 

 

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On 20/2/2019 at 19:41, pacobo dijo:

Buenas tardes soy Paco mi pregunta :

sabeis algo de los resultados de la fase lll del nuevo medicamento el norte udca para la colangitis esclerosante primaria?

Hola Paco. 

Yo no sé ni de qué hablas y tengo CEP detectada hace 11 años, me puedes ayudar y explicar paso a paso de lo que estás hablando! Hasta ahora que yo sepa no había nada solo el ácido Ursobilane, que no hace nada. 

Me cuentas por favor? 

Saludos desde Madrid 

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