Hepatitis

[Ivanlucas]

Hola.

Hepatitis fulminate medicamentosa. 

Después de dos años me diagnóstican Hepatitis autoinmune, mi fibroscan es de 9.8kpa.

Tengo muchísimo cansancio, dolor constante de rodillas y tobillos. Me suben pulsaciones sin hacer nada etc..

Tengo perdidas de memoria pequeñas.

A todos estos mis medicos me dicen que aprenda a vivir asi y que tenga calma. 

Pero me resulta tan difícil todo!!!

[MarGuerrero]

Hola, me llamo Mar y hace quince años me diagnosticaron Hepatitis Autoinmune. No conozco a nadie para compartir experiencias. Me gustaría encontrar algún foro para interactuar con personas con esta misma enfemedad, me siento muy sola.

 

Editado 29 de Noviembre, 2025 por MarGuerrero

[jesustrescasas]

hace 2 horas, MarGuerrero dijo:

Hola, me llamo Mar y hace quince años me diagnosticaron Hepatitis Autoinmune. No conozco a nadie para compartir experiencias. Me gustaría encontrar algún foro para interactuar con personas con esta misma enfemedad, me siento muy sola.

 

Hola Mar — siento muchísimo que te sientas sola: es bastante común cuando uno convive con una enfermedad poco frecuente como la Hepatitis Autoinmune (HAI). Me parece muy buena idea buscar foros o grupos de apoyo para compartir experiencias. Aunque no sé de que país eres, hay algún sitio en español  que quizás puedas compartir tus experiencias.

 

Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) — Esta federación agrupa asociaciones regionales de pacientes hepáticos en toda España, incluyendo una delegación en Mallorca. 

Albi‑España — Tiene información específica sobre hepatitis autoinmune. En su web explican qué es la enfermedad, tratamiento y pronóstico. Puede ayudarte a tener información en español y puede ser una puerta para contactar con otros afectados. 

Aunque la mayoría de su contenido está orientado a información médica, muchas veces las asociaciones ofrecen contacto con otros pacientes, webs de apoyo o referencias útiles.

 

Grupo privado en Facebook “Hepatitis Autoinmune” — Hay un grupo en Facebook que se llama literalmente “Hepatitis Autoinmune” donde participan personas con esta enfermedad. 

En su muro puede leerse testimonios de personas en distintas partes de España. Por ejemplo: en una entrada reciente alguien comenta: “Tengo Hepatitis Crónica Autoinmune. Soy de Girona, Catalunya (España).” 

Espero haberte ayudado en tu búsqueda, aunque aquí también podrás encontrar testimonios con algún miembro que esté en tu misma situación.

Saludos 

 

Editado 29 de Noviembre, 2025 por jesustrescasas