BIBI Publicado 24 de Abril, 2011 Compartir Publicado 24 de Abril, 2011 HOLA A TODOS!Quería consultarlos,(sobre todo va para Geo),si algunos análisis o datos en el tratamiento,pueden ser indicativos de que la cosa va funcionando. Paso a contarles: Antes de comenzar el tratamiento con el Inter y la Riba mi carga viral era de 252.000 UI,o de 5.40 logs.como les sea más claro. Al mes exacto de comenzado el tto,mi análisis de carga viral dióindetectable. Por otro lado,los análisis hepáticos mejoraron notablemente: la bilirrubina descendió a los 0,40 mg. la fosfatasa de 308 a 265 UL GPT De 136 a 50 GOT de 76 a 33 CGT de 96 a 63 Mis plaquetas ,que estaban ya en 70.000 antes de comenzar,con el primer interferon,descendieron a la mitad,cosa que hizo temblar la continuación del tto.,pero gracias a mi hemátologo,seguimos,?l insistía que si me iba curando la hepatitis c,las plaquetas no seguirían bajando,que había que seguir,Por suerte,desde aquella primera vez se mantienen en 40.000. Mi genotipo es el 3,cosa que es buena,pero mi hígado en 2 años se deterioróun montón,hasta ahí estaba completamente sano,sólo se investigaba porqué bajaban mis plaquetas,piensan que ayudó la autoinmune que padezco que se llama esclerodermia sistémica.En fin,por esa autoinmune es que no puedo ser candidata a un transplante,y es tan importante salvar mi hígado,que en esos 2 años generófibrosis,presión portal debido a las várices esofágicas,que por suerte,son grado 1. Creo entenderán el porqué de mi ansiedad por saber si mi evolución puede ser indicativa del éxito de mi tto.Sé que a lo mejor estoy pidiendo demasiado,o algo imposible de pronosticar,pero me vendría bien una opinión al respecto. Como siempre:GRACIAS.un abrazo a todos.BIBI Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
GEO2033 Publicado 25 de Abril, 2011 Compartir Publicado 25 de Abril, 2011 Bibi, Tienes a tu favor el haber partido de una carga viral muy baja (252.000 ui./ml.) y dar indetectable ya en la semana 4 mostrando una RVR o Respuesta Virológica Rápida. Los valores que señalas los tienes bien, incluso el de la fosfatasa alcalina que admite un margen (según laboratorios) de entre 98 y 280 U/L. y la GPT, entre 10 y 49 por lo que está también normalizada. El resto de los valores de las transaminasas perfectos por lo que se ve que está funcionando la ribavirina. Calculo que empezaste el tratamiento en febrero de 2011 y lo acabarás en agosto de 2011 (corrígeme si me equivoco) Tu terapia va perfecta salvo los conocidos valores plaquetarios. Procurar no herirse y bajo ningún concepto tomar aspirina, evitar grandes esfuerzos, no tomar medicamentos no esteroideos, no andar descalza, no usar ropa ajustada y otras muchas cosas que tu bien sabes. Estás en una lucha contra el crono y tienes que conseguir llegar a meta. Creo que si lo haces lograrás curarte de la hepatitis C y ello mitigará en gran medida el resto de las enfermedades que tienes pues muchas de ellas se conforman como manifestaciones extrahepáticas causadas por el propio virus. Así pues, muchos ánimos y a seguir adelante :) Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
BIBI Publicado 25 de Abril, 2011 Autor Compartir Publicado 25 de Abril, 2011 GRACIAS GEO!!!!Necesitaba mucho unas palabras de ánimo!!!!Y sí Geo:comencé el 31 de enero,lo que está en duda es cuándo lo terminaré,Ya que debido a mi estado del hígado,a mi imposibilidad de un transplante,tal vez,y según decisión del grupo de médicos que me atiende,y si mi organismo se lo banca,seguir hasta terminar el año completo.Aún está sin decidirse,pero creo que la intención es darle con toda y por completo al bicho.Te mantendré al tanto. Gracias de nuevo por los ánimos!Bien sabés que bien nos viene esas grandiosas palabras!!!Que sigas bien,un gran abrazo.BIBI Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
julia Publicado 26 de Abril, 2011 Compartir Publicado 26 de Abril, 2011 BIBI EN MI CRITERIO ESTAS EN VIAS DE ELIMINAR LA HEPATITIS C QUE SERIA UN GRAN PASO, LO DEMAS LO PODRAS SUPERAR TAMBIEN, APOYATE EN TU MEDICO, CONSULTALE TODAS TUS DUDAS PORQUE ESO ES BIEN IMPORTANTE PARA TU TRANQUILIDAD NO TE CALLES NADA Y SI NO TIENES LA RESPUESTA INSISTE, ES RESPONSABILIDAD DEL MEDICO ACLARARTE UNA Y CADA UNA DE ELLAS. UN FUERTE ABRAZO AMIGA JULIA Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
BIBI Publicado 26 de Abril, 2011 Autor Compartir Publicado 26 de Abril, 2011 GRACIAS JULIA!!!!qué bien me hace leerlos a todos dando tanto ánimo!Quién mejor que este foro para comprendernos mutuamente!!!!A mi doc,a quién quiero mucho,le he preguntado,pero es muy cauto:no quiere crearme falsas expectativas,a pesar de darme ánimo continuamente.Pero ya charlaremos de nuevo,ya que éste sábado me toca el análisis de carga viral de los 3 meses. Un abrazo más fuerte aún para vos,AMIGA.BIBI Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
julia Publicado 26 de Abril, 2011 Compartir Publicado 26 de Abril, 2011 ESPERAREMOS CON ANSIAS LOS RESULTADOS JULIA Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
Jorge Salazar Publicado 26 de Abril, 2011 Compartir Publicado 26 de Abril, 2011 Hola Bibi, yo tambien te mando mis mejores deseos por tu bienestar y que sea el mismo Jesucristo el que con su sangre te cubra y te ayude a que todo siga marchando bien y que podas salir triunfante de este tratamiento hasta alcanzar el tan deseado resultado. Gracias por estar presente y al pendiente de tantas personas y por el apoyo que nos das con tus palabras!!!! :-* Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
BIBI Publicado 26 de Abril, 2011 Autor Compartir Publicado 26 de Abril, 2011 GRACIAS JORGE:aprecio mucho tus buenos deseos.Y gracias a ustedes también por el apoyo brindado!te mando un gran abrazo y cuídate mucho!BIBI Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
grei Publicado 26 de Abril, 2011 Compartir Publicado 26 de Abril, 2011 Bibi: que bueno que te haya ido bien con la cobertura del Neutromax, es un problema menos, y ademas es lo que corresponde- Me explico un abogado en el hospital, que hay una ley nueva en que las obras sociales tienen que dar la cobertura total en estos tratamientos, claro esta que siempre depende de un monton de cosas. Asi que ya saben, es solo pedir lo que corresponde, esperemos que sirva este dato,y este cambio de actitud,a nivel salud, claro que ayuda!!! Un abrazo. Grei Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
BIBI Publicado 27 de Abril, 2011 Autor Compartir Publicado 27 de Abril, 2011 GRACIAS GREI:un besotote y que sigas bien!BIBI Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
ani Publicado 27 de Abril, 2011 Compartir Publicado 27 de Abril, 2011 hola bibi,según mimodesta opinión vas muy bien. si negativizaste en la semana 4 sos una respondedora rápida y enonces la chances delograr una respuesta sotenida terminadao el tratamiento, son muchisimo más altas! asi que ánimo amiga!!! respecto a las obras sociales, la mía es del Estado, hice todo el pedido del filgrastim conmiles de papeles hace ya dos semanas casi y todavía no me conestaron nada, ni si ni no.... al depender del Estado provincial es poco loque se puede hacer..... y c omo la central está en Buenos Aires mas tarda todo. en mi ciudad dicen q ue están haciendo todo pero que en la central no hay medicos proque están de paro..... es decir que si no hubiese podido comprar estas primeras inyecciones tedría que haber abandonado el tratamiento.... es super estresante eso...uffff bueno amigos, saludos para todos ani Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
BIBI Publicado 27 de Abril, 2011 Autor Compartir Publicado 27 de Abril, 2011 HOLA ANI!Gracias por los ánimos!!!!de verdad. Y con respecto a la obra social,insiste,ten paciencia,ármate junto a tu doc. una buena historia clínica,que acredite,justamente lo que decís:sino hubieras podido comprar las inyecciones...qué pasaba con tu tto?????Aquí no hay elección,nos la debemos colocar sí o sí!Sé que es duro también luchar con el papelerío,pero debemos aprender a defender nuestros derechos y a no bajar los brazos en eso.Así que...FUERZA AMIGA!!!!A seguir adelante!Yo lo logré,vos también!Y mi Obra Social no es prepaga,Es de la Universidad de mi ciudad.Un gran abrazo.BIBI Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
teresa cecilia Publicado 28 de Abril, 2011 Compartir Publicado 28 de Abril, 2011 hola bibi' date='según mimodesta opinión vas muy bien. si negativizaste en la semana 4 sos una respondedora rápida y enonces la chances delograr una respuesta sotenida terminadao el tratamiento, son muchisimo más altas! asi que ánimo amiga!!! respecto a las obras sociales, la mía es del Estado, hice todo el pedido del filgrastim conmiles de papeles hace ya dos semanas casi y todavía no me conestaron nada, ni si ni no.... al depender del Estado provincial es poco loque se puede hacer..... y c omo la central está en Buenos Aires mas tarda todo. en mi ciudad dicen q ue están haciendo todo pero que en la central no hay medicos proque están de paro..... es decir que si no hubiese podido comprar estas primeras inyecciones tedría que haber abandonado el tratamiento.... es super estresante eso...uffff bueno amigos, saludos para todos ani [/quote']hola ani ,si no me equivoco tu estás en un protocolo y yo tenía entendido q los laboratorios cubrían todo mientras dure.yo te digo esto porq estoy esperando entrar a uno q creo será en agosto y me comentaron esto a no ser q entendí mal Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
BIBI Publicado 2 de Mayo, 2011 Autor Compartir Publicado 2 de Mayo, 2011 ANI:cuando puedas contános que ha pasado con tu obra social y el FILGRASTIM,y también si estás en protocolo o no.suerte amiga,gracias por el ánimo,y lo mismo para tí.Un abrazo.BIBI Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
ani Publicado 2 de Mayo, 2011 Compartir Publicado 2 de Mayo, 2011 hola a todos. les cuento que finalmente mi obra social me cubre 24 ampollas de filgratim,asi que c omo me inyecto un tercio cada 3 o 4 días, creo que alcanzaran para todo el tratamiento, además ya pasaron 2 meses. lamentablemente por ahora estoy usando sólo media dosis de interferón, hasta el nuevo control de protocolo; luego se evaluará si se puede volver a la dosis completa; es que parece que soy muy sensible a los efectos y ni aun antes de comenzar el tratamiento tenía demasiados globulos blancos ni neutrofilos. asi que no estoy segura de que esto resulte bien, pero es la unica opción por ahora.... repecto a los protocolos, quería comentar para todos, según la experiencia que voy teniendo con el mío, y no quiere decir que todos sean iguales, pero amigos. lean absolutamente todo, especialmentela letra chica. yo lo hice, pero hubo cosas que no decía y a mi no se me ocurrio preguntar o que las dí por hechas y no fue asi. Es el caso de la medicación: lo único que a mi me dan es el interferón, la ribavirina y el medicamento en estudio/placebo. el resto corre por mi cuenta. Cuando mi dédica de cabecera hablócon mi médico del protocolo bastante molesta por esta situación y le dijo que como podia ser que no me dieran el filgrastin el médico le dijo que para permanecer en protocolo era condicón no necesitar filgrastin ni eritropoyetina (factor estimulante de g. blancos y de g. rojos respectivamente), es decir que no te bajen tanto ningunos de los dos tipos de globulos, algo bastante común en el tratamiento y que por eso no lo entregaba el laboratorio del protocolo. conmigo hicieorn la excepcion de permitirme continuar porque funcinóla estrategia que el médico planteócon el filgrastim, pero como dije, corre por mi cuenta. Esto sucede en este protocolo, no queire decir que en todos sea igual, pero les transmiteo la cuestión para que sepan lo que tienen que preguntar antes de decidir. TAmbién es importante saber si es necesario interrumper el tratamiento en protocolo por la causa que sea, si el laboratoruo o el hospital que lleva adelante la investigación, les otorgará los medicamentos concencioneles, inter y riba, para seguir enganchados y pdoer continuar el tratamiento por fuera del protocolo, ahsta que la obra social se lso entregue. saludos, ani Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
grei Publicado 3 de Mayo, 2011 Compartir Publicado 3 de Mayo, 2011 Ani: me alegra que puedas seguir con el tratamiento, planteado de esa manera, y que ye hayan reconocido el filgrastim!!!, como vos decis por protocolo, solo se reconocen el interferon y la ribavirina, los demas que se pueden precisar depende de los efectos secundarios que cada uno tenga. Por eso es importante, creo, la experiencia de cada uno, yo cuando los necesite, me los cubrieron, porque les parecio que nunca habia necesitado ninguna medicacion en los años que tengo cobertura, y ahora era momento de que cumplan conmigo. Suerte,Fuerza y un abrazo. Grei Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
teresa cecilia Publicado 3 de Mayo, 2011 Compartir Publicado 3 de Mayo, 2011 hola a todos. les cuento que finalmente mi obra social me cubre 24 ampollas de filgratim' date='asi que c omo me inyecto un tercio cada 3 o 4 días, creo que alcanzaran para todo el tratamiento, además ya pasaron 2 meses. lamentablemente por ahora estoy usando sólo media dosis de interferón, hasta el nuevo control de protocolo; luego se evaluará si se puede volver a la dosis completa; es que parece que soy muy sensible a los efectos y ni aun antes de comenzar el tratamiento tenía demasiados globulos blancos ni neutrofilos. asi que no estoy segura de que esto resulte bien, pero es la unica opción por ahora.... repecto a los protocolos, quería comentar para todos, según la experiencia que voy teniendo con el mío, y no quiere decir que todos sean iguales, pero amigos. lean absolutamente todo, especialmentela letra chica. yo lo hice, pero hubo cosas que no decía y a mi no se me ocurrio preguntar o que las dí por hechas y no fue asi. Es el caso de la medicación: lo único que a mi me dan es el interferón, la ribavirina y el medicamento en estudio/placebo. el resto corre por mi cuenta. Cuando mi dédica de cabecera hablócon mi médico del protocolo bastante molesta por esta situación y le dijo que como podia ser que no me dieran el filgrastin el médico le dijo que para permanecer en protocolo era condicón no necesitar filgrastin ni eritropoyetina (factor estimulante de g. blancos y de g. rojos respectivamente), es decir que no te bajen tanto ningunos de los dos tipos de globulos, algo bastante común en el tratamiento y que por eso no lo entregaba el laboratorio del protocolo. conmigo hicieorn la excepcion de permitirme continuar porque funcinóla estrategia que el médico planteócon el filgrastim, pero como dije, corre por mi cuenta. Esto sucede en este protocolo, no queire decir que en todos sea igual, pero les transmiteo la cuestión para que sepan lo que tienen que preguntar antes de decidir. TAmbién es importante saber si es necesario interrumper el tratamiento en protocolo por la causa que sea, si el laboratoruo o el hospital que lleva adelante la investigación, les otorgará los medicamentos concencioneles, inter y riba, para seguir enganchados y pdoer continuar el tratamiento por fuera del protocolo, ahsta que la obra social se lso entregue. saludos, ani [/quote']q importante lo q decis ani sobre la medicación en un protocolo,realmente me resultómuy útil ya q como dice creo q voy a entrar a uno en agosto,así q ya tomé nota de lo q debo saber.te deseo mucha suerte y q reviertas lolode los globulos bcos pronto. Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
BIBI Publicado 3 de Mayo, 2011 Autor Compartir Publicado 3 de Mayo, 2011 ANI:me alegras que hayas logrado lo del Filgastrim,por otro lado,es cierto lo que decís,parece lo de la letra chica en los contratos de alquiler!!!!Por algún lado siempre te cagan(perdón el término,era el mejor)al inquilino!YO conté ya que no pude entrar porque antes de empezar ya tenía pocas plaquetas,y ellos eligen los que tienen chances de responder mejor,Pero,no te preocupes:mis plaquetas se mantienen bajas,en 40.000,pero sin embargo,no me impiden continuar mi tto.El resto del hemograma responde bien:me sube de a poco la hemoglobina,los blancos ayudados por la iny.,y los rojos....solos!Así que ánimo!!!!!Nadie está seguro de cómo responderá cada uno!Así que..no pienses,sólo dale para adelante!!!!Un abrazo .BIBI Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
GEO2033 Publicado 3 de Mayo, 2011 Compartir Publicado 3 de Mayo, 2011 Ani, La verdad es que cuando una persona se dispone a hacer un tratamiento de tal magnitud en tiempo y EESS está claro que van aparecer carencias de blancos, de rojos de plaquetas, de todo tipo. Y son los organismos de los que depende el tratamiento los que deberían de hacerse cargo de la terapia de todos y cada uno de los efectos secundarios que vayan surgiendo y que lo anotaran con letras muy grandes en "SU PROTOCOLO" >:( Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
ani Publicado 3 de Mayo, 2011 Compartir Publicado 3 de Mayo, 2011 es así amigo Geo, pero ya te cuento que de estas cosas no decía unapalabra el consentimientoq ue firmé y antes léí varias veces, además evidentemente yo di por sentado que todo lo que necesitara en cuanto a medicamentos lo tendría..... sólo la experiencia nos enseña sobre estas cosas, por eso quise compartirlo con todos, para que sepan que cosas preguntar del as importantes y despues decidan con toda la información. Ahora ya estoy en el barco, van dos meses de esfuerzo de todo tipo, físico, emocional, económico, los viajes al hospital, dejar a mi bebe cada vez que lo hago..... pero les digo a todos, que lo consideren, sigue siendo una buena opcion tener la posibilidad de recibir un medicamento que hace el tratamiento mas efectivo, pero es bueno saber todo y poner la cabeza fría para evaluar y dicidir. asi que a seguir!por suerte al final i obra social se hizo cargo dle filgrastim.... un abrazo ani Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
GEO2033 Publicado 3 de Mayo, 2011 Compartir Publicado 3 de Mayo, 2011 Aun menos mal, Ani. Por cierto Julia... ¿Cómo va esa casa, digo... esa cosa, ... digo... ese caso? ;D Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
BIBI Publicado 4 de Mayo, 2011 Autor Compartir Publicado 4 de Mayo, 2011 Quería contarles,que después de haber luchado un poco para que me reconozca la obra social el Neutromax.......el Doc me da descanso por unas semanas!!!!!!!he subido lo suficiente los blancos!!Así que el nuevo pedido queda suspendido por un tiempito a ver qué pasa con mis globulitos sin las inyecciones..Un descansito de pinchazos!!!!Un abrazo a todos!!!BIBI Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
GEO2033 Publicado 4 de Mayo, 2011 Compartir Publicado 4 de Mayo, 2011 A ver que pasa Bibi. Por lo menos te recuperas un poco de ellas :) Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
julia Publicado 4 de Mayo, 2011 Compartir Publicado 4 de Mayo, 2011 BIBI NO TENGAS LA MENOR DUDA TE RECUPERARAS UN SALUDO JULIA Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
julia Publicado 4 de Mayo, 2011 Compartir Publicado 4 de Mayo, 2011 HOLA GEO LA COSA SIGUE EN ESPERA, TIENE QUE TERMINARSE EL ALEGATO DE ANGELO Y DESPUES LEGALMENTE ENTREGARE LA CASA A ANGELO QUE DEBE SER SU DUENO NO YO. ESTOY CONVENCIDA QUE FRANCO ME USO PARA VENGARSE DE SU HIJO PORQUE ES IMPOSIBLE QUE EN TAN POCO TIEMPO ME PUEDA HABER DADO ALGO TAN VALIOSO Y COMO NO ESTOY PARA SERVIR DE JUGUETE VENGATIVO ENTREGARE LA CASA TAN PRONTO ME SEA POSIBLE Y ME HE JURADO A MI MISMA NO VOLVER A ENTROMETERME DONDE NO ME LLAMAN JULIA Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
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