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Noe

... desesperada por no saber...

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... hola amigos...

... asi me encuentro, como el titulo que puse, " desesperada " por ver a mi marido en el estado que ese encuentra... vereis...

... él no me cuenta nada, se cierra en banda y no me habla de su mal,.. yo solo le observo... y se que no está bien, además de que yo me paso la mañana que es cuando tengo tiempo aqui, en este y en el anterior foro, recopilando información,...

... apenas nos vemos,... tan solo por la noche un ratito, cuando viene de trabajar,... ya no quiere que le prepare nada para cenar,... pues como no tiene apetito quiere hacerselo él y comer lo que él quiere, a su manera, así me dice.

... yo hay veces... otras no, para no cansarle, como bien me dijisteis, le pregunto cómo se encuentra, cómo lleva los efectos secundarios, él solo me responde que bien,... sin mirarme, sin más. Y ahí se acaba la conversación.

Por mucho que intente sacar temas... del día.. de los niños... de la vida... no hay más. Por eso, termino por irme, porque pareciera que si me quedo a su lado, le estoy observando y creo que es mejor dejarle solo, a su aire.

... y asi van pasando los días... sin saber cómo ayudarle,... sin saber hasta donde llegan sus males...

... lo que se me ha ocurrido y estoy haciendo, es hacer una recopilación de los efectos secundarios que habitualmente teneis y los remedios que poneis a ellos...por si acaso en algún momento pueda necesitarlos, de hecho,.. pienso darselo por si quisiera leerlo.

... por ejemplo leí en el otro foro que para el sabor amargo continuo de la boca para algunos les mejora el comer caramelos de limón, cuanto más acido mejor... apunté las cremas que habitualmente usais para los picores... o por ejemplo ya más para la anemia, para el estómago...tambien apunté medicamentos, pero eso primero esperaré a preguntar al médico el próximo 14 que vayamos a la consulta.

... Por favor,... vosotros que estais en tratamiento,... que estais con todos esos efectos... decirnos a quienes estamos a vuestro lado... ¿ cómo podemos ayudaros?... ¿ qué podemos hacer?...

.. no quiero quitaros ni muchísimo menos el valor que teneis... pero nosotros/as que os queremos y estamos a vuestro lado... tambien sufrimos por veros así... y de alguna manera, necesitamos ayudaros y nos hunde el no saber cómo.

... Gracias y como siempre, mucho ánimo.

Noe

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Hola Noe, es dificil el saber como actuar con las personas que están en tratamiento. Cada uno lo vive de diferente modo, ya que somos todos diferentes.

Te diría que solo lo acompañes ese ratito por la noche, sin atiborrarlo con las noticias del día o con preguntas de como se siente. En general los hombres son más reacios a contar su estado y necesitan estar en silencio.

Personalmente, cuando me tocó acompañar el trat. de mi marido, luego de yo haber efectuado el mío, me remitía a esperar que él tuviese ánimo de hablar y a darle caricias sin palabras para demostrarle que estaba allí y lo entendía.

Un abrazo fuerte.

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Hola Noelia siento mucho que esto sea tan drástico para vosotros !!!

Creo que con decirte que yo me distancie de mi pareja hasta el punto de que ya no sabia si quería estar con el o no :s me volvió de una persona fría , distante y me daba todo igual realmente era así, ni mis amigos me conocían porque me expresaba de una manera tan indeferente a todo que decían, que paso con la Nati de antes tu no eras así, y yo me mantenía en mis trece , de que me sentia en ese momento de esa manera y nada me haria cambiar de opinión pero , por suerte mi pareja tuvo paciencia conmigo y aunque no nos veiamos demasiado porque era peor, aguanto porque hay amor y ahora estamos como antes muy bien ,, todas mis locuras de cabeza pasaron . :heart:

decirte que yo también prefería hacerme yo la cena aunque me costara horrores pero para hacerme lo que yo quisiera y no quería que nadie me viera comer,,,,para que no estuvieran dándome el coñazo , mi mama se rompia el alma por ponerme los mejores platos yo me cabreaba de ver tanta comida , si tu supieras que yo la tiraba a la basura y la escondía :-/ y después me pillaba ella escarba en la basura jajajajajajajaj que fuerte y me echaba la bronca vamos Yo era una nena de 4 años así de claro.

A si que comprendo a tu marido y te cuento mi historia para que veas que el actúa de manera que muchos de nosotros lo hicimos , ahora soy como antes ( casi, me falta poco) jejejejj y como muchísimo tengo mucha hambre a todas horas ya hace un mes de esto y (no engordo))

Quizás esto me cambio el metabolismo, alguien sabe de esto ??????

Noelia métete en esta pagina que te ayudara ,

Cómo manejar los efectos secundarios del tratamiento para el VHC

www.hcvadvocate.org/hepatitis/sp..

Pero decirte que a todo debes cosultar a tu médico yo fue en quien más me apoye en lo que se refiere a los síntomas....

Besos

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Hola Noe te entiendo perfectamente. Yo me lo he comido solito pues mi historia ya la sabéis.

La persona que acompaña al paciente ha de ser consciente que el tratamiento cambia la personalidad de éste y mucho, es por ello que hay que comprender y tener paciencia. Ahora bien el paciente también ha de ser consciente de su estado y tener también esa paciencia o doble ración de ella. Lo mejor es que no le agobies a preguntas, déjale hablar, pero un como estás de vez en cuando no tiene porque sentar mal en absoluto. Yo lo agradecería. Es más lo he echado mucho de menos. Tranquila Noe que todo pasa.

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Hola Noe:

Hay pocas cosas que puedas hacer, la más importante para mi se llama aceptación.

Aceptación de tus limitaciones, de tu impotencia, de tu falta de control sobre esta situación, aceptación de las resistencias de tu marido..... :(

También puedes expresar tu angustia y tu rabia, así como lo estás haciendo.

Y puedes aprender a cerca de esta enfermedad, buscando información que te ayude a entender, tal y como lo estás haciendo.....y quizás algún día tu marido lo valore, pero quizás no, eso no depende de ti, y a él no le puedes exigir que sea de manera distinta a como es.

Noe, no dejes de repetirte que lo estás haciendo lo mejor que puedes y sabes, y él también.

Todo tiene un principio y un final, este proceso también pasará, nada permanece eternamente, nuestros pensamientos y emociones son efímeros, igual que llegan se van.

No intentes ser perfecta, ni te relaciones con un ideal de pareja que no existe.

Percibo en tus pensamientos mucho "debería" o "tendría que...."- me explico....

Creo que cuando de manera inconsciente o consciente, estamos pensando en cómo debería de ser tal cosa, tal situación o tal persona, en lugar de contactar con lo que hay en cada momento, estamos en relación con ese ideal que no sabemos ni siquiera definir, y entramos en una lucha de exigencia, resentimiento y culpa que nos tortura y agota.

Ese debería es un gran "tirano" que se instala en nuestra mente y nos impide fluir con lo que la vida nos trae, sea lo que sea.

La realidad es muy subjetiva, tal cual la miramos, así la vamos construyendo.

¿No has pensado en comenzar algún tipo de terapia? perdona que insista, pero creo que te ayudaría mucho tener un acompañamiento terapéutico durante este largo proceso.

Te veo muy obsesionada y con mucha ansiedad e impaciencia y eso no te ayuda nada, ni a ti, ni a tu marido, ni al ambiente en casa.

Que tu felicidad no esté centrada en la de los otros, o estarás perdida......no es lo mismo ser interdependiente que dependiente.

Haz yoga, reiki, meditación, biodanza, canto, o alguna otra cosa que te ayude a liberar tu energía creativa y a dejar de pensar todo el tiempo en tu marido, si tú estás bien contigo misma, será más fácil para él también, a veces no es necesario decir nada, solo con la actitud y la "presencia" auténtica es suficiente, aunque no digas nada verbalmente, la comunicación no verbal "habla" por si sola, y la energía que irradias llega a los que te rodean.

Te deseo calma, serenidad, paz interior, confianza y energía positiva.

Un abrazo. Rosa

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Hola Noe: Dichoso tu esposo por tenerte y por tu cercanía. Yo creo que lo que mejor le va a el es tu cercanía pero no precisamente para conversar sino simplemente para estar. En la medida que el te quiera compartir algo muestra tu predisposición de escuchar de manera activa.

Yo firmemente creo que entre esposos la mejor ayuda para uno que está sometido a un tratamiento puede venir a través de las manos. Es decir un masaje una caricia , una muestra de todo tu amor a través de tus manos puede ser bien relajante especialmente cuando van acompañadas de mensajes que dictan que mediante el vínculo del contacto con tus manos, vas a compartir esos efectos secundarios y que ellos se van a trasladar parcialmente hacia ti para seguir, mediante ese acto, fundiendo y consolidando su amor de pareja.

Esto en definitiva,por más reacios que a veces seamos los hombres a ser muy comunicativos, agradará a la mayoría de nosotros y poco a poco puede ayudar a compartir todo ese dolor y sufrimiento que este tratamiento implica.

Yo digo que verdaderamente dichos tu esposo por contar con tu buena predisposición. A mi en lo particular que tengo un par de semanas de haber concluido mi tratamiento, que nunca me vieron devastado pues mi organismo se adaptó bastante bien al tratamiento, no me creían cuando yo les manifestaba los elevados dolores de espalda y las molestias de la piel y mucho tiempo me ha tocado lidiar de manera un tanto solitaria con todos estos males. Gracias a Dios esto ya está concluido y ahora sólo espero que dentro de 6 meses pueda cantar victoria.

Te ruego no desmayes en estar alli lo mas cerca posible y de manera especial en comprometerte con vos misma en amarlo mas y mas que con esa actitud todos van a ganar de toda esta experiencia.

Te mando un gran abrazo y mis mejores deseos porque todo marche bien.

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... muchas gracias por vuestras respuestas...

... en respuesta a ti ferrarix,.. si puede cogerse la baja,.. pero es una persona que por nada en el mundo quisiera que nadie le notara que está mal,... de casa para fuera se debe hacer el fuerte,... aunque no pueda con los zapatos... luchará hasta que no pueda más,... para seguir trabajando... de todas formas, en casa tampoco se queja, como ya dije,... si le pregunto... o si le preguntan sus hermanas,.. siempre dice que está bien... pero de sobra se le ve que no.

.... a ti Geo te diré que soy consciente que con este tratamiento os cambia todo,... yo muchas veces cuando recibo una mala contestación por parte de él, para quitarle importancia le digo... uy!! no hablas tú, es tan solo la medicación y a veces, hasta me sonrie....

... por paciencia no debe preocuparse,... yo estaré ahí... aguantando lo que sea, pues no es aguantarle a él, sino al veneno que le ponen...

Lo que me preocupa no es el no poder aguantar,... sino el poderle ayudar en todo momento, el saber cómo ayudarle y que esta lucha sea un poco MENOS dificil.

... y por último Jorge... quizás lo que tu dices hubiese sido bueno en otro momento... en la vida hay varias etapas... en ellas hay amor... cariño... ternura... que van por separado o pueden ir juntas...

Rosvama, creo que tienes mucha razón en lo que me dices, en la obsesión que debo tener en pensar en la perfección... en " deber ser " en querer tener " todo controlado " y que no me deja " ser yo misma " y disfrutar de las cosas y personas que tengo a mi lado... disfrutar de esa paz que me rodea. Respecto a realizar yoga,.. reiki... ufff... creo que nunca me ha gustado, porque nunca he sabido cómo... además,.. no tengo referencias y el ir a un sitio sin saber, sin conocer,... me echa para atrás.

... como siempre amigos os deseo mucha suerte, mucho ánimo...

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Hola Noe,tu marido no quieren que lo vean debilitado trastornado por el tratamiento como va de peso,se alimenta mas o menos bien aunque el se lo prepare, que no olvide el agua,los zumos naturales,buscale verduras de calidad que le gusten,si preparas una sopa para la noche,quizas guste una tacita con el frio y se toma facil,besos

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... hola...

.... de nuevo aqui... las noches insomnio total... la comida fatal.. por el día no le veo, pues no se que come y tampoco me lo dice.. por la noche no me deja que le prepare nada pero según observo después... nada de nada.... ¿ agua ? siemrpe va con su botellita a todas partes... pero no se si beberá....

... no se quiere tomar el paracetamol para encontrarse mejor, tan solo uno antes del interferon los viernes.... no se quiere tomar las pastillas para dormir que el especialista le dijo... no quiere tomarse nada para los efectos secundarios.. pues dice que bastante veneno toma ya, como para tomar más.

... No me deja que le ayude,.. que le prepare nada,... tampoco puedo preguntarle pues solo obtengo monosílabos y ahí se acaba la conversación. Todo le molesta,... por más que me esfuerzo en que todo esté bien, no me deja ayudarle, pareciera que todo está mal....

... ufff. que dificil.... pero seguiré teniendo mucha paciencia,.. el próximo viernes nos dirán los resultados de las primeras 4 semanas y nos dirán si le incluyen el incivo.... ahí sabremos si ha merecido la pena este tiempo....y si sigue con el tratamiento... que Dios nos ampare....

Besos y abrazos y mucho ánimo para todos... es una lucha constante,...

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Noe, mucha paciencia. Me imagino por lo que estarás pasando y él, peor todavía. Pero no hay otra forma que sufrirlo y pensar que ésto, afortunadamente tiene un final.

Respecto a lo del paracetamol hace bien no abusar de él. Yo también sólo lo tomaba antes y 4 horas después de la inyección. También cuando pasaba por algún que otro resfriado o cuando los dolores musculares se me hacían insoportables.

En relación a las pastillas para dormir he de decir que en mi caso me han ayudado mucho. Tomaba Lorazepam todos los días. Ahora bien, tengo entendido que con los inhibidores (cuando empiece con ellos) las benzodiacepinas están un poco contraindicadas pues los nuevos fármacos creo, entre otras cosas, que bloquean sus efectos perdiendo eficacia.

¿Qué tipo de pastillas le ha recetado para dormir? (debe de ser una pregunta tabú, pues nadie me contesta a ella, jeje! :D ?

En cualquier caso, la falta de sueño provoca irritabilidad y ansiedad en las personas. Era bueno que por un método u otro, lograra conciliarlo. Probablemente también se convierta en mejor enfermo.

Muchos ánimos y fuerza a los dos.

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Hola Noe, ya estoy en la semana 19 del tratamiento, entiendo lo que le sucede a tu marido porque a mi me ha cambiado el caracter, ahora me enfado por tonterias y antes de empezar ni por asomo me enfadaria, también te vuelves un poco más pasota con todo lo que te rodea así que como ya te dije anteriormente debes de armarte de mucha paciencia tanto o más que el que padece el tratamiento. Un fuerte abrazo

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Chic@s esto es así y no cambiara hasta que no pase todo o el cuerpo se acostumbre y uno lo lleve mejor, es conforme decís Noelia , Geo y Pepepinto no hay vuelta de hoja, es aguantar y soportar,

Noelia me hace gracia lo de tu marido porque yo también iba con mi agua para todos lados jajajajajajjjajajja parecía una rana , seguro que beberá agua lo que más,

me recuerda mucho a mi.

Te diré una cosa, y no se que decirte si mejor que le pongan el inhbidor para asegurar su cura ya que es como yo 1 b, aunque no se su ILB28, o decirte que ojala sea indetectable en la semana 4 con los dos medicamentos que lleva, porque si no con el Incivo sera un calvario , es mucho peor...

Yo nunca me tome un paracetamol me aguantaba los dolores ya que tomaba otros medicamentos para otras cosa porque no me quedo remedio,

yo NO dormía durante mucho tiempo esto nos pasa a todos .

GEO ME MANDARON, LORAZEPAM ME LO TOME DOS DÍAS Y LO DEJE NO ME HACÍA NINGÚN EFECTO ERAN LAS 9 DE LA MAÑANA Y YO SIN DORMIR CON EL TIEMPO ME SALVO UN POCO EL ATARAX.

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Noe, os deseo mucha suerte y que los resultados muestren que el tratamiento está siendo efectivo.

Estos días previos todos los síntomas se agudizan debido a la ansiedad de la espera a la noticia tan deseada.

Ya nos contarás....

Un abrazo.

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No los tengo Rosa, se los tengo que pedir al médico tengo un informe de hace muchos años, pero no se si los datos son relevantes, por ejemplo se que tenía una carga viral ( porque me entrere aqui que existia ) de 1.200.000 pero poco más, el genotipo creo que también lo tengo así que lo mirare, como llevo padeciendo esta enfermedad que yo sepa desde hace 18 años ( que ya serán más ) y como os decía 2 tratamientos fallidos y el encontrarme perfectamente no he querido saber mucho de este tema, una vez que empece con el indetectable es cuando empezado a mostrar más interes y a conocer gracias a vosotros cosas que el médico nunca me ha explicado.También sufrí un linfoma ( que fue cuando me detectarón el VHC ) una vez que acabe con el transplante y me cure , lo único que realmente me ha preocupado es estar bien y olvidarme de todo un poco sin saber mucho o poco de esta enfermedad . os prometo poneros mi firma . Abrazos para tod@s.

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Gracias Pepepinto, si te lo he pedido es porque esa información es fundamental, sobre todo para ti que eres el que más necesita conocer tu estado y tu proceso de evolución en esta enfermedad.

Y para nosotros también, porque nos ayuda a orientarnos, tener referencias del grupo de iguales, aprender juntos de cada experiencia........

Ya sabes que el éxito del tto. depende básicamente del genotipo y del polimorfismo ILB 28, no tanto de la carga viral, que también es un dato importante a pesar de que el daño hepático no está directamente relacionado con la misma. Este depende del grado de fibrosis que se conoce mediante la biopsia o el fibroescan.

Por eso, tod@s l@s que estamos en el foro ponemos estos 4 datos además del tipo de tto. que hacemos o que han hecho ya y en qué semana hemos conseguido el indetectable.

No entiendo bien lo que me cuentas, dices que has hecho dos ttos. fallidos y que después del linfoma, te hicieron un trasplante, ¿de hígado? y ¿ahora estás curado?.

Si es así, te felicito y me alegra saber que estás indetectable, ¿estás en tto. en estos momentos?

Perdona que te haga tantas preguntas, pero es que no entiendo bien tu mensaje.

Gracias por explicarme.

Un abrazo. Rosa

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Hola rosa el autotrasplante fue de médula para curar el linfoma. Fibroscani nunca me han hecho en cambio me hicieron una biopsia hace 15 años aprox . Lo ke me hacen todos los años son ecos ke por cierto el jueves me hago una . La próxima. Semana paso consulta así ke ya os diré. Abrazos

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Gracias Nati. Está claro que los inhibidores interaccionan con las benzodiacepinas restándoles eficacia.

Rosa, estás hecha toda una alumna aventajada.

A ver si hay alguien en el foro, con problemas de sueño, al cual le hayan recetado algún medicamento durante el tratamiento con los inhibidores y que haya conseguido dormir. Si hay alguien así que se manifieste (parece una sesión de espiritismo, jeje! :D)

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jajajajajajajajaj, Geo tu de vez en cuando sacando tu puntillo de humor :D , que bien!!!

Realmente si sabía que puede entrometerse por ese motivo también decidí pasar del tema encima no note efecto para dormir.

He de decir , que cada vez que iba con un malestar tenían que mirar detalladamente la hojita donde ponen las medicinas que podemos tomar,

Es bastante estrecha las opciones de medicamentos para el tratamiento, mi doctora terminaba pronto de revisarla.

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hola noe,admiro muchisimo lo que ayudas.

yo solo decirte un poco mi carrerilla,

Llevo 6 semanas de tratamiento,me ayuda mi marido ,tengo muchisima suerte,yo soy al reves que tu marido,exteriorizo todo mis preocupaciones,

Lo peor que estoy llevando son los picores y erupciones en la piel,tengo recetado, loratadina 2/dia y ataráx 2/dia y varias cremas y aun asi persisten,ademas me tumban,estoy todo el dia cansada,en fin que me he cansado de tantas pastillas anexas al tratamiento, y llevo tres dias dando 2ö3 fumadas de María y curiosamente los picores se han suavizado muchisimo, y lo mas importante es que llevo tres días tomando so la loratadina

Por cierto me he informado y no tiene interacciones con la triple

estoy muy tranquila y contenta

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Geo no tengo problemas para dormir. Quizas influya de que desde que empece la triple todo gire alrededor de las alarmas de mi movil y evitar (o paliar) los efectos secundarios del tratamiento.

Ademas de las cuatro tomas de veneno contra el virus (7,30, 13,30, 19,30 y 21, 30), suelo levantarme antes para tomarme un omeprozol con antelación ya que de mi estomago dependemucho del exito del tratamiento. Luego ahora con la tos, que parece que voy venciendolo por ahora, tengo que darme unas inhalaciones de eucalipto. Ponerme crema por todos lados, de urea en el cuerpo y de avena en la cara. Cuando voy al water lidiar con las molestias (peor si voy suelto ya que el veneno se te pega a la piel del culo y quema el maldito). Lo cierto es que cuando me acuesto a las 12 caigo redondo y por la tarde me doy una siesta de 1 hora.

Y en cuanto a la cabeza vas como un poco despistado con todo lo que tienes encima. Hoy le en puesto 12 euros de gasolina a mi diesel. Menos mal que me di cuenta a tiempo y lo he llenado a tope con Gasoil.

Anarey. Yo opino que con F4 no deberias fumar Maria, tanto por lo chungo que es el tabaco como porque el hachis se metaboliza por el higado y no le viene nada bien. Ademas pones en riesgo el exito del tratamiento. Y encima tomando telaprevir, que se da a muy poca gente por el coste que tiene y lo arruinada que esta la Sanidad Y no te lo digo por cuestiones morales ni nada de eso que yo en su dia tuve mi recorrido. Tu vas a tener el higado tocado, pero que cuidandolo podrás tener una larga vida e incluso según algunos estudios recientes regeneral tu higado al cabo de los años (siempre que lo cuides).

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Hola Geo, creo que es justamente lo contrario.

Los inhibidores de la proteasa bloquean una enzima del higado (CYP3A4) que ayuda con la metabolizacion. El efecto de la benzo tendria que ser mayor, ya que su principio activo queda en circulacion en mayor cantidad y por mas tiempo en el torrente sanguineo (ver midazolam, por ejemplo, en el link)

http://www.vademecum.es/interaccion-principio-telaprevir_9501

saludos!

federico

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para dormir, comer, relajarse durante el tx esta comprobado que lo mejor que existe es la marihuana. si entran al foro de hepatitis central (americano en ingles), probablemente la biblia de los heppers, hay muchisimas recetas de tortas, tinturas, aceites y demas metodos para no generar combustion y eliminar sus problemas a los pulmones.

mi hepatologo tambien me la recomendo y en muchos estados se da con receta medica para la hepatitis c. por su puesto que nadie habla del un hasch callejero, sino de maria plantada como dios manda. en particular para uso medicinal.

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ferrarix hola como estas,como esta Zuiza, bonita con esas preciosas montañas,el foro este que comentas es solo para angloparlantes,esta planta satanizada por los gringos en los años 30 del pasado siglo,no esta tan claro el porque,en el tema de drogas no deberia ser tratada igual que otras que todos conocemos sin mencionar el mol perdon alcohol ,sus usos medicinales son sorprendentes ,un abrazo

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