Estoy preocupada

[carambilla]

Hola me llamo Pilar soy de Valencia y a mi marido hace años le diagnosticaron" hepatitis c" contraída ,seguramente de niño y por contagio, el nunca se noto síntoma ninguno. Desde entonces siempre estuvo bajo control de su especialista y según este le dijo el virus  avanzaba muy lentamente. No obstante se sometió por dos veces a un tratamiento para erradicar el virus de la hepatitis pero no conseguimos eliminarlo.

En una visita rutinaria le  comentó el médico que había salido un nuevo tratamiento para eliminar el virus , nos pareció oportuno  y  en una de las pruebas que le  hicieron encontraron unos posibles tumores , desde entonces no hemos parado entre tacs , ecografías y resonancias magnéticas y en la ultima visita al doctor le ha aconsejado que se someta a un trasplante hepático   pues todo señala a que son hepatocarcínomas  y aunque  pequeños, ( 13 y 18mm), son el aviso de que su hígado empeora . Yo estoy bastante preocupada  y asustada porque ha sido todo repentino y según  parece en seis meses , posiblemente le sometan al trasplante , aunque antes le darán un tratamiento con quimio directamente  al hígado para reducir el tamaño de los tumores.

Si me podéis facilitar información sobre si el tratamiento de la quimioterapia es muy duro , y sobre el trasplante , vuestras experiencias , etc ... bueno cualquier cosa me será de ayuda , solo quiero saber lo mas posible para estar preparada  cuando llegue la hora  y así ayudarlo cuanto pueda.

Os mando un saludo cordial y espero vuestras respuestas agradecida por haber encontrado este foro .

Pilar Juan

[GEO2033]

Hola Pilar, bienvenida. Lo importante es que tu marido está diagnosticado y siendo tratado. La respuesta a lo del trasplante seguro te la darán los compañeros que han sido sometidos a ello, ya que son los que tienen la experiencia. Así pues espera la respuesta y tranquila pues hoy en día los trasplantes tienen buenas expectativas.

[carambilla]

Gracias por tu respuesta y por tus consejos , esperaré a ver que me aconsejan los que han vivido un transplante

[ferrarix]

hola Pilar, por lo que veo estas en España, que segun tengo entendido esta' a la vanguardia en lo que a transplantes de higado ser refiere. yo estoy haciendo un tratamiento, no puedo ayudarte mas, pero hay un par de amigos del foro que compartieron todo su proceso con nosotros y seguro que lo haran tambien contigo.

un saludo afectuoso y que tengan mucha suerte y exitos!

federico

[grei]

Pilar, con respecto al diagnostico de Fernando es importante tenerlo a tiempo!!

Se que es muy dificil al principio aceptar este tema; justamente hace unos dias , una amiga me mando que leyera una nota de un jugador de futbol, que se reincorporaba al Barça, despues de un trasplante  de higado.

Con respecto a lo que preguntas de quimio, no tengo experiencia en eso,asi que no se demasiado,Yo estoy iniciando tramites para un trasplante, pero por no haber sido diagnosticada a tiempo, y cuando lo hicieron ya tenia cirrosis; hice un tratamiento y no logre negativizar.

Este es un largo camino, ya que en algun momentohay que sacarse este virus de encima tambien.

 

El compañero que cita Geo es Jorge Salazar,el se ha hecho ya hace 2 años un trasplante, asi que buscalo en los temas y comunicate con el.Los va a poder ayudar, a mi me viene sosteniendo bastante!!!

 

Para lo que sea conta con nosotros.

Un abrazo.

Grei

[Jorge Salazar]

Hola Pilar, es un gusto saludarte y en especial poder ser de alguna ayuda. Tal como ta han comentado los buenos amigos, Geo, Fernando  y Grei, yo he tenido la oportunidad de realizarme un TH desde hace cerca de 2 años y medio.  Yo vivo en Guatemala, un país pequeño sin tener la oportunidad hasta la fecha de poder disponer de la posibilidad de realizarse un TH en el país.

 

Por tal razón, tuve que viajar a Buenos Aires y realizarme allá un TH con donante vivo por mi condición de extranjero.  Mi donante fue mi hijo, quien en ese tiempo tenía 27 años y gracias a Dios todo ha salido muy bien.  La salud de él está muy bien y la mía también.  

 

El trasplante en pocas palabras consistió en que mi hijo me donara uno de sus lóbulos y luego de la operación en sí con el tiempo el hígado de mi hijo ha crecido nuevamente y el porción que el me donó también creció de tal suerte de poder disfrutar de una vida normal y de calidad. Luego del trasplante, como parte de los cuidados básicos a mantener, he tenido que estar tomando medicamentos inmunosupresores para evitar un rechazo de mi nuevo hígado.

 

La causa del deterioro de mi hígado fue debido a Hepatitis C, y después de alrededor de 28 años lo detecte por exámenes de rutina.  Para ese entonces el deterioro ya era grande aunque aun no presentaba síntomas a simple vista.  Un año después de mi trasplante empecé el tratamiento convencional (Interferón y Rivavirina) para erradicar el VHC el cual duró 48 semanas. Luego de 3 meses de concluido el tratamiento me he vuelto a hacer la prueba de CV y sigo indetectable, dicha prueba la tendré que repetir a los 6 meses (finales de mayo) y si sigo indetectable, estaré dentro del grupo de los que se pueden considerar curados de dicha enferemedad y ya solo consistirá en seguir con los cuidados de seguimiento pos trasplante.

 

Este ha sido un breve resumen de mi historia.

 

Yo se bien que la historia de tu marido, difiere en el sentido de haberse presentado el tumor, pero en general lo que puedo decir referente a lo del trasplante hepático y lo del posterior tratamiento del VHC es de que en la actualidad y de manera especial bajo tus propias condiciones, viviendo en un país como a España el cual esta a la vanguardia en lo referente a los TH, yo sugeriría no angustiarse demasiado pero SI dar los pasos necesarios en el momento justo para que a la mayor brevedad posible tu compañero pueda ser incluido en la lista de espera.

 

Es importante tomar en consideración que tal como te han expresado los otros compañeros, España tiene una credibilidad bárbara a nivel internacional en todo lo relacionado al TH ademas a diferencia de mi propio caso, el donante para tu marido no será un familiar vivo sino que será un donante cadavérico lo cual  simplifica ENORMEMENTE la situación.

 

Finalmente me permito aconsejarte no se atormenten innecesariamente viendo toda la montaña que se tiene enfrente sino procurar tomar una actitud para ir resolviendo los problemas uno a uno pues el cúmulo de problemas jamas los podrás resolver todos de tajo y verás como Dios te va guiando y todo lo vas a poder ir resolviendo de a poco en especial si lo hacen en el entorno y con la fuerza que da el actuar en unidad familiar.  CREEME TODO LO QUE TE RODEA AHORITA TIENE SOLUCION!!!! Si vieras la condición de salud que ahora tengo te sorprendería así es de que tienes que recuperar la esperanza y la ilusión porque estas son necesarias para continuar el proceso que les toca afrontar.

 

También cualquier situación en la que yo pueda ser de utilidad estoy a las ordenes y si desean podemos un día ponernos de acuerdo y charlar despacio por skype o por algún otro medio.

 

Un abrazo lleno de mucha fuerza y animo!!!

[Fernando_Esp]

Hola a todos, soy Fernando, el marido de Carambilla que me ha animado para participar en este foro. Ante todo daros las gracias por la buena acogida que la habéis dispensado y por vuestras palabras. Como ya os dijo...llevo desde el año 1991 diagnosticado de VHC y en los años 2000 y 2002 hice sendos tratamientos primero con Interferón y Rivavirina y luego con Pegintron y Rivavirina pero en ambos casos no logré negativizar el virus. Desde entonces y hasta hace poco la enfermedad siguió su proceso hasta que en el més de Octubre me detectaron que tenia algunos pequeños tumores en el hígado. Después de más pruebas me dijeron que no eran "malignos" y me derivaron a otro Hospital por "problemas administrativos" para poder darme el nuevo tratamiento que existe actualmente en el que se incorpora otro medicamento el Telaprevir. Antes de dármelo siguieron haciéndome más RM y TAC para confirmar que los tumores no eran "malos". No estaban muy seguros.

Al fín deciden darme el tratamiento y cuando ya lo tenía en mis manos...me dicen que NO me lo dán...que en la última prueba realizada existen unos hepatocarcinomas que hay que tratar antes...ó con mayor seguridad un transplante de hígado (???). Me derivan por fín a otro Hospital (la FE de Valencia)  (Unidad de Cirugía Hepatica) .

Bueno pués más ó menos y contado de una manera rápida, este es mi caso. De tener la esperanza de que el nuevo tratamiento me quite el virus he pasado a ser un más que posible transplantado de hígado y todo en pocos meses.

 

Muchas gracias por el tiempo que empleéis en leer mi post y espero poder seguir con vosotros en lo sucesivo.....un abrazo.

 

Fernando.

[ferrarix]

el tratamiento para quitar el virus hay que hacerlo igualmente, con el transplante en si' se resuelve el problema del organo malfuncionante, pero cuando se transplanta el organo nuevo hay que poner el tratamiento para evitar que contamine el organo nuevo, como le ha pasado a Jorge.

 

por lo que dices ademas, tu genotipo es 1A o 1B que son los casos en los que se aplica el Telaprevir como inhibidor. son tratamientos que estan teniendo muchos y buenos resultados, pero en pacientes cirroticos y transplantables se usan con cautela.

 

creo que tu situacion es mucho mas comun de lo que uno piensa que se puedan encontrar: hombre joven, con enfermedad que compromete en alguna medida su organo que ya esta alhojando tumores, candidato firme al trasplante. veran que todo saldra bien, encontrad el mejor hepatologo de la comunidad autonoma, eventualmente pedid una segunda opinion.

 

un abrazo,

 

federico

[carambilla]

Os puedo asegurar que gracias a vuestro apoyo y vuestra ayuda esta noche me siento mucho mas  fuerte y se han disipado algunos miedos , solo me resta daros mi mas cordial  gratitud y deciros que estas cosas son las que hacen que la vida resulte interesante y especial.

Muchas gracias amigos

PIlar

[grei]

Fernando, bienvenido, me alegra que hayas podido comunicarte, y te aseguro que te entiendo totalmente.

Yo, yambien en poco tiempo cambie de la posibilidad de un tratamiento nuevo, debido a una descompensacion, pase a candidata a trasplante.

Cuantos años tenes??no se si se me paso o no lo han comentado.

Cuando vayas al especialista, lleva todas las preguntas que te vayan surgiendo anotadas, es bueno , asi vas despejando dudas y temores.

Te deseo mucha suerte.

Un abrazo.

Grei

[Jorge Lembo]

Para cuándo un foro de acompañantes de pacientes de hepc ? Algo qué los ayude a nuestros compañeras/compañeros que nos sostienen en este extraño viaje. En mi caso, si no hubiera sido por mi compañera, no estaría aquí, y no es un eufemismo o una metáfora.

Fuerza pilar!!!!

[carambilla]

Gracias pero si os ayudamos es porque os queremos

[Jorge Salazar]

Hola de nuevo Pilar y Fernando, es un gusto que ambos estén en el foro. Tal como uds. lo han percibido acá uno encuentra mucha ayuda y como dice Grei mucha contensión lo cual es un elemento básico para afrontar las diferentes etapas que en el camino de lucha contra esta enfermedad toca que recorrer.  

 

Muchas veces me pregunte a lo largo de cerca de 4 años de lucha que me ha llevado esta enfermedad, cual es el propósito para que a uno sin tener ninguna carga moral , de repente te das cuenta que estas metido en todo este lío causado por este virus malnacido; la respuesta que he encontrado a lo largo de todo este camino ha sido el darme cuenta que de una u otra manera esta lucha te convierte en un mejor ser y lo que es más beneficioso aun es que el paciente no es el único beneficiado con esto sino todo el núcleo familiar.  

 

Después de todo este caminar y estando ya a dos meses de recibir la GRAN NOTICIA de poder ser declarado de estar curado de este mal (el VHC), siento que cada día amo más a mi adorada esposa Silvia con quien he tenido la dicha de estar felizmente casado por más de 32 años al igual que a mis 3 hijos con quienes tenemos un relación sumamente buena y feliz.  No puedo dejar de mencionar la relación especial con Jorge mi hijo quien fue mi donante y gracia a lo cual mi vida se ha podido extender.  Mi salud ahora está super y después de todo lo que nos ha tocado que vivir es algo que uno realmente aprecia.

 

La idea central pues de este mensaje es animarlos a todos pues aun en las circunstancias extremas de tener que llegar a recurrir a un trasplante hepático, SI HAY SALIDA y si se puede y debe soñar por una vida larga y llena de salud.  Todo lo que uno debe hacer es ser positivo, luchar con todo y en especial, según mi propia experiencia procurar mejorar la calidad de seres humanos que somos tratando en todo lo posibles de ser más agradables a nuestro Creador.

 

Solo una notita aclaratoria a lo que mencionaba Ferarix, luego del trasplante uno tiene que esperar al menos 1 año para reiniciar la lucha de combate contra el virus. La ventaja es que según me he enterado recientemente ya se han hecho estudios muy promisorios utilizando la terapia triple con trasplantados y los resultados son buenísimos. 

 

 

Les mando a todos y todas un gran abrazo, esperando que todos luchemos por mantener vivo este foro que para muchos se ha convertido en una tablita de salvación cuando la marea la hemos sentido subir a niveles dramáticos y en apariencia devastadores.  Que Dios los llene de muchas bendiciones a todos 

[carambilla]

Es realmente cierto mi querido amigo Jorge, el que la vida te de un revés de este tipo te enseña a valorar esas cosas que antes pasaban desapercibidas, vives mas intensamente los buenos momentos y aprecias en su totalidad el calor que  los demás te ofrecen y la comprensión. El perder algo tan importante como la salud es un golpe duro y como cualquier problema tiene el don de enseñarnos a los que tenemos la desgracia  de sufrirlo que en  la vida poco importan las cosas materiales si no se tiene con quien compartirlas , yo, como os dije padezco una enfermedad también dura , el parkinson, se lo que significa perder en segundos todos tus sueños e ilusiones, por eso y porque Fernando siempre estuvo ahí , ayudándome a subir la dura pendiente que me toco vivir, cuidándome con sumo cariño y animándome a seguir luchando es por lo que aun quiero serle útil con mas empeño informándome para que no me pille por sorpresa nada y asi ser ahora  yo la que le mime y de todo mi cariño y solo le pido a la vida que me brinde toda la fuerza necesaria para estar a su lado peleando con el y por el , no he conocido en mi vida hombre mas bueno que el y mas valiente asi que me siento muy afortunada y le agradezco a la vida cada segundo a su lado.

Muchas gracias por tus bonitas  palabras Jorge, es toda una enseñanza

Pilar

[Fernando_Esp]

Hola a todos, de nuevo por aquí para deciros que hoy mismo me han llamado del Hospital la FE de Valencia para decirme que el día 21 ingreso y el lunes 22 me hacen el primer tratamiento: Quimioembolización.

 

Federico, gracias por tu comentario y como tú dices una cosa es el transplante y otra el "matar el bicho". Efectivamente mi genotipo es del tipo  1b.

 

Grei, me comentas que has pasado a ser candidata de  transplante  pero no me dices en que situación estás...ya estás en lista de espera ?

Ahhh.....me preguntas mi edad , pués 59 años y Pilar 50 "dos niños", jeje..

 

Jorge , que decirte a ti ? darte mi más cordial ENHORABUENA por tu recuperación , por tu mujer , por tus hijos.....y por la positividad que aportas en este foro.

 

Muchas gracias a todos y seguimos en contacto.

 

Fernando.

[gerva]

Hola Carambilla y Fernando. La  verdad que es de poco lo que los puedo ayudar con el tema del transplante porque practicamente mi ignorancia es total en el tema. Lo que si les puedo decir que han dado en el lugar indicado ya que en este foro se encuentra gente capacitada y siempre bien dispuesta a dar un consejo u opinion, hechos que en la situacion por la que uno atraviesa es de suma importancia. Les mando un fuerte abrazo y mucha fuerza para este nuevo ciclo que esta empezando. Saludos.

[rosvama]

Bienvenidos Pilar y Fernando!!!

 

Ya veis la buena acogida que os han dado los compañeros del foro, es un milagro que exista porque en él podemos compartir con una libertad y transparencia nuestras preocupaciones a cerca de la enfermedad, y sentirnos comprendidos mejor que con nadie. 

Yo os animo a seguir participando en él. 

 

A pesar de no haber pasado por vuestra situación extrema, estoy con el VHC y con la doble terapia, y en los 8 meses de tto. estoy dando indetectable, y cada vez que obtengo el resultado del análisis de la carga viral, lo primero que hago es compartirlo en este foro, porque así mi alegría se multiplica exponencialmente, cuando recibo todas las palabras de felicitación de los compañeros. 

 

Sobre el tto. que te van a dar, una persona que conozco tuvo también tumores en el hígado hace 3 o 4 años, antes de que estuviera metida de lleno en este tema. A él le trataron en el Hospital de Murcia, en la Reixaca, al parecer allí también hay muy buenos hepatólogos y de Castilla la Mancha, que es donde yo vivo, derivan a mucha gente allí, en especial los casos complicados. No te sé explicar bien el tto. al que le sometieron, solo sé que iba con cierta periodicidad a que le hicieran unas infiltraciones de ¿alcohol? a través de una punción en el hígado. Él mejoró mucho y eso que tiene 70 años aproximadamente. Iba y venía en el mismo día con la ambulancia. 

Bueno, te cuento todo esto por si te sirve de ayuda, aunque la información es incompleta, a ver si GEO sabes de este tipo de tto. y lo puede explicar mejor. 

Un abrazo. Rosa

[GEO2033]

Hola Fernando, bienvenido.

 

Te dejo aquí una página que habla de la Quimioembolización, aunque, me imagino, que ya tendrás información al respecto. Ante todo y siempre, positividad y tomarlo con serenidad, pues es la única forma de afrontar los problemas que, en este caso tuyo, tendrán solución, estoy seguro. Infórmanos según se desarrollen los acontecimientos.

 

https://healthonline.washington.edu/document/health_online/pdf/Chemoembolization_SP_1_10.pdf

 

Un abrazo y feliz fin de semana a ambos.

[carambilla]

Cuando me registre aquí , no hace mucho, no imaginé que fuera a tener esta acogida , me siento mucho mas relajada y apoyada, sobre todo comprendida y eso no tiene precio. Que te den un diagnóstico tan duro es un golpe difícil de encajar  pero con ayuda   de personas como vosotros se hace todo mucho mas llevadero.... gracias infinitas de mi parte y la de Fernando

[grei]

Fernando, hoy recien despues de muchos meses de tramites , me han llamado del Hospital donde me van a hacer el trasplante, para decirme que en unos 10 dias me tendre que internar para los estudios de evaluacion.

Pensaba en abrir un tema nuevo, para comunicarles como iba con estos temas, pero te quise contestar y mañana ya tranquila abrire un post con mas detalles.Despues de estos estudios y algun tramite mas de pura burocracia entrare a lista de espera. Te cuento que inicie los tramites el 4 de diciembre del 2012.

Un saludo para vos, y a Pilar.

Y todo se va a ir dando para una calidad de vida mejor.Es por lo que luchamos!!!!!!!

Grei

[ferrarix]

un ENHORABUENA gigantesco grei. se acerca tu momento!

[teresa cecilia]

GRAN NOTICIAS GREI QUERIDA :D  :D  :D

[GEO2033]

Por fin, Grei, parece que el tema se mueve. Enhorabuena.

[grei]

Gracias compañeros, es realmente una buena noticia.

Ya abrire un tema nuevo. Ando muy atareada con algunos inconvenientes climatologicos.Es que mi ciudad ha sufrido una catastrofe de inundacion, un caos!!!!

A mi se me inundo un poco, pero hay mucha gente que ha perdido todo.

En cuanto pueda les cuento.

Les agradezco esa manera de decir que tienen: Enhorabuena!!!!

Grei :) 

[Jorge Salazar]

Bueno en lo que te animas a abrir el tema!!!!! :)  :)  :)  :)  :) Mi               esta con vos desde hace mucho!!!!

 

TODO ABSOLUTAMENTE TODO Saldrá SUPER!!!!!! que alegría me diste querida amiga!!!

 

También aprovecho para contarte que a Cinthya la guatemalteca que está apoyando a Cesar (su compañero) en su lucha con la cirrocis ya logramos comunicarnos e iniciará a hacerse unos exámenes más profundos con la orientación de mi médico guatemalteco y en dos meses que Ruf regresa a Guatemala la examinará.

 

Un abrazo a todos amigos y animo que con esto se contribuye en mucho para superar esta chinga!!!!