pregunta precipitada

[tesa]

Se ke me eztoy precipitando con esta duda pero dicen ke gato escaldado de agua caliente huye, y lo digo porke ya sabeis ke tengo 2 fracasos (el ultimo con el telaprevir incluido) y yo ya no puedo usar esa terapia nunca mas porke seria inutil, bueno , como mi unica esperanza son los nuevos farmacos y por ahi leo ke los hay de varios tipos, si por ejemplo, a mi me dan una combinacion, la ke mas me convenga segun mis circunstancias, y me fallara de nuevo, podria optar a otra combinacion distinta, dentro de las nuevas claro, o ya seria inutil, no se si una combinacion te falla, otra distinta podria curarte, supongo ke como todo esto esta aun muy verde, no podeis nadie contestarme, aun asi, muxas gracias, y un fuerte abrazo

[GEO2033]

El problema, Tesa, es el dinero para poder acceder a una terapia con dos nuevos inhibidores (unos 120.000 euros) es una auténtica barbaridad que no pueden pagar los Estados. Lo más seguro es que en casos con fibrosis avanzada y cirrosis, lo primero que propongan sea la triple, pero con Sofusbuvir. Es una pena que hayan conseguido la cura practicamente al 100% y que por una ambición desmedida y sin escrúpulos no tengamos acceso a ello. Esperemos esto cambie, por el bien de todos.

[magdaporta246]

¡¡¡¡  Me da tanta rabia que pase esto !!!!

Esto es una injusticia, me duele Tesa y Geo que por culpa de esto no podais acceder ya estos tratamientos y tengais que esperar y esto es muy duro, lo siento tanto por vosotros , pero esto tiene que cambiar porque los laboratorios lo notarán y tendrán que bajar precios y bastante y más con la época de crisis que estamos pasando.

Pienso en vosotros mucho , en las personas que estais esperando pero esto cambiará, ya lo vereis y tiene que ser pronto

[tesa]

Vamos, ke de momento las personas f 4 como yo, lo mas probable es ke no nos libremos del interferon no? ! Seria , en mi caso sustituir el telaprevir por el sofosbuvir , en fin, me kedo un poco alucinada, po Dios, es ke esas makinas de hacer dinero con apariencia humana no tienen corazon? Como tu me indigna tanto este tema.... pero no somos los unicos enfermos ke estamos pagando tsnta avaricia desmesurada de muxos politicos (de tododos los colores ya) por todos los lados se oyen a las asociaciones de diversas enfermedades, cancer, vih, enfermedades raras, degenerativas, etc, ke esto es vergonzoso, siempre lo pagamos los mismos, no tengo mas ke decir, en fin, ......

[Esther D]

Yo no tengo palabras para expresar la rabia e indignación que siento. OS mando un fuerte abrazo

[ferrarix]

es tristisimo, pero era lo esperable

 

 

http://www.elconfidencialdigital.com/vivir/Sanidad-entrada-farmacos-hepatitis-cronica_0_2261773827.html

[tesa]

pues ahora si ke me han rematado, entre unos y otros, yo y muxas personas ke con f 4 no tenemos demasiado tiempo para esperar, nos hacen polvo, para mi ha supuesto un mazazo la noticia ,no se ke pensar, no puedo creer ke habiendo soluciones a nuestro problema nos dejen en el ultimo lugar, solo pensando en sus beneficios economicos, no entra en mi cabeza, ni el egoismo de los laboratorios ni el del gobierno, La sra ANA  MATO (SU APELLIDO LE VA AL PELO),  gastando el dinero de todos los españoles en su jaguar y los confetis y globos, y viajes para ella y sus hijas, y los enfermos a joderse y esperar ke la naturaleza no se ponga en contra nuestra y nos de una tregua para ke no se nos complike la enfermedad y algun dia, si llega, podamos tener nuestra medicacion ke merecemos como seres humanos, y creo ke es mas importante ke sus viajes y fiestas para sus hijas , lo siento, pero solo me brotan de la cabeza palabrotas ke no kiero decir aki por respeto a todos, un saludo a todos, creo ke deberiamos recoger firmas para hacer algo ,no se , movernos esto no puede ser por dios

[ferrarix]

mi opinion es que no se pueden poner en contra de lo que ya esta aprobado en el resto de la europa. este es solo el primer farmaco. hay 18 mas.

[tesa]

Ojala tengas razon Ferrarix, creo ke nunca he sentido tanta impotencia, cuando hasta la OMS esta por la labor de facilitar los ttoos y con ello la vida a millones de personas

[tesa]

Una duda, el soldavir es el sofosbuvir?

[ferrarix]

si no me equivoco se llama sovaldi

[tesa]

Si perdon se llama asi, y se trata del sofosbuvir? Creo ke si es asi es el primero ke ivan a autorizar en españa, no me kiero rayar y a ver ke pasa, supongo ke sra parte del juego, lo de la negciacion, sera un pulso entre el gobierno y los laboratorios fabricantes, pues en vez de construir aeropuertos fantasma y burradas asi, ke lo inviertan en la salud del pueblo ke si ke lo necesitamos, bueno voy a callar ke se me va a subir la tension arterial y no me conviene ke soy hipertensa, espero ke lo solucionen pronto por el bien nuestro un abrazo Ferrarix

[NACIONAL]

Tesa yo tengo cirrodis diagnosticada hace 12 años por vhc estoy con telaprevir pero tengo un 40% de no consrguir la cura que mejore en algo mi situacion.

Lo que me preocupa es que no encontre ningun estudio en curso que pruebe la eficacia de los nuevos tratamientos sin interferon para gente q haya fracasado a los inhibidores de proteasa.el precio esperemos que baje con la competencia.lo mejor q pudimos haber hecho es no tratarnos y esperar para no generar tesistencias.

[tesa]

La verdad, yo me hago un cacao con las nuevas promesas sobre los nuevos farmacos, he leido de todo, hasta de ke mejoran las cirrosis , pero todo son ensayos, lo primero creo yo seria deshacernos del virus ke es el ke esta destrozando nyestros higados y despues a ver ke pasa, para mi, de momento eliminar el virus seria ya una gran victoria, es como un sueño, de verdad os lo digo

[tesa]

Por cierto nacional , un gusto conocerte, yo tambien he sido tratada con telaprevir y para mi desgracia no ha funcionado y me lo retiraron en la semana 24, pero, veras como tu tienes mas suerte, te lo deseo de corazon , hay muxa gente ke lo esta consiguiendo, suerte y un abrazo

[GEO2033]

es tristisimo, pero era lo esperable

 

 

http://www.elconfidencialdigital.com/vivir/Sanidad-entrada-farmacos-hepatitis-cronica_0_2261773827.html

Están demostradas las dos cosas, la eficacia de los inhibidores de segunda generación y la ineptitud de nuestra ministra. Creo que es como si la hepatitis C no fuera con ellos, pero echar la basura debajo de la alfombra no les va a solucionar el problema. Es más, se les va a venir encima y tendrán que ceder y comprarlo. Otra cosa es que gestionen el precio que eso ya es un problema global, a tratar por todos los países. En fin, todo un desastre. Una auténtica vergüenza cargada de responsables.

[tesa]

yo tampoco lo puedo entender, se supone ke sabran algo del tema no? una ministra de sanidad sabra algo de medicina ,aunke esta ke nos ha tocado no lo demuestr, la verdad,al final vamos a salir mas caros,por desgracia sobretodo para nosotros, mas complicaciones, transplantes, ingresos hospitalarios, nuestra angustia ke no tiene precio.... pero si hasta los hepatologos mas prestigiosos del mundo estan por la labor, en fin, ke sigo con mi cabreo, si la pillo, os juro ke no me callo, jugar con la VIDA de las personas asi, cuando hay posibilidades y muchas de solucionarlo , sin comentarios ke bastantes he echo perdonad mi agresividad hablando pero no puedo con ello...

[ferrarix]

no tesa, si llevas toda la razon del mundo. esto se termina, tranquila! hay una cantidad de nuevas moleculas y acuerdos entre distintos laboratorios. no va a ser por humanismo sino por ley de oferta y demanda, pero van a bajar los precios y tu tendras tu cura.

[ferrarix]

esta es la opinion de carlos varaldo (una autoridad en el mundo de la hepatitis C) sobre el futuro inmediato. segun el todo se va a adelantar, los nuevos farmacos van a llegar y el sofosbuvir no va a ser el farmaco mas usado.

05/05/2014

En el momento la Gilead mantiene el monopolio del mercado en el tratamiento de la hepatitis C por estar en la frente de los demás fabricantes, pero la estimación del que estarían solos durante 12 o hasta 18 meses no estará se concretando. En julio Gilead conseguirá la aprobación por el FDA de la píldora única, combinando el sofosbuvir con el ledipasvir, un tratamiento de una píldora por día durante 12 semanas, pero otras dos empresas ya solicitaron aprobación en el FDA y en la EMEA (Europa). La AbbVie, con su tratamiento oral de tres comprimidos al día (dos por la mañana y una a la noche) y la BMS con la combinación de daclastavir y asumapravir, con dos comprimidos al día, todos tratamientos en promedio de 12 semanas.

Pero los estudios de fase 2 de la Merck presentados durante el EASL-2014 agitaron las apuestas del mercado con los resultados de un tratamiento que al igual que el de la Gilead necesitará solamente una píldora al día y diferentemente del sofosbuvir sirve para tratar varios genotipos. Merck deberá ser un concurrente directo para AbbVie, pasando tal vez a ocupar el segundo lugar en las preferencias de indicación de tratamiento por parte de los médicos y pacientes, ya que muchos estarán prefiriendo tomar solamente una píldora al día, lo que en principio aumenta la adhesión a los tratamiento.

Pero la Gilead no duerme en el punto o en sus laureles, por lo contrario, ya ésta en fases avanzadas de medicamentos de píldora única, combinando Sofosbuvir con el GS-5816 (sustituyendo el ledipasvir) que servirá para tratar todos los genotipos y, mejor todavía, con tratamientos de corta duración, entre cuatro y seis semanas.

La corrida por los pacientes y el porcentual del mercado que cada empresa podrá conquistar está cada día más competitiva y aguerrida. ¿Será entonces que los gobiernos estarán siguiendo el ejemplo de Egipto cerrando con un medicamento por cinco años para conseguir un buen precio o deberán negociar año a año con aquél que presentar la mejor oferta?

http://hepato.com/a_noticias/035_a_noticias_esp.php

[tesa]

Gracias ferrarix espero ke esta competitividad entre laboratorios al final nos beneficie a los enfermos, gracias por colgar el comentario de Valdo, me he trankilizado un poco, kizas estoy exagerando, pero el fracaso ke acabo de tener me ha afectado bastante y por eso estoy mas nerviosa de lo normal, un abrazo de corazon

[NACIONAL]

Hola amigos alguien sabe si se estan llevando a cabo ensayos de nuevos medicamentos de preferencia sin interferon con el vrupo de gente con cirrosis y que fracaso al telaprevir? Creo que somos un grupo que por haber generado resistencias estamos siendo dejados de lado.

[ferrarix]

tendrias que decirnos en que lugar vives, Nacional

[tesa]

Segun he leido en tu comentario anterior, estas actualmente con telaprevir, con lo cual, si no me ekivoco, no tienes fracaso aun, ten un poco de esperanza, si te lo han dado sera porke creen ke puedes curarte, no seas pesimista, no pierdas la ilusion ke siempre hay tiempo para eso, te lo digo por experiencia, un beso

[tesa]

Perdon , el comenterio anterior era para Ncional,

[NACIONAL]

Gracias tesa por tus palabras estoy en la semana 41 y se que la posibilidad de fracaso es alta.A pesar de todo soy optimista.