Saltar al contenido

Recommended Posts

Pude adelantar la fecha de mi primer fibroscan y tuve el examen el viernes pasado resultado F4. KPa 17.3

Continuo aturdido después de esta noticia. Ahora espero la entrevista con mi hepatologo a ver que dice. Es recién el jueves que viene.

Tratando de encontrar la forma de iniciar mi primer tratamiento.

Buscando como digerir este mi nuevo estado de salud que hace solamente tres meses era totalmente desconocido.

Espero pronto estar en tratamiento y empezar a sentir que la solución se acerca. 

Gracias

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

Claudio, compañero, yo hace casi dos años también con f4 comence el tratamiento y logre el indetectable, hoy tengo un estado general bueno, y solo la indicación médica es bajar de peso, no te vuelvas loco ni te preocupes, solo ocúpate, yo sé que es fácil, decirlo pero te lo digo por mi experiencia propia, toma cada día como un desafío, pasó a paso, hacia tu curación, el hígado es un órgano noble que se regenera, sin dudas si logras el indetectable mejorara sustancialmente y eso mejorará tu calidad de vida, mucha fuerza y a ocuparse, sé que no es fácil, pero se puede, FUERZAS y que Dios te bendiga!

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

hola claudio compañero entiendo tu preocupacion y que no es facil asimilarlo, lo positivo tambien es que el jueves tienes cita con tu doc y eso es bueno, son unos dias de espera a ver que te dice, haz caso a pablito en todo lo posible de mantenerse ocupado y procura  pensar en el dia a dia. Pablito enhorabuena por esa RVS o CURACIONNNN, un saludo y animo claudio.

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

Hola Claudio,

La verdad es que el fibroscan te ha dado alto. Aunque debemos de tener presente que la prueba mide entre 2,5 kpa. y 75 kpa. Y que esta es sólo orientativa pero no concluyente. Tiene sus limitaciones y es muy importante hacerla en ayunas (4h. mínimo, mejor 6h.) Por otra parte desconozco tu caso pero no es un método válido en personas obesas y/o con esteatosis hepática. Pues los resultados serán engañosos.

Supongamos que todo se realizara en las mejores condiciones y el resultado es de 17,3 kpa. Esto, no quiere decir que tengas cirrosis sino que la puedes tener. Es por ello que son necesarias otra serie de pruebas como ecografía abdominal, sonda nasogástrica y biopsia hepática. A la vez de bioquímica y hemograma.

Lo que está claro es que necesitas tratamiento. Pero no podemos tirarnos a la piscina pues el genotipo 1a con cirrosis es practicamente imposible de curar con los métodos tradicionales. Para que tengas una idea tu tratamiento con Harvoni sería junto con ribavirina de 24 semanas (Harvoni/Ribavirina, 24 semanas)

No hay que desesperar sino cuidarse y buscar una terapia, de las nuevas y sin agobios. Coméntale la posibilidad de entrar en un ensayo. Y ánimo que hay tiempo de sobra.

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

Hola Pablito, Hola Fon. Muchas gracias por sus mensajes, sugerencias y aliento. En este momento me sirven muchísimo. Sus palabras, su lucha y resultados contra nuestra enfermedad. Espero podamos seguir mejorando.

Hasta el momento en lo que se refiere a medicina todo lo que vine haciendo es enterarme en que estado estoy.

Espero pronto poder contar como me va en el tratamiento.

Mientras tanto fui siguiendo las sugerencias que fui recibiendo, un régimen, caminatas y ejercicios al empezar el día . (pude pasar de 92Kg a 87,5Kg 80 Kg es la busqueda) Participar en este foro. Participar en un grupo de apoyo "Buena vida" para personas con enfermedades del hígado, los jueves.  

La tranquilidad que mi ex esposa y esposa actual no fueron contagiadas. La energía de mis hijas con 20 y 6 años apoyándome.

Trabajo y espero poder mejorar. El apoyo de ustedes viene siendo fundamental en mi animo. GRACIAS!!

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

Hola Claudio,

La verdad es que el fibroscan te ha dado alto. Aunque debemos de tener presente que la prueba mide entre 2,5 kpa. y 75 kpa. Y que esta es sólo orientativa pero no concluyente. Tiene sus limitaciones y es muy importante hacerla en ayunas (4h. mínimo, mejor 6h.) Por otra parte desconozco tu caso pero no es un método válido en personas obesas y/o con esteatosis hepática. Pues los resultados serán engañosos.

Supongamos que todo se realizara en las mejores condiciones y el resultado es de 17,3 kpa. Esto, no quiere decir que tengas cirrosis sino que la puedes tener. Es por ello que son necesarias otra serie de pruebas como ecografía abdominal, sonda nasogástrica y biopsia hepática. A la vez de bioquímica y hemograma.

Lo que está claro es que necesitas tratamiento. Pero no podemos tirarnos a la piscina pues el genotipo 1a con cirrosis es practicamente imposible de curar con los métodos tradicionales. Para que tengas una idea tu tratamiento con Harvoni sería junto con ribavirina de 24 semanas (Harvoni/Ribavirina, 24 semanas)

No hay que desesperar sino cuidarse y buscar una terapia, de las nuevas y sin agobios. Coméntale la posibilidad de entrar en un ensayo. Y ánimo que hay tiempo de sobra.

Hola Geo otra vez gracias por tu interés deseos e información. 

El adelantar mi fibroscan se dio después de una serie de casualidades que después de sumarlas se hace difícil verlas casuales. 

El jueves por la tarde me entere que el viernes se vencía la prorroga para la solicitud de medicamentos en el ministerio de salud. En la que solo serán atendidos casos que necesiten alguna urgencia. (solo F4) "locuras de la burocracia" fue así que el viernes a las 8 de la mañana después de un poco mas de 8 horas de ayuno tuve mi resultado.

Y si, hoy lo que mas me ocupa es ver como consigo el tratamiento. Espero tener tiempo de mejorar mi hígado después.

Las recetas que realizo el Hepatologo para realizar el pedido indican DACLATASVIR 60mg 24 semanas 1 Comp x dia  y SOFOSBUVIR 400mg 24 semanas 1 Comp x dia. 

Ahora como vine contando vengo de a poco entendiendo y aceptando mi estado. Mientras tanto espero poder tener un tratamiento que hasta donde se no hay ni certeza ni confirmación de fecha. 

La incertidumbre angustia pero no mata. Sigo agradeciendo tu apoyo, opinión e información. Cual quier cosa que se te ocurra agradecido. Para todos los que venimos pasando esta situación. Abrazo y Fuerza!!

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

Hola,Claudio? Por un lado me alegro que llegaras a tiempo para entrar en el listado,por el otro te digo que estés tranquilo que el hígado es muy noble con los que lo cuidamos y si haces el esfuerzo de adelgazar, de no tomar alcohol ni drogas tóxicas se va a ir regenerando . El grupo te va a ayudar mucho en cuanto a contención y vas a poder evacuar todas tus dudas. La angustia no hace bien. Así que a seguir haciendo cosas que te gratifiquen y apoyate en los que te quieren!!! Vas a ver que cuando te des cuenta esto fue una mala película que te tocó vivir. No estamos en el primer mundo, tenemos la "suerte" de vivir en el sub desarrollo y nos costará un poco más llegar a curarnos, pero vamos a llegar. Resistiremos. Beso

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

Dejo aquí unas conclusiones del Congreso Internacional del Hígado 2015 respecto a la combinación Sofosbuvir/Daclatasvir. Recuerdo que en un pasado hemos contribuido en este foro a una votación para que los dos laboratorios Gilead y BMS se pusieran de acuerdo en el estudio del combo. Pues ya la considerábamos como una opción interesante.

 

Combinación sofosbuvir/Daclatasvir, tratamiento eficaz para los pacientes de hepatitis C difíciles de tratar

 

El estudio examina opciones de tratamiento con Sofosbuvir/Daclatasvir +- Ribavirina entre pacientes de hepatitis C con VHC genotipo 1 monoinfectados

EASL (ASOCIACIÓN EUROPEA PARA EL ESTUDIO DEL HÍGADO)

25 de abril 2015, Viena, Austria: Los resultados presentados hoy en el Congreso Internacional del Hígado 2015 muestran que la combinación de tratamiento Sofosbuvir (SOF) / Daclatasvir (DCV) es eficaz en los pacientes monoinfectados con VHC genotipo 1. Estos resultados son importantes porque mientras otras combinaciones han sido ampliamente reportado en adelante, ha habido pocos datos hasta ahora en relación con el uso de la combinación SOF / DCV en situaciones del mundo real.

En general, la tasa de respuesta virológica sostenida a las 4 semanas (SVR4) para SOF / DCV fue 81,6% después de 12 semanas de tratamiento y el 93,9% después de 24 semanas de tratamiento. La tasa de SVR4 para SOF / DCV con ribavirina (RBV) fue del 96,6% y 100%, después de 12 y 24 semanas, respectivamente. La combinación 12 semanas de SOF / DCV / RBV logró una tasa de SVR4 100% en pacientes cirróticos sin el efecto aditivo de la extensión del tratamiento a las 24 semanas con o sin RBV (95,7% y 92,5%, respectivamente) y este fue también el resultado en pacientes ya tratados con anterioridad. Todos los pacientes no cirróticos alcanzaron 100% SVR4 a las 12 semanas, lo que demuestra que la combinación de 12 semanas de SOF / DCV es una opción terapéutica probada. Es importante destacar que la tasa de RVS12 era 100% para SOF / DCV / RBV después de que ambos 12 y 24 semanas.

"El estudio de cohortes se ha encontrado que la sofosbuvir / Daclatasvir combinación se asocia con una alta tasa de SVR4 en pacientes infectados por el genotipo 1 de la hepatitis C difíciles de tratar. También se encontró que la combinación con ribavirina aumenta la tasa de RVS en cirróticos o pacientes previamente tratados sin el efecto aditivo de la extensión del tratamiento de 12 a 24 semanas. Esperamos que esta alternativa sea una buena opción para pacientes difíciles de tratar ", dijo el profesor Stanislas Pol, Hôpital Cochin, Paris, Francia, investigador principal de la cohorte francesa ANRS CO-22 Hepather.

A 409 pacientes VHC monoinfectados con VHC genotipo 1 se les dio una combinación de SOF (400 mg / d) y DCV (60 mg / d) sin ribavirina (n = 318) o con ribavirina (1-1,2 g / d, n = 91 ). 318 pacientes tenían cirrosis y 306 fueron tratados previamente con peginterferón-ribavirina (PR) (n = 134) o PR + un inhibidor de la primera generación de la proteasa (IP) (n = 172).

"Este estudio muestra resultados muy positivos para pacientes con VHC genotipo 1 monoinfectados. Este es uno de los primeros estudios de  investigación de Sofosbuvir/Daclatasvir en la vida real. Y se ha demostrado que esta es una buena opción terapéutica para estos pacientes. Representa otra opción de tratamiento para la cura de la hepatitis C", dijo el profesor Tom Hemming Karlsen, miembro del Comité Científico de la Asociación Europea para el Estudio del Hígado.

Se informaron eventos adversos graves en el 9% de los pacientes y la interrupción del tratamiento relacionados con eventos adversos en un  3,1%.

 

Dicho esto y en tu caso Claudio, tienes dos opciones,

Sofosbuvir/Daclatasvir/Ribavirina 12 semanas (un poco de menos probabilidades de cura, por lo que también se puede contemplar)

Sofosbuvir/Daclatasvir/Ribavirina 24 semanas (probablemente sea esta la que elija tu médico)

 

En cualquier caso es un buen tratamiento. 

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios
  • 3 weeks later...

Hola he estado pasando por distintos estados algunos de mucha angustia otros moderados.

Sobre todo impredecibles, no se quizás una especie de duelo a mi estado aparentemente saludable anterior a los resultados de los estudios. 

Esta situación me viene retrayendo y confundiendo mucho.

No se si es mi estado de salud o mi estado anímico pero me encuentro seguido en una conversación sin poder recordar la palabra que quiero decir u olvidando a que iba diciendo tal cosa.

Como ya conté gracias a la gran ayuda de Ruben coordinador del grupo "Buena vida" y los resultados de los análisis estoy en el listado de urgentes, que necesitamos tratamiento en Argentina. 

El sábado por la mañana recibí la gran noticia desde el viernes por la tarde muchos de los luchadores y pacientes festejaban:

"Sofosbuvir aprobado en Argentina para Hepatitis C"

Ahora estamos un poco mas cerca de recibir el tratamiento. GRACIAS!!!

Es un gran paso y un baño de esperanza, donde reinaba solo la incertidumbre. 

Mientras tanto mis ideas se mantienen confusas, mi animo inmanejable/impredecible... distraído con olvidos. Y de mal humor ni bien algo se complica. Que les parece estoy dentro de los parámetros normales según sus experiencias.  

Que fue lo que pudieron hacer ustedes en estas situaciones... 

Vuelvo a agradecer el apoyo la compañía la sugerencia. Abrazo!!!

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

Pues nada Claudio, hay que elevar ese ánimo ahora que se ve el inicio del camino. La aprobación del pangenotípico Sofosbuvir en Argentina es una excelente noticia. Este medicamento es el comodín en la mayor parte de los tratamientos actuales. Ahora hay que llegar a un acuerdo económico con el laboratorio (techo de gasto, riesgo compartido...) para poder administrarlo lo antes posible a los enfermos. Por lo menos que empiecen por los más desfavorecidos, que son los que más lo necesitan. Si hay dinero para otras cosas también debe de haberlo para esto. La Sanidad es tema prioritario.

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

hola claudio, es normal que te sientas asi, pronto entraras en el periodo de aceptacion (cuando lo asimiles) y te veras mas animado, pero como se dice aqui en españa hay que coger el toro por los cuernos y ir hacia delante,ademas ya tenneis aprobado el sofosbuvir eso es una gran noticia motivo por el que tienes que estar mas animado,un saludo y a seguir luchando.

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

Gracias Amigos!!! espero pronto poder contar que comienzo con el tratamiento.

Estos días por acá van a ser seguramente intensos a la espera de resoluciones. 

El país con elecciones presidenciales ballotage, y nosotros esperando noticias del Ministerio de Salud.

Esperemos los tratamientos sean aprobados a la brevedad y que esta parte del mundo empiece a liberarse de este mal... 

 

GRACIAS!!

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

Hola Claudio como dicen nuestros compañeros del otro lado del mundo tenemos que tener esperanza y relajarnos porque los nervios no nos ayudan con nuestro hígado. El primer paso ya está . El segundo fue el viernes y ahora viene lo más complicado que es todo el proceso burocrático, pero ya el camino está marcado esperemos con fe que llegue el tan ansiado dia en que nos entreguen los frascos de sovaldi para empezar el tratamiento. Para eso nos tenemos entre nosotros para apoyarnos y contenernos. Eso es fundamental en la curación. Te mando un beso grande 

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios
Excelente... Feliz!!!!!  hace un rato recibí la noticia!! que  maravilla!! VAMOSSSSSS!!!

 

La Dra. Alejandra Villamil de La Asociación Argentina para el Estudio de las Enfermedades del Hígado expuso al respecto de la aprobación de sofosbuvir (sovaldi) y dio la gran noticia: a partir del día 10 de noviembre el gobierno pondría sofosbuvir y daclatasvir  al alcance de los pacientes con cirrosis para que comiencen con el tratamiento.

 

Acá subí el video solo el anuncio del tratamiento

 


 

1156 Tratamientos VAMOSSSSSS!!!
Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

mis mas enhorabuena amigos de Argentina, para mi tambien es un motivo de felicidad ya que se por el calvario e incertidumbre  que estais pasando, asi que claudio nada de venirte abajo, algun dia diras: no fue facil pero lo logre. Un saludo compañero y mucha fuerza.

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

Gracias amigos 

realmente me siento muy aliviado es increíble cuanto pesa en nuestra situación la incertidumbre que genera la burocracia, desconocer si vamos a recibir el medicamento. El que nos cura!!!

Hoy son buenos vientos los que soplan y realmente espero que continúen para todos los compañeros que venimos pasando por este trance. 

 

Abrazo y mucha FUERZA

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios
  • 2 weeks later...

Siguen las buenas noticias espero que pronto todos podamos estar en un tratamiento que nos cure este bicho. Ya falta menos!!!

 

http://www.cronista.com/negocios/Laboratorios-Richmond-lanzo-un-nuevo-producto-contra-la-Hepatitis-C-20151105-0047.html

 

Esta es la respuesta del laboratorio a mi consulta:

 

Respecto a su consulta, le informamos que nuestro producto Probirase (Sofosbuvir) para el tratamiento de la Hepatitis C,  va a estar disponible a partir de principios de diciembre. El dispendio del mismo será a través de los canales habituales, las obras sociales, prepagas u organismos del gobierno y de acuerdo a la prescripción del médico especializado.

 

Aclaramos que Richmond, como laboratorio productor y comercializador, no está autorizado a vender ningún medicamento en forma directa a los pacientes.

Estamos a su disposición para cualquier otra consulta que considere pertinente.

 

Cordiales saludos,

 

Laboratorios Richmond S.A.C.I.F

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

Archivado

Este tema está archivado y cerrado para más respuestas.

  • Contenido Similar

    • Por Nikkisix
      Quería agradecer publicamente a María Eugenia por su calidad humana y calidez
       
      Y ovio a todo su equipo de trabajo que hacen esto posible
       
      Hace 15 años padezco de Hepatitis C y todos sabemos que es la enfermedad que duerme
       
      De golpe y porrazo me encontré con la fundación y no solo me enteré que ya es algo que tiene cura,si no que me están llevando en bolandas para realizar el tratamiento....
       
      También a la Doctora Claudia Damico por su calidad humana y trato exquisito
       
      Tengo 46 años y pensé que con suerte llegaría a los 60......y de golpe y porrazo encontrarme con esto,poder hacer planes para acompañar a mi mujer en esa tercera juventud que yo daba por perdida
       
      Hace 16 años me vine de España a ARGENTINA,después de 2 sobresosis de heroína y cuando mis padres me fueron a rescatar del infierno y aterricé en Ezeiza dije no más!!!
       
      Un año de tratamiento en un centro de adicciones y bueno me salió lo de la Hepatitis C
       
      Siempre dije que cada día después de salir de aquel infierno era un día Extra....todos mis amigos murieron de sobredosis o por complicaciones relaccionadas a las drogas
       
      Cada día que me levanto valoro cada abrazo,sonrisa,cada amanecer.....por qué se que soy un privilegiado
       
      Solo quería agradecer a la fundación y que todos se animen a los tratamientos nuevos que te dan una puerta hacia la vida y el que salva una vida salva el mundo entero
       
      Simplemente Gracias
    • Por gutierrezjacoboaturo
      CIRROSIS HEPATICA NASH
    • Por v_nhernandez
      Hola buenas tardes,
      Soy nueva en este foro,
      Estoy embarazada y dentro de los examenes de rutina me ha salido como resultado positivo en hepatitis c,
      Me los han hecho repetir, y efectivamente estoy positivo, pero no entiendo para nada lo que dice en los resultados  podrian ayudarme a interpretar, los que conocen del tema,
       
      Muchas gracias 
       



    • Por leoleovmc
      Estimados, alguien de Ecuador que se este tratando de hepatitis C desde el 2015 fui diagnosticado con esta enfermedad hasta la fecha no recibo ningún tipo de tratamiento en el seguro social me han realizado exámenes de carga viral y también me he realizado un examen de carga viral en una prestadora de servicios médicos externa al seguro, pero pe aparece carga viral no detectable, hace 3 semana me realizaron una ecoendoscopia, no tengo claro eso pero era para verificar como estaba el hígado y no hacerme la biopsia invasiva , no recibo el diagnostico hasta  el 26 de marzo del presente año, pero desde el 2015 empece a sufrir de comezón en las palmas de las manos, después en codos rosillas y
      nudillos a partir de eso comencé con inflamación en las muñecas, dedos después en codos y rodillas me empesgaron a salir granos en la piel pudo haber sido por la prednisona, la inflamación era tal que no podía subir escaleras, abrir una puerta o abrir una botella adelgase a un nivel que podía ver mis costillas. visite muchos especialistas hasta que una reumatologa me diagnostico "dermatomiositis"  me trato con "metotrexato" fue un tratamiento agresivo pero a la semana de consumir el medicamento podia moverme normalmente, pero casi a los 2 meses fui ingresado en el hospital por "neumonia" intoxicación por el "metotrexato" grcias a dios al mes me estabilice y regrese a casa, actualmente tomo azatioprina de 50mg una diaria anteriormente tomaba 100 mg, bueno el hecho es que actualmente no me estoy medicando por el tema de la hepatitic C, el medico me dice que es por genética asumo y me atrevería a decir que la hepatitis C fue la causante de la" dermatomiositis" hay alguien de Ecuador que se este tratando de esta enfermedad se que temgo que esperar el diagnostico y tratamiento por parte del medico pero quiero anticiparme y saber que hacer ya que en ecuador no hay mucha informacion sobre esta enfermedad y si fuese el caso en el extranjero donde podría conseguir la medicación. 
      gracias por la atención prestada
×
×
  • Crear Nuevo...