6 meses de finalizada la triple terapia - el peor escenario

[Mecha Oyuela]

Amigos y compañeros de lucha.... 

Hace un par de meses que no frecuento el foro para escribir, aunque debo aclararles que los leo todos los dias,  se debió, fundamentalmente,  a que estuve tratando de reconfigurar mi vida después de haber estado 8 meses prácticamente sin trabajar, sin ver amigos por mis defensas bajas, sin poder salir de viaje ni siquiera un fin de semana con mis hijos,   ( qué les voy a contar !!!! si la caída del pelo, las defensas por el suelo, el gusto horrible en el paladar.... y ese desgano permanente  y todos los efectos secundarios  de los que todos ustedes saben perfectamente) ...

Me encantó la noticia del nacimiento del bebé  Nati,, Magda, la bella que ha demostrado ser una superMagda! Antón que perdió el pelo pero no las mañas y que finalizó su tto.... los avances de Wall y de otros batalladores  que siguen en carrera,.

Tesa, estamos en la misma espera....

 

 Quisiera escribir durante horas para contarles lo que siento...pero no puedo... porque la angustia me invade y me deja exhausta.... que los necesité a todos juntos el martes pasado cuando fui a retirar el resultado,

Salí del laboratorio  pensando en cada uno de mis compañeros que lidiaron conmigo esta batalla  y me bancaron codo a codo  durante mi tto....

Geo, necesitaba que estuvieras a mi lado para interpretar el resultado... aunque realmente supe leerlo y me derrumbé antes de subir al auto... Pensé como decirles a mis hijos ( que tienen 18 y 20 años) sin que me embargara el llanto. Como explicarle a mi madre que ya es muy mayor y que ansiosa esperaba mi llamado y me médico que apostaba a todo....

Yo quise reconfigurarme y cuando leo el análisis veo que la TGP ( alanina aminotrasnferasa) se disparó a 180 ( el anterior fue de 20), La TGO ( aspartato aminotransferasa) a 132 y ahí pensé que algo no había salido bien.... cuando llego a la ultima hoja de tooooooodo el análisis, vino la bomba... 

Hepatitis C - Detección cualitativa de RNA viral

material: Suero - plasma

Metodología: RT - PCR - Nested

Sensibilidad: 10 copias

Resultado: Positivo

 además se me fue al carajo  el colesterol,  la tsh, la bilirrubina normal y ya se normalizó el hematocrito y la hemoglobina está en 13.8 g/dl... bueh! algo es algo, no?

 

Ahora, un poco más tranqui quiero decirles que NO voy a bajar los brazos y que sentaré junto a todos mis compañeros a pedir por MEDICAMENTOS PARA CURAR LA HEPATITIS C QUE NO SEAN SOLO PARA LOS CARTELES DE NEON DE LA MEDICINA Y DE LOS LABORATORIOS .

NO SIRVE DESCUBRIR LA CURA CUANDO NO ESTA AL ALCANCE DE QUIENES LA PACEDEN.  

LOS ESTADOS DEBEN EXIGIR LAS DROGAS NECESARIAS PARA QUE ESTA ENFERMEDAD NO  SIGA PROPAGANDOSE EN FORMA ARITMETICA!!!

 

ACA ESTOY. No me detendrán unos virus.... jejeje

Los quiero

Mecha

;)

 

 

[ale1984]

mecha, siento mucho leer esto, pero tambien se que tenes un grado de fibrosis bajo que hace que puedas tener otra oportunidad con los nuevos farmacos y con menos efectos secundarios. Dale para adelante, no bajes los brazos, ahora vive tranquila y a esperar la nueva oportunidad donde si lo vas a lograr. un beso enorme. ale :)  :)  :)

[ani]

hola Mecha, siento mucho que hayas recibido este resultado, después de pelearla valientemente como todos nosotros. Pese a eso, sentí alivio al leer el final de tu post, porque te tomaste esos primeros días de bronca y desilusión, antes de escribir y hoy ya estás diciendo que no vas a bajar los brazos. y así tiene que ser, hay que seguir luchando, hay que esperar mejores y más efectivos tratamientos y reclamar por ellos. También existen los ensayos clínicos para considerar como posibilidad, en los mejores hospitales y con excelentes médicos.

te mando un abrazo grande!! todos te acompañamos

ani

[silvina 123]

Mecha que bajon te entiendo super lo que decis pero por suerte estamos en un buen momento ya que se estan aprobando nuevo farmacos y iremos como decis vos por ellos..a no decaer la lucha continua

Un beso enorme

[GEO2033]

Hola Mecha, siento mucho lo que te ha sucedido, pues yo lo he experimentado en mis carnes, después de 52 semanas de terapia y comprendo perfectamente como te sientes en este momento.

¿Con qué carga viral has recidivado? Sólo por curiosidad.

Ahora hay que olvidarse por completo de la enfermedad, cuidarse y tomar extracto de silimarina con las comidas principales. También conviene hacer algo de ejercicio.

Tranquila, debemos de esperar a que todo esto se estabilice y pensar en una nueva oportunidad que, tarde o temprano, nos llegará.

Un beso grande.

[Sara Ruelas]

Entiendo perfectamente; en mi familia vivimos lo mismo, veo que no te desanimas y así debemos continuar con la gran esperanza en los nuevos medicamentos que casi están por salir. No estas sola.

[Wall]

Mecha  querida !

                         que decirte , lo siento tanto , que bronca tengo , que impotencia , justamente ayer te escribí el mensaje donde recordé que estabas en el momento de los análisis, y contarte como me estaba yendo.

Tenes todo mi apoyo Mecha , podes contar con nosotros , gracias a vos pude sacar esas fuerzas que muchas veces nos faltan para seguir adelante..... recordas ? , descubrí el foro cuando te daba in detectable...

Estoy  seguro que tendrás otra oportunidad y que no bajaras los brazos ...

Te mando una gran abrazo , y como decís... estos virus no van a poder con tu gran valentía , y tus ganas de vivir mejor...!

Sin dudarlo Mecha ..Acá estamos para acompañarte! 

Wall

[Mecha Oyuela]

Ale, Ani, Sara, Wall, Silvina, Geo... gracias por sus palabras... Sé que son todo aliento y corazón. Fue desvastador , es cierto, pero siempre supe que están los grandes brazos de ustedes...

también estarán los míos para acompañar a los que se inician en estas lides y para los gladiadores que, como yo, ahora esperamos nuevas luces en el horizonte para librar otras batallas...

he hablado con mi médico varias cosas, les cuento, que, entre ellas, me voy a sumar a un equipo de trabajo que se está gestando en un hospital público de la ciudad de La Plata, de ayuda a las personas con hepatitis C y B...  también le pedí a mi doc que me sume a algún ensayo clínico.

y Me dijo que, en el 2016 estarán llegando a la Argentina los nuevos fármacos, después que aterricen en la UE...  solo que no llegarán acá hasta que no bajen los costos pues, como ya todos sabemos, son siderales e imposibles de costear por un mortal común como yo....

Si algo puedo sacar de todo este recorrido que hice, desde la detección de la Hepatitis C hasta acá es que, me dio la posibilidad de encontrarme con este grupo maravilloso y eso... es una bendición...

 

Geo, lindo... el valor de esta ultima prueba fue cualitativa, no cuantitativa.

No sé si te referís a la de la semana 24 que si fue cuantitativa y la carga viral era así:

Virus de HCV - detección Cuantitativa de RNA Viral

Material : plasma

Método: Rt PCR en tiempo real

resultado: < 40 UI/ ml

                 < 1,60 Log

Rango lineal: 40 UI/ ml a 10.000.000 UI/ ml - Log 10 1,60 a 7,00

Es ese el dato que necesitabas? jaja soy medio torpe con esto...pues soy diseñadora! ja

Bueno, mañana paso por acá y charlamos un poco... si?

 que descansen...

Ah! el extracto de silimarina , donde se compra, en las herboristerías?

Gracias de nuevo por su cariño... yo también los quiero!

;) Mecha

Editado 10 de Mayo, 2014 por Mecha Oyuela

[ferrarix]

son muy feos los tropezones, pero no hay mas remedio que levantarse y seguir peleando, Mecha. rescato muchisimo tu espiritu, esto no se acaba, fue un tentativo (que ademas beneficio' al higado...). ya los remedios estan, ahora es una cuestion de precios y negociacion. es asqueroso, pero es asi. mientras tanto, relax, vida sana y a seguir animando en el foro. un beso muy fuerte!!!  federico

[gerva]

Mecha una batalla perdida no hace que pierdas la lucha!!! Entiendo tu desazón pero es importante que no bajes los brazo en este momento. El cardo mariano o extracto de silimarina lo comprás en cualquier dietética, yo lo tomo y es excelente para el hígado. Te mando un beso grande y saludos!!!

[GEO2033]

Hola Mecha, me refería a la última. Me imagino, al saberse la recidiva, que te harán una cuantitativa ahora.

Respecto al extracto de silimarina aquí en España muchos lo compramos en la farmacia y hay uno, en concreto (Silarine) que entra con el seguro en el que sólo hay que hacer una pequeña aportación. Prefiero la farmacia porque me fío más en cuanto a la dosificación. Por ejemplo si tienes ahí el Legalon de 150 mg. con tomar dos al día (comida/cena) te llega. De 200 a 300 mgr./día, es suficiente.

[tesa]

Hola Mecha, cuando he leido tu comentario me ha dado un vuelco el corazon , he vuelto a revivir el gran desaliento ke senti y ke ahora sientes tu, las lagrimas me han brotado suavemente, sin poder detenerlas pero con cierta conformidad, la conformidad ke dan los dias ke han pasado desde mi fracaso y ke al final, lo aceptas, yo , lo unico ke me atreveria a decirte es ke te des tu tiempo, todo el ke necesites, llora, maldice, rabia, sacalo todo, pero te costara un tiempo, a mi la tristeza casi se me apodera pero pelee, salia un ratito todos los dias, con un nudo en el estimago y las lagrimas a punto de salir, no keria verva nadie, ni amigos, ni familia, nadie, pero al final,me trage el "sapo" y poco a poco he empezado a recobrar mi vida, aunke aun tengo momentos de bajon, voy saliendo para adelante, hace ya 2 meses de mi fracaso, he empezado a trabajar hace poco, voy despacio pero me esta haciendo bien, esto cuesta un poco pero ahora como dice Geo, tenemos ke cortar radical, y no perder la esperanza de los nuevos farmacos, son una realidad, no es algo ke este por inventar, y esa es nuestra tabla, ten por seguro de ke nos vamos a curar, creeme, ve poco a poco, al final, el tiempo hace todo mas facil, pero necesitas tiempo para procesarlo, en unos dias, nos contaras ke vas mejor, y te centraras en el futuro, como yo, agarrate a el ke es un presente ya, te mando un gran abrazo, y sobretodo, ya sabes ke no estas sola, somos muxos a los ke nos ha pasado esto y lo vamos a superar, estoy totalmente identificada contigo y juntas iremos en este camino, un besazo,

[magdaporta246]

Hola Mecha, me está pasando como Tesa, ahora mismo estoy llorando por la mala noticia que nos has transmitido. No me lo esperaba, es injusto porqué tiene que pasar esto. Mecha, qué quieres que te diga, creo que te lo han dicho todo aquí, mis compañeros, pero quiero que dejes pasar los dias y como bien dices luchar a través de médicos, hospitales , asistentes sociales....etc para conseguir esos deseados tratamientos nuevos que ya han salido. Por favor no te derrumbes pues tienes que pensar en tí y en tu familia, cuidate mucho, alimentandote sanamente y a esperar, que verás como todo llegar y te harán otro tratamiento.

Que sepas que te queremos un montón y queremos seguir sabiendo de ti, cuando a ti te apetezca Mecha. Muchos besitos :)

[pacofurio]

No te desanimes. Hay muchas cosas que puedes hacer por tí y tu vida además de tomar pastillas, aunque estas también sean importantes.

[phsm]

No Mecha, no hay que llorar, solo coger fuerzas y esperar a la próxima, esta será la definitiva, y además tu cuidándote, puedes esperar mucho tiempo ya sabes que esta enfermedad va despacito.

Animo amiga, que el fin de esta enfermedad esta muy cercano ya, estoy segura de que los gobiernos tendrán que comprar la droga que mata a este p... bicho, o las farmacéuticas bajar los precios.

Un beso muy muy fuerte y todo mi animo para ti.

 

Paloma

[Mecha Oyuela]

Hermosos y hermosas Tesa, Magda, Gerva, Fede, Pacofurio y Paloma... no tengo más agradecer todas palabras de cariño... y el aliento permanente que dan

Tesa, debo decirte que sos una gran luchadora y que me alegro mucho que estés de nuevo trabajando! Magda, ya estas en la recta final! que mujer, por Dios! a mis hombres del grupo... que les puedo decir... que son tan contenedores y bellos ....

 

Amigos... Compañeros... la lucha continúa.... me cuesta un poco en este momento, debo decirles que todo es tan reciente que hay días en los que me siento un poco angustiada... pero se me irá pasando con el correr del tiempo... 

A todo esto... he reiniciado un trote sostenido de 4 veces a la semana ( hay dias que creo que no llego a los 5 km y estaba haciendo solo 2 veces...) pero arremeto como cuando estaba en pleno tto.... el toro por las astas

 Ayer me compré  silimarina que acá se llama Laragón 150 mg y lo tomo con el almuerzo y cena, tal como sugirió Geo...  

Hoy voy al médico para hablar de nuevo... el día del laboratorio no pude consultarle casi nada,  no podía escuchar nada... estaba aturdida. Seguramente, hoy, cuando termine mi consulta, saldré de otra forma y me dará la prescripción para hacer una CV cuantitiativa en un par de meses (creo que algo de eso me dijo cuando me iba la semana pasada...pero realmente no presté mucha atención)

 

Si algo tengo en claro en forma decicida... es la batalla sin cuartel  que le he declarado  a este sucio bicho... 

De la misma forma que me tomaré este vínculo con ustedes como un compromiso de vida...

Estoy... los quiero

;) Mecha

[tesa]

Mecha, he leido ke sales a trotar 5 km 4 dias x semana? Pero estas echa de hierro o eres una superwoman? Solo hace 6 meses ke finalizaste el ttoo no? Tienes una capacidad de recuperacion impresionante, me kedo con la boca abirrta de la sorpresa, CAMPEONA, no tengo otra palabra, un abrazo

[Mecha Oyuela]

Tesa, linda!!!!! los primeros meses me arrastraba como una sanguijuela y no trotaba... ahora ya si, aunque debo decirte que le pongo el pecho a las balas... siempre y ahora, más que nunca, No me detendrán! jajajaja

Besos hermosa

;) Mecha

[magdaporta246]

Así me gusta Mecha, sigue así y a luchar como una heroína, eres una campeona y esto lo superarás y más con el tiempo porque siempre hay que pensar en positivo y lo harás  seguro. Besos

[Carlos Garcia]

Estimada Mecha te envio un abrazo y un saludo , yo desde aca te apoyo y me da mucho gusto saber lo que piensas nos da animo a todos para seguir adelante.

[Mecha Oyuela]

Carlos! Garcias por tus palabras! Dedicaré mi fuerza a batallar en favor de la cura!

Besos

;) 
Mecha

[Elizabeth71]

Mecha. Te leía con atención y me sentí identificada en muchas partes de tu relato. Lo pase dos veces. Termine con 42 kilos sin pelos y destruida. Pero acá estoy sigo adelante por mi hijo del alma de solo 5 años que merece una mamá sana y fuerte. Quiero tener la fuerza tuya. Me cuesta un Perú...estoy muy cansada últimamente. Quiero quedarme en la cama y nada mas. Puedo estar buen. Voy a estar buen. Jajajaa. Me da risa porque en realidad quería darte FUERZAS a vos y decirte que le des para adelante. Que seguro tendrás una nueva oportunidad con alguna nueva droga y menos agresiva....y salí contándo de mí. Disculpas....fuerza Mecha! !!!