Hepatitis autoinmune

[Mjose]

Hola a todos recién llegada a esta enfermedad (hepatitis autoinmune). Hace casi 5 meses, me dio la cara en menos de una semana, que yo pudiera saber, y tenía hasta un pulmón desplazado. Con la biopsia tuve una hemorragia que me llevó a UCI, pero supere al mes. Ya no tomo corticoides, solo imurel. Me noto mejor, aunque cada dos o tres días uno es nulo por falta de fuerzas. Esto es lo que peor llevo, sinceramente, pues soy muy activa (antes corría, trabajaba, etc) ahora estoy de baja y me cuesta llevar el ritmo de la casa. No me levanto con la enfermedad en mi cabeza, pero cuando tengo un día de esos malo ..uuufff me cuesta encajar que mi vida a cambiado. He buscado alguna asociación de enfermos de HAI pero no encuentro. 

Otra cosa que llevo mal es la ictericia, noto que ni color de piel ha cambiado, está más oscuro y raro. No entiendo si tengo los niveles mejor, ¿A qué se debe‽

Por otro lado ¿sabéis si hay alguna grado de discapacidad por esta enfermedad‽

 

Bueno gracias de antemano, un saludo

 

[ayudita]

Mjose , hola ! Como te diagnosticaron H autoinmune ? Estan descartadas las H virales ?

 

[Mjose]

Hola me la diagnosticaron con la biopsia,descartaron todo lo virico mediante análisis que fueron muchos. Lo mío es genético, mi padre fue enfermo de artritis reumatoide, tb mi hermana pequeña y a mí me ha salido así. También tengo vitiligo me salió a la vez.

Editado 5 de Abril, 2022 por Mjose

[ayudita]

Mjose , es k la H autoinmune se detecta por la presencia de anticuerpos nucleares , no por una biopsia .La biopsia lo unico k puede dar es el grado de una eventual cirrosis .

Tu podrias enviar fotos del resultado de los estudios k te hicieron de las diversas hepatitis ?

[Mjose]

Me hicieron muchas analíticas tb y el diagnóstico fue claro hepatitis autoinmune diagnosticada histologica mente. Ya te digo que estuve un mes ingresada y ahí era sacarme sangre casi a diario. 

 

Entiende que por razones de privacidad no suba el historial. Te adjunto el diagnóstico del informe clínico donde hace mención clara a lo que me preguntas. Son dos folios por ambas caras el informe completo. 

[sylvinita]

hace 16 horas, Mjose dijo:

Hola a todos recién llegada a esta enfermedad (hepatitis autoinmune). Hace casi 5 meses, me dio la cara en menos de una semana, que yo pudiera saber, y tenía hasta un pulmón desplazado. Con la biopsia tuve una hemorragia que me llevó a UCI, pero supere al mes. Ya no tomo corticoides, solo imurel. Me noto mejor, aunque cada dos o tres días uno es nulo por falta de fuerzas. Esto es lo que peor llevo, sinceramente, pues soy muy activa (antes corría, trabajaba, etc) ahora estoy de baja y me cuesta llevar el ritmo de la casa. No me levanto con la enfermedad en mi cabeza, pero cuando tengo un día de esos malo ..uuufff me cuesta encajar que mi vida a cambiado. He buscado alguna asociación de enfermos de HAI pero no encuentro. 

Otra cosa que llevo mal es la ictericia, noto que ni color de piel ha cambiado, está más oscuro y raro. No entiendo si tengo los niveles mejor, ¿A qué se debe‽

Por otro lado ¿sabéis si hay alguna grado de discapacidad por esta enfermedad‽

 

Bueno gracias de antemano, un saludo

 

HOla como estas !!! la verdad asombrada como ayu en tu comentario de biopsia, donde te atendes? hiciste interconsultas con diferentes hepatologos para tener mas opiniones ? De que pais sos? por ahi te podemos recomendar medicos excelentes para interconsultas gratuitas en hospitales publicos y asi ahondar en la patologia,  aca hay mucha data.

 

Si estas en Argentina no lo se, pero si hay una discapacidad por cirrosis si asi estuviera y es mas del 66% en tu higado, eso se tramita en la comuna y en tu hospital donde pedis los estudios para la junta medica, y asi recibir toda tu medicacion gratuita.Por supuesto que si tenes mas enfermedades asociadas sumas porcentaje peroo cada pais tiene su ley. Avisame que te oriento un poco mas...si estas en Capital federal.

 

Me llama la atencion que te realicen biopsia , sera para ver el daño hepatico? si es asi que grado dio ese resultado? la verdad no entiendo de la Hepatitis autoinmune , y no quiero desorientar aca manejamos mejor las virales por ahi Txetxu si te lee te ayuda un poco mas es un genio.

 

 

[ayudita]

Mjose , Como dice Sylvi , la verdad es k yo tampoco entiendo el diagnostico de H autoinmune , porque ese diagnostico se hace por la presencia de anticuerpos nucleares y no por una biopsia . Por la biopsia solo se puede saber si hay cirrosis o no , y eso tiene multiples causas , no solamente una autoinmune . Lo que dice la confirmacion es k hay hepatitis confirmada  histologicamente , o sea , confirmada por el estudio del tejido de la biopsia , pero asi no se confirma una H autoinmune , solo dice, al parecer , k hay cirrosis , k te reitero , las causas de eso pueden ser multiples . En verdad , como dice Sylvi , te recomiendo otra opinion medica .

[Mjose]

Gracias, yo en eso no tengo dudas,estoy bien diagnosticada y  me está llevando un muy buen equipo. Y según he leído, puede ser por análisis de sangre y biopsia...mis dudas son otras. No obstante gracias de nuevo

[HC2000]

hace 22 horas, Mjose dijo:

Hola a todos recién llegada a esta enfermedad (hepatitis autoinmune). Hace casi 5 meses, me dio la cara en menos de una semana, que yo pudiera saber, y tenía hasta un pulmón desplazado. Con la biopsia tuve una hemorragia que me llevó a UCI, pero supere al mes. Ya no tomo corticoides, solo imurel. Me noto mejor, aunque cada dos o tres días uno es nulo por falta de fuerzas. Esto es lo que peor llevo, sinceramente, pues soy muy activa (antes corría, trabajaba, etc) ahora estoy de baja y me cuesta llevar el ritmo de la casa. No me levanto con la enfermedad en mi cabeza, pero cuando tengo un día de esos malo ..uuufff me cuesta encajar que mi vida a cambiado. He buscado alguna asociación de enfermos de HAI pero no encuentro. 

Otra cosa que llevo mal es la ictericia, noto que ni color de piel ha cambiado, está más oscuro y raro. No entiendo si tengo los niveles mejor, ¿A qué se debe‽

Por otro lado ¿sabéis si hay alguna grado de discapacidad por esta enfermedad‽

 

Bueno gracias de antemano, un saludo

 

Hola MJose, te dejamos aqui el contacto de una Asociación en España ( entiendo que nos escribes desde alli), que se ocupa de brindar asesoramiento e información para personas con HAI https://asociacionalbi.com/es/asociacion/ . Esperamos que todo vaya bien y la HAI con un tratamiento y atención médica especifica se controla muy bien hoy en día. Mucha fuerza y ya nos contarás como sigues. Un abrazo María