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GEO2033

Consulta 7 de noviembre de 2011.

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Estimados amigos y compañeros, según lo prometido aquí os dejo el resultado de la consulta mantenida con mi hepatólogo persona muy preparada y celosa de su profesión (bien escaso en los tiempos que corren) Sin más preámbulos el resultado de la consulta ha sido el siguiente,

Respecto al tratamiento a realizar él estaba centrado en el Boceprevir para empezarlo lo más pronto posible pero claro para mi era todo un deshonor no probar el Telaprevir después de tanto escrito y comentado acerca de él. Aquí surge la controversia entre los especialistas en decantarse por aplicar un método u otro. En principio podemos decir que los dos métodos son efectivos, ahora bien el Telaprevir gana al Boceprevir pero también produce efectos secundarios como dermatitis que pueden convertirse en un problema serio y grave. Desde luego para una persona que haya hecho un tratamiento anterior y se haya resentido mucho de la piel, no es para nada recomendable. Sin embargo el Boceprevir no presenta más efectos dérmicos que los de la ribavirina en sí. Ahora bien eleva el tratamiento a 48 semanas.

Respecto a las probabilidades de curación el Boceprevir presenta un 66% y el Telaprevir un 80% incluso más dependiendo de los factores de respuesta. En USA se emplea el 80% Telaprevir y 20% Boceprevir.

En relación al genotipo del VHC que porto sabía que era el 1 pero desconocía y desconozco el subtipo. Se lo comenté a él y me dijo que sin ningún problema, que fuera de parte de él por el Departamento de Microbiología del Hospital y que con el suero que sobróde la vez reciente anterior (de 1 mes) me lo hicieran. Ellos, muy amablemente, llamaron al Balagué Center S.A. a Barcelona y lo encargaron. Lo cual quiere decir que en unos días sabré el subtipo (¡Qué ilusión! ;D)

Continué la consulta con un complejo de periodista pelmazo pero era completamente necesario si queremos tener conocimientos para emprender la dura campaña que se nos avecina con mayor preparación.

Le pregunté si haríamos el examen genético IL28B (medida de respuesta a interferón y ribavirina) y me dijo que eso estaba bien para antes de iniciar una primera terapia (recuerdo que antes no se hacía) pero en vista de mis resultados intuyóque tenía que ser un CT lo cual me ha convencido aunque no dejaba de ser una intuición óconsulta a la bola.

Respecto a la biopsia hepática me preguntósi quería hacerla a lo que le respondí que no tenía ninguna intención (of course ;D) pero que si hay que hacerla se haría (¡qué remedio!) Me dio la posibilidad de un Fibroscan lo cual me alegróbastante y me pidiócita para hacerlo en Ferrol.- La Coruña.- GALICIA (España) Por lo que también sabré si presento fibrosis y en qué medida.

Le pregunté también si podía hacer coincidir la toma de la primeras ribas con el telaprevir y me dijo que sin problema, lo cual me alivióbastante pues indudablemente ello facilitaría el manejo. Le puse el siguiente ejemplo.

- Ribavirina cada 12 horas (2/8:00 h. y 3/20:00 h.)

- Telaprevir cada 8 horas (2/8:00 h.- 2/16:00 h.- 2/0:00 h.)

Y me dijo que valía (no que ya vale, jeje! ;D)

Le pregunté si podría servir la leche para tomar con las pastillas y me contestóque nanai de la china (con otras palabras, claro) que había que tomar un â??snack sólido con componente grasoâ??. Para que todos nos enteremos. Una o un par de tostadas de pan con mantequilla. O bien un trozo de beicon, embutidos o o lo que se os ocurra pero que contenga grasilla.

Le pregunté también porqué los ensayos se hicieron con 2 tomas de telaprevir y ahora se administran 3 a lo que me respondióque llegaron a la conclusión que el reparto facilita la tolerancia al fármaco (la dosis se mantiene la misma que en los ensayos pero se reparte en 3 veces)

¡OJO! ¡OJITO! Escitalopram y alprazolam TOTALMENTE PROHIBIDOS. De relevancia clínica desconocida. Sinembargo el Lorazepam sí se puede tomar para regular el sueño (ahí respiré ;D) Así que ya sabéis los que estéis pendientes del Telaprevir ir desenganchándoos progresivamente de estos dos fármacos (escitalopram y alprazolam) los que los estéis tomando, claro está.

Sobre el tipo de interferón a utilizar me dijo que era indistinto en este caso aunque reconocióque los resultados con el alfa 2a fueron buenos con el telaprevir. Así que esta vez probablemente pruebe el Pegasys.

Por último, la pregunta del millón ¿para cuando? No me pudo dar fecha exacta pues aparte de ser aprobada la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad de España (la del Boceprevir fue con fecha 11 de octubre de 2011) cuentan otros factores que influyen sobre las prioridades como la presencia de fibrosis, pacientes recidivantes, etc. No obstante no superaría el primer trimestre del 2012.

Estoy avergonzado, avergonzadísimo ¡vaya paliza que le he dado! Prometo para la siguiente cita del día 7 de diciembre no hacer ninguna pregunta.

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Hola Geo, en referencia a las preguntas te diré que no te cortes ni un pelo pues muchos medicos cuentan las verdades a medias y cuando hay una enfermedad hay que preguntarlo todo todo todo y un poco mas.

Bueno también decirte que en Mallorca se espera que serviran el nuevo tratamiento en febrero. Referente a la biopsia yo personalmente me la haría, te quitas el que luego salgan sorpresas, te lo digo porque a mi no me la quisieron hacer en el primer tratamiento y mira lo que me ha sucedido. Lo del fibroscan está bien pero la biopsia mejor solo es una punción lo que requiere un ingreso de 24 horas y 8 horas inmovilizado.

Un abrazo muy fuerte y suerte con el trata.

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Hola GEO opino como Josev tenemos que preguntarle todo sin sentir verguenza pues con la verguenza no nos curamos i la informacion para comprender la dura campaña que debemos afrontar es imprescindible,yo me aria la biopsia es lo mas preciso y tener mas conocimiento del estado del higado,en Andalucia los nuevos farmacos enpesaran entre enero y febrero seguro antes del segundo trimestre del 2012.un gran abrazo a todos todas.Fernando

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De acuerdo con vosotros Bibi, José y Fernando en que hay que preguntar. Mi observación viene a título, medio en broma y medio en serio, de que le he preguntado mucho de golpe y suelo hacer menos preguntas. A él no le ha parecido nada mal sino todo lo contrario.

Respecto a la biopsia os agradezco el consejo y estoy convencido de que es el método más fiable para conocer el estado de nuestro hígado pero de momento haré el fibroscán.

Creo a día de hoy que sólo el pensar en el tratamiento que me viene encima (el anterior lo lleve muy mal) es suficiente.

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Hola Geo, mis felicitaciones por todas las preguntas y dudas que te has sacado de encima. Según escucho y leo en todo simposio, congreso y asociaciones médicas, para el uso y mayor posibilidad de éxito con los nuevos tratamientos, es de vital importancia el paciente informado, participativo, organizado y metódico . Asi es que amigos es la era del paciente informado y por más que a muchos médicos aún les cueste hay que preguntar, ya otros médicos como en este caso el de Geo se han dado cuenta que el éxito en estos tratamientos es de la perfecta interrelación de médico y paciente con su entorno afectivo que también debe estar informado.

Un beso para ti y abrazos para repartir a todos los amigos y amigas de este lugar tan especial

María :)

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hola Geo!!! totalmente de acuerdo con lo que te dice María. Hay personas que no necesitan saber más que lo que el médico les transmite y otros que queremos estar informados, investigar, preguntar y hablar y preguntar y tomar nuestras decisiones en base a todo eso. Los paradigmas en la relación médico-paciente van cambiando y todos deben ir adaptándose a eso.

Creo que el balance de tu consulta es positivo, harás lo mejor que se pueda hacer y ya no falta mucho. respecto al fibroscan a mi me parece suficiente si una persona no quiere pasar por la biopsia, da una idea muy aproximada de la situacion junto con el resto de los estudios y lo importante escomezar el tratamiento.

te deseo lo mejor y espero tus noticias cuando tengas más... a ver si 1a o 1b!!

te mando un beso grande

ani

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Hola Ani,

Me imagino que lo habéis pasado muy bien en esa reercarnación previa enrostrización. Me hubiera gustado estar con vosotros pero de una manera o de otra fijo que lo estaba.

Bueno pues ahora a esperar el resultado de las elecciones generales del día 20 de noviembre de 2011. A ver, salga quien salga, si aprueban de una vez la financiación del Incivo y nos ponemos manos a la obra (no es que tenga mucha prisa, quede claro ;D) pero bueno, cuanto antes empecemos, antes acabaremos.

Ahora falta que me den vez para el Fibroscan que me queda cerquita (108 km.) y conocer el subtipo. Curiosamente en este caso es mejor el temible 1b que el 1a. Os mantendré informados.

Un beso hermosota ;D

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Geo, siiii lo pasamos genial!!! y ya quedamos que en la próxima visita mía nos trataremos de encontrar otra vez. Desde ya que han estado muy presentes, hablamos de toooodos!! no les picaban las orejas???? ji ji

por qué en este caso es mejor el 1b?? no entendí el motivo..... ahora resulta que con el 1a sooy la oveja mas negra del rebaño?? buaaaaaaaaaaaaaa!!! fuera de broma, explicame!!!

besooos!!

ani

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Hola Geo, sinceramente me parece perfecto todas las preguntas que has hecho en tu consulta,creo como te dicen los compañeros, que es muy importante para algunas personas(me incluyo), el estar informado,el saber de que se trata.

Te comento que yo hoy tuve mi consulta con el hepatologo, para el control, y para seguir compensada, controlada,y contenida con lo que vendra ??? ???, yo tambien tengo tantas preguntas y dudas con el nuevo tratamiento, y aca en Argentina, todavia seguimos esperando, pero quizas como me comentaba hoy, para el mes de Marzo tendran novedades, o manera de hacerlo a traves de protocolo.

Con respecto a la biopsia, creo que vos, sabras a partir de tu intuicion que es lo que te conviene.

Te mando un abrazo.

Grei :)

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Geo, en tu firma dice genotipo 1b, esto puede variar??

Perdon por mi ignorancia, pero no entendi por que decis que no sabes el subtipo, y que seria mejor si a o b??

Me podes explicar?

Gracias

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Apreciado Geo: Estuve ausente por unos días por razones de trabajo. Yo apoyo la postura de poder disponer de toda absolutamente toda la información del caso. Sobre esta base se toman las mejores decisiones. Finalmente es tu vida la que está allí en juego.

Que bueno que con el grado de desarrollo y profesionalismo con el que cuentan en España las posturas de antaño de los médicos vaya siendo más proclive a un rol activo de parte de los pacientes.

Como lo evidencias con tu actitud, estas consciente de que poco a poco las cuestiones y piezas se iran poniendo en su justo lugar para que puedas iniciar el nuevo tratamiento. El alma y espíritu estaré acompañando tu proceso pidiendo mucho a nuestro Creador por todo salga bien y que tengas los menos contratiempos y efectos adversos.

Un gran abrazo y por favor mantenernos al tanto y aun ya en tu tratamiento PLEASE!!!! no dejes de continuar con tu sabios comentarios mira que para muchos de nosotros, aun los ya con cierto recorrido en esta lucha como a mi me ha tocado, tus observaciones y comentarios nos parecen de una orientación totalmente pertinente y necesaria.!!!!

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Muchas gracias chicos y a Jorge Salazar en particular, ejemplo de lucha, pundonor y superación.

Sí, está totamente demostrado que el subtipo b del genotipo 1 responde mejor a los inhibidores de la proteasa que el subtipo a. Claro que eso no quiere decir que una persona portadora de VHC genotipo 1a no se cure, en absoluto. Así que tranquilos.

Los factores a tener en cuenta para una respuesta exitosa al tratamiento convencional son múltiples, no sólo influye el genotipo del VHC sino que hay muchos más como la raza (las personas de raza blanca responden mejor que los de raza negra) grado de fibrosis, carga viral, exámen genético IL28B, edad, menopausia, índice de colesterol, presencia de diabetes, obesidad, ínidice de ferritina corporal, adherencia y otros desconocidos.

Hay que tener en cuenta que estos factores con la entrada de los inhibidores siguen influyendo pero en menor medida. Por supuesto la adherencia, siempre.

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Hola Geo nada de lo que has descubierto es nuevo amigo, los medicos de los

cuales (los pacientes) nosotros creemos que saben todo la realidad es completamente

otra, ellos realmente se asesoran en cada caso por este motivo podras ver cuando es

un caso dificil hacen una junta medica para entre todos supuestamente resolver, es

igualito que un taller mecanico amigo querido, cuando no consiguen la falla comienzan

las averiguaciones pertinentes.

Creo que lo mas importante de todo esto es tu propia seguridad y lo que has

aprendido en la materia esto te marcara las pautas a la hora de comenzar el tratamiento

ya que podras poner bien en claro tus razones y conocimientos.

Solamente deseo de corazon que tu tratamiento comienze y termines de una vez por

todas con el bichurro, bueno capitan ahora te dejo deseandote todo lo mejor del mundo,

Suerte y siempre estas en mi corazon

Tu llave

Julia

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Invitado

Geo, cuando el médico se dé cuenta de lo que sabés del tema, te va a llamar colega... ;)

Hermano, sé que tenés los cojones, la serenidad y la buena onda para lo que viene... Los cojones para enfrentar un nuevo tratamiento después de la paliza del anterior, la serenidad para esperarlo y la buena onda necesaria para finalmente obtener el éxito merecido...

Ojalá la vida nos dé la oportunidad de alguna vez conocernos todos personalmente y poder materializar los abrazos virtuales...

Un gran abrazo desde Buenos Aires...

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Gracias Julia (llave) y Pilo,

Me ha faltado haceros el comentario y es que están formando un equipo hepatólogos y dermatólogos para vigilar la progresión de las dermatitis provocadas por el Telaprevir o Telaporvenir (como queráis llamarlo) para paliar los efectos secundarios en la medida de lo posible y en ciertos casos de gravedad interrumpir la terapia.

La incierta respuesta a la tolerancia la tendrá nuestro organismo, en su momento. Ésta es la gran incógnita y es lo único que me infunde respeto y preocupación en este tema.

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Grei,

Lo del subtipo b en la firma (ya corregida) era una conclusión a la que había llegado hace más de un año y comentada en el foro pero ahora no la tengo tan claro, a medida que fui adquiriendo más información. Disculpad, quedó de antes pero no se puede poner nada en la firma de lo que no se esté seguro.

Eso no puede variar nunca, es el componente genético de nuestro bichurro. Si podía ser 1ab entonces sería una infección conocida como mixta en la que han intervenido dos bichurros distintos el 1a y el 1b En el caso de que así fuera (espero que no) se sabrá también.

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Geo, gracias , no me quedaba claro, pero imaginaba que genotipo y subtipo van juntos hasta el fin, que no cambian,asi que veremos que eres ??? ???

Tambien estuve leyendo unpoco sobre los efectos dermatologicos del Telaprevir, y si, es para atenderlo en conjunto seguramente con un dermatologo.

Veremos que nos depara el futuro.

Besos.

Grei

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Geo me parece brbaro que te saques todas las dudas... a mi me pasa que tengo un montón de cosas antes de la consulta para preguntar, y no las anoto, y despu?s no las recuerdo; entonces ahora llevo todo anotado y ya en el consultorio saco el machetito cual alumno en una prueba y le leo al medico todas mis dudas...

ya estás muy cerca de comenzar esta nueva batalla.... y seguro de esta vas a salir victorioso. Ojalá a mi me ocurra lo mismo cuando me toque enfrentarla nuevamente.

Un abrazo grande Miriam

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Geo, Grei: como saben es muy probable que haya estado recibiendo un inhibidor durante el tratamiento, no se cual desde luego.... pero no tuve ninguna reacción en la piel escepto la conocida sequedad.... tal vez el telaprevir sea diferente.... no se si les sirva de algo el comentario. el médico me había dicho que el año pasado hicieron un ensayo con Boceprevir y que era tremendo, la gente llamaba para dejarlo por la reaccion cutánea....

bueno, besos

ani

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Ani,

Pues a mi me han dicho lo contrario, que el que provoca más problemas de piel es el Telaprevir. De hecho en cualquier caso sólo se puede administrar durante 12 semanas. Evidentemente el Boceprevir no debe de ser ningún angelito tampoco pero más tolerable. En fin, está claro, miremos adonde miremos, canutas las pasaremos .... ¡Estamos perdidos! ;D

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y si....... seguro que algo pasará, aunque ya te digo que si yo tomé el inhibidor no tuve mayores problemas excepto sequedad..... los dos deben tener esos efectos, pero el médico me dijo que el protocolo con Boceprevir se hizo con mucha gente y que se tornó intolerable por la picazón.... no quedará otra que comprobarlo en piel propia, jijiji.....

besos

ani

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hola amigos!!! evidentemente yo soy una de las que no quiere saber mucho, me sorprendo de todos sus conocimientos con los distintos tipos de medicación, lo que si puedo decir que mi medico me preg el laboratorio de la medicación que me enviaban (roche) no se si tiene que ver, pero no me puedo quejar con relación a mis síntomas, la verdad nunca me gusto tomar ningún tipo de medicación.

geo te cuento que a mi no me dieron opción y me hicieron las dos cosas la biopsia y el scan, y las dos concordaban en resultados, haz lo que creas conveniente!!!! de ultima la punción es un simple pinchazo, jajaja. y mucha siesta...jajaja...(en mi casa me apodan la marmota)

por mi parte solo puedo decir que me da mucho placer leer tus conocimientos porque a partir de allí, se me plantean mis propias dudas!!!!

SE QUE ESTA VEZ TODO SERA MEJOR!!! FUERZAAAAAAA CONTRA EL BICHURRO QUE SEA, NO IMPORTA CUAL, LO IDEAL ES ELIMINARLO!!!

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