DIARIO DE UN HEPÁTICO (triple terapia)

[grei]

Ya que leo que el tema se ha colado para el lado economico,no tienen idea todas las puertas que he tenido que tocar con el tema de mi trasplante. Yo, ingenua, al tener 2 seguros de salud, pensaba que no iba a tener ni media historia.Con mi hospital de la ciudad en que vivo, estoy lista para presentarles una carta, como para que quede en algun lado asentado los casi 2 meses que me hicieron perder, para citarme y decirme que por una cuestion meramente economica, me sugerian otro centro de trasplante,Y, ahora empece a intentar que me lo hagan en el Italiano de Bs As,(que alli esta el equipo de mi medico) pero con mi otro seguro.Todo este tiempo pidiendo me autoricen la evaluacion para entrar a la lista de espera...

Me hice asesorar, incluso Maria de la administracion del foro me mando las leyes que abalan los derechos, etc, etc.

Y es asi,lamentablemente lo economico esta ubicado en un lugar por arriba de la Salud, y esos temas nos llevan tiempo, energia, etc, cosa que no tendria que ser asi.

Grei :blush:

[TBAG]

Es todo lo contrario a lo que dices, TBAG, se lo dan, en principio, a los que más urgente lo necesitan y puedan soportarlo. Puro sentido común. Tu forma de obrar con tu mentira es moralmente inaceptable.

Si eso fuera así no creo que hiciera falta el mes de Riva + Interferon para ver si te dan el Incivo o no si fuiste tratado antes, lo darian desde el principio. Del protocolo del grado de fibrosis como dices puedo entenderlo, mejor darlo a quien mas lo necesite. No obstante como dije, por desgracia, al ser algo tan caro y estando en los tiempos que estamos y no siendo una medicina con una tasa curación segura entiendo que existan ciertos protocolos. Lo mejor es intentar luchar contra ellos.

Lo de obrar con mi mentira personalmente no se a que te refieres

[teresa cecilia]

QUERIDA GREI.TE QUIERO COMENTAR LA EXPERIENCIA Q TUVE EN CUANTO A LOS TRAMITES PARA SER TRANSPLANTADO MI ESPOSO.HAY UNA LEY Q NO RECUERDO SU NUMERO Q ESTA POR ENCIMA DE TODAS LAS OBRAS SOCIALES Y Q DICES Q VOS TIENES EL DERECHO DE EXIGIR A DONDE DESEAS Q TE LO REALICEN SIEMPRE Y CDO ESTE EN CONVENIO CON TU OBRA SOCIAL.YO LO QUISE Q SE HICIERA EN LA FUNDACIÓN FAVALORO POR SER TAN PRESTIGIOSA EN TX CARDIACO Y AHI FUE DONDE ME ENSEÑARON LO DE ESTA LEY Y A CONOCER MIS DERECHOS. AHI TAMBIEN ME DIJIERON Q LA AUTORIZACIÓN PARA EVALUACIÓN NO PUEDE DEMORAR MÁS DE DOS SEMANAS Y Q TENIA PARA HACER LA DENUNCIA EN LA SUPERINTENDENCIA SE SALUD SI ME SEGUÍAN DEMORANDO.LLEGUE POR PRIMERA VES A LA FUNDACIÓN A FINES DE AGOSTO DEL 2007 Y EL 26 DE DICIEMBRE DE ESE AÑO YA TUVO SU TRANSPLANTE.TE DESEO MUCHA FUERZA Y Q PRONTO LO SOLUCIONES

[grei]

Si, gracias Teresa,ya tengo la ley es la 24193, yo algo sabia, pero me entraron a correr que habiendo convenio con centros en la ciudad no veian la necesidad de hacerlo en Bs As, que estoy a 50 km. Ahora inicie todo por ioma, pidiendo la evaluacion y trasplante en el Italiano de bs as.

Espero que se de, sin tener que confrontar.

Un abrazo, y agradezco tus deseos.

Grei

[GEO2033]

Estas ha sido tus palabras, TABG: "Yo la verdad, les eché una mentira a los médicos, gracias al anterior Dr que me trataba y coló. Gracias a ello me han dado la triple porque no querían basandose en el protocolo o no se que"

Por lo que tú sabrás a lo que te referías. En cualquier caso, dentro de un pais, el protocolo debería ser igual para todos. Y el trabajo de los políticos debería de estar en conseguir que esos medicamentos bajasen de precio para que pudieran ser aptos para todo el mundo. Probablemente con una buena gestión ni tan siquiera los laboratorios se resintirían. Incluso, podrían hasta aumentar sus beneficios ya que la bajada del producto podría traerles más clientes de forma privada. Los inhibidores de primera generación que no se utilicen, quedarán completamente obsoletos, dejándoles entrada a los de segunda generación. Así es como me lo han explicado.

Lo importante ahora es que te centres en la terapia y que esta sea exitosa. Eso te deseamos.

[TBAG]

Estas ha sido tus palabras, TABG: "Yo la verdad, les eché una mentira a los médicos, gracias al anterior Dr que me trataba y coló. Gracias a ello me han dado la triple porque no querían basandose en el protocolo o no se que"

Por lo que tú sabrás a lo que te referías. En cualquier caso, dentro de un pais, el protocolo debería ser igual para todos. Y el trabajo de los políticos debería de estar en conseguir que esos medicamentos bajasen de precio para que pudieran ser aptos para todo el mundo. Probablemente con una buena gestión ni tan siquiera los laboratorios se resintirían. Incluso, podrían hasta aumentar sus beneficios ya que la bajada del producto podría traerles más clientes de forma privada. Los inhibidores de primera generación que no se utilicen, quedarán completamente obsoletos, dejándoles entrada a los de segunda generación. Así es como me lo han explicado.

Lo importante ahora es que te centres en la terapia y que esta sea exitosa. Eso te deseamos.

Ah pensaba que que ibas por otro lado.

Bueno, la mentira fue defender los valores por los que abogaba y lucho y por ello dimitió mi anterior doctor. Ni mas ni menos.. Mucho no se equivocó si con los argumentos que le di lo aprobaron.

[Juanga]

28/01/2013

Ya he comenzado la batalla! Ayer noche me puse mi primera banderilla de interferón y ya tengo en mi cuerpo las primeras pastillas de Incivo y rivarbirina. El malestar general se ha manifestado, dolor de cabeza y dolores musculares moderados. Me ha llamado mucho la atención que voy muchas veces al baño a orinar. He pasado una noche con calores, escalofríos y despertándome de manera intermitente. Pero sigo fuerte y con ganas de llegar a la meta!

[grei]

Juanga. has tenido mucha sed??

Generalmente el cuerpo pide mas agua, y trata de tomar jugos, comer variado, y por supuesto sano, pero mucha agua.

Te deseo lo mejor!!!

Grei

[rosvama]

Hola Grei:

Ya veo que no nos basta con padecer la enfermedad, sino que también hay que ponerse las pilas en cuanto a asesoramiento médico, sanitario, jurídico-legal, nutricional......vamos!!! que al final o te curas o te conviertes en un experto del VHC. ;)

Que tengas mucha suerte en los nuevos pasos que estás dando, y que encuentres a personas que te faciliten el camino para que todo sea lo mejor para ti.

Con lo que cuesta tomar una decisión tan trascendente en tu vida como es someterse a un trasplante y que encima te pongan obstáculos, es inconcebible. :angry:

No dejes de luchar con determinación y seguridad en ti misma, no te desanimes y no pierdas de vista que lo importante es tu salud y tu calidad de vida, por encima de trámites y conflictos de intereses. :angel:

Juanga, lo de ir al baño tan a menudo es normal, yo antes dormía de un tirón y desde que empecé el tto. me levanto todas las noches al baño, menos mal que solamente una vez. :blush:

Como te aconseja Grei, es muy necesario que bebas agua, infusiones o zumos naturales en abundancia, el tto. reseca mucho por dentro y por fuera debido a que el nivel de hidratación desciende mucho.

No te desanimes a pesar de los síntomas que empiezan a aparecer, piensa que la curación merece que pases un tiempo fuera de juego.

Informa a tu médico de los efectos secundarios que padeces y que te haga un hemograma al menos una vez al mes, para ver si tus valores de plaquetas, neutrófilos y leucocitos descienden demasiado o no.

También ayuda escribir en un cuadermo cómo te vas encontrando en cada semana, yo lo he hecho y me sirve para saber mi evolución y mi respuesta al tto.

Y es fundamental que te encuentres rodeado de gente que te apoye en estos momentos, que te sientas escuchado y cuidado.

No dudes en pedir ayuda cuando lo necesites. Un abrazo. Rosa

[Juanga]

Muchas gracias a todos! Siempre he bebido mucha agua como mínimo los dos litros diarios necesarios. Sí ahora no paro de beber agua, supongo que por eso mis visitas frecuentes al baño. Una vez más gracias a todos por los consejos y el apoyo!

[grei]

Rosa,sigo luchando con determinacion, me asesore, y no pierdo la Esperanza, bajo ningun punto de vista.

Los conflictos por los intereses los tienen ellos, asi que tienen si o si que desconflictuarse, y hacer lo que corresponde.

Yo, estoy tranquila que todo se va a ir acomodando, y que se den cuenta que el interes de uno no es pelear, ni confrontar ; yo solamente defiendo mis derechos.

Esto ya lo sabemos, cuantas veces nos han consultado en el foro por que no les daban la medicacion o no les autorizaban un estudio.

Vivimos en un mundo que tiene tanto para mejorar!!!!!

Pero tambien nos encontramos con gente solidaria, como me ha pasado estos dias, que estan ahi para apoyarte, ayudarte, y eso es muy importante.

Un abrazo.

Grei

[GEO2033]

Juanga, eso es completamente normal. Sigue los consejos de las compañeras y lo importante es que has logrado comenzar. Muchos ánimos y adelante.

[Crinia]

Hola Juanga!!!

Mucho ánimo. Parece ser que la triple es super efectiva. Y estoy segura de que tu juventud va a jugar mucho a tu favor a la hora de experimentar los efectos secundarios. Dentro de poco tiempo podrás incluir un "indetectable" en tu firma, seguro!!!

[Juanga]

31/01/2012

Un saludo a todos. Aquí seguimos al pie del cañón, después de superar la fiebre y el mal estar general han aparecido los picores por todo el cuerpo. alguna recomendación?

Lo positivo es que no he perdido el apetito, como de todo y más jejeje. Y que después de la inyección del interferón que me sentía débil tan sólo me duró un día esa sensación y ahora ya estoy fuerte y con ganas.

[pepepinto]

Juanga, lo de los picores yo estuve con el atarax pero como tengo problemas de psoriasis tuve que acudir al dermatologo para que me recetara otro anthiestaminico, me alegro de que las cosas sigan su curso y que tengas esa aptitud que es lo más importante , yo ya estoy en la semana 26 y de momento sigo trabajando y exceptuando que he tenido que dejar de hacer deporte , hago las mismas cosas que antes de empezar, te deseo mucha fuerza.

salud para todos.

[Nati]

Todo lo que tu suceda debes comunicarlo a tu medico hepatologo!!

El te administrara lo mas adecuado , hay varios tipos de anthiestaminico de todos los que mandaron solo me fue bien el Atarax este fue mi pequeña salvación pero comenzando con dosis elevadas porque cuando al principio lo comencé con dosis pequeñas no me hacia nada, assi que cuando te lo manden prueba como te dice el doctor y si no te va bien, se lo dices que el te lo ajustara para que sea efectivo!!!!

[rosvama]

Hola Juanga:

Yo también recurrí al Atarax por recomendación de Naty, ya que el antihistamínico que me prescribió mi médico: Loratadine, no me hacía nada e incrementó mi estado de irritabilidad y ansiedad, sobre todo por la noche.

El Atarax me fue muy bien, junto a usar jabón natural artesano, sin alcohol, y me pongo a menudo una loción dermoprotectora que me ayuda a hidratar bien la piel, se llama Urea Isdin y la compro en farmacias.

A mi me salió un eczema en todo el cuerpo que me lo hizo pasar muy mal, espero que tú no llegues a ese estado.

Cuídate e hidratate bien por dentro y por fuera.

Poco a poco, verás como consigues curarte.

Ánimo y adelante.

[Nati]

Ese!!! Rosvama fue justo el que me mandaron que no me acordaba loradatine con este tuve una especie de covulsiones raras que dejo como si fuera una jonki ciertamente!!! inclusive me fui a urgencias por el estado en el que estaba ,,, recuerdo que le decía a mi madre me voy quedar así de tonta...... :( porque resulta que mi cuerpo esta paralizado no podía caminar ,ni ponerme recta, temblando y el corazon a mil por hora pero lo peor es que era consciente de todo y me veia asi conforme se ven a los drogodependientes que fort mare!!! :s

Y el otro fue Obalix que este el efecto era como si no tomara nada jejejjeje!!!!

Jajajja hay que ver que experiencias !!1 jajajajaj :D

[Goku]

Hola

Yo he ido hoy al medico y empiezo el tratamiento triple en breve. Hemos estado comentando diferentes cosas y entre otras me ha dicho que no demorase el comienzo del tratamiento porque no se descarta que la nueva medicación (que según me ha dicho cuesta 40.000 € el tratamiento) es posible que no lo siga financiandolo el sistema publico. Tambien me ha comentado que en Madrid solo se aplica este tratamiento a pacientes con grado 3 o 4 de fibrosis. Yo soy de Madrid.

[caminante]

Hola Goku bienvenido,nos van a joder bien aprovecha el salto y suerte con la triterapia

[Goku]

Gracias caminante

Vuelvo al medico el 25 de febrero, ya os comentaré como me va.

Un saludo a todos los foreros.

[Crinia]

Hola Juanga,

A mi marido le ha ido muy bien la crema Suniderma para las rojeces y los comprimidos de Polaramine para los picores. De momento han desaparecido.

[GEO2033]

Hola Goku, bienvenido. Así están las cosas pero no podemos hacer nada, salvo esperar que esto mejore.

Abre un tema nuevo cuando empieces la terapia. Mucha suerte.

Editado 14 de Febrero, 2013 por GEO2033

[Rox]

Mi caso tiene muchas similitudes al tuyo, me la infectaron con trasfusion al año y me enteré sobre los 15, nunca le di importancia porque siempre me veo "bien".

Para mi, aunque os suene fuerte lo que os voy a decir la enfermedad a sido un REGALO, un regalo en una forma de vida, me hace pensar todos los dias que puede ser mi ultimo día, todos los dias cuando me acuesto y me levanto es lo primero que me viene a la mente, y nunca, NUNCA dejo nada que no me apetezca por hacer, y mi miramiento nunca va mucho al futuro, simplemente me limito a disfrutar la vida a diario y nunca no dejar de hacer las cosas que me gustan.

De echo he empezado la triple terapia y no estoy ni ilusionado ni motivado con la curación, tengo tan asumido desde siempre que era cronica, que si veo el indetectable me alegrará obviamente, pero no es algo que me quite el sueño. Ya fallo la primera vez que me trate por lo que tampoco estoy muy allá con esta.

Mucho animo, yo empece hace justo mañana 1 semana, y a los 3 dias ya me estaba arrepintiendo de tomarlo por los dolores que produce al ir al aseo... mucha suerte

Que tal: Mi esposo ya hace 18 semanas que inicio la triple terapia y al principio fué muy difícil pero eso pasa pronto creo que en la semana 4 ya no tuvo tantas molestias y hoy que estamos entrando a la semana 19 se siente casi bien. No te desanimes creeme que funciona el ya lleva indetectable en la semana 4 y en la semana 12. Animo!!!!!!

[Juanga]

Después de cuatro semanas de tratamiento....INDETECTABLE!!! Qué emoción! He llorado mucho y estoy con mucha fuerza para terminar todo esto!