trasplante o tratamiento

[kinkey]

hola soy frank,tengo 47 años  un forero nuevo y tengo hepatitis c desde hace unos 25 años  que yo sepa, inicie el tratamiento solo hace 3 dias el dia 17 de marzo 2014  tiempo suficiente para darme cuenta de que no lo boy a superar la fatiga y los dolores musculares se aopderan de mi.

personalmente ya sufria esta dolencia antes de comenzar con el tratamiento y tomaba zaldiar y tradonal junto con toda la medicacion del tratamiento estoy hundido me arrastro como un gusano. 

que opinais dado que no es segura la cura de la hepatitis c cronica y tantos efectos secundarios no seria mejor esperar a ser mas mayor para el trasplante de higado

son muchas contradicciones y nadie te asegura al cien por cien que te bas a curar.

otro tema muy importante seria el apoyo de tu familia puesto que no podemos  trabajar debido a la fatiga en mi caso se me hace cuesta arriba saud y amor para todo el foro.

[ferrarix]

hola Frank! lamenablemente no existe la opcion para elegir entre tratamiento o el transplante. èste ultimo no elimina el virus y la terapia la vas a tener que hacer igualmente...

 

si puedes apreta los dientes, para los dolores musculares paracetamol y para la fatiga la cama. te deseo que puedas controlar los efectos secundarios!

[ale1984]

hola kinkei. bienvenido!!! primero seria bueno saber que tipo de terapia estas haciendo, de donde sos, que resultados te dio la biopsia, porque hablas de trasplante y por lo visto estas haciendo un tratamiento. suerte y espero tu respuesta. ánimos!!!

[Nati]

hola Kinkey bienvenido, antes de nada para poder aconsejarte mejor es cierto que debes darnos información,, genotipo, fibrosis y resultado de la prueba genética de ilb28 que espero que te la hayan hecho con esta prueba si se puede saber el porcentaje de cura que tienes!!!

[Antón]

Hola, kinkey. Yo también opino que es mejor para ti hacer la terapia ahora, luego todo es más complicado. Claro que puede no funcionar. Pero también puede pasar lo contrario. ¡Ánimo, somos muchos en esto, no estás solo!

[kinkey]

gracias por buestro apoyo pero despues de hablar con la doctora boi a seguir con el tratamiento que consiste en ribavirina durante las cuatro primeras semanas acompañada de una dosis inyectable cada lunes de pegasys 180 microgramos a partir de las cuatro semanas empezare tomando victrelis 200 miligramos en dosis de 4 pastillas  tres veces al dia .

estoy acojonado con tanta pastilla pero despues de leer buestros comentarios y el de la doctora a por todas, en los ultimos analisis que me hicieron me sale esto ...............

 

biologia mocular;

carga viral 1900000 ui/ml 

biologia molecular;

poliformosis geneticos il28b

anticuerpos vih: negativo

 

pendiente de nuevos analisis a partir de las cuatro semanas sobre el 24 de abril.

[Nati]

hola  kinkey doy por hecho que eres de los míos genotipo 1 , con respuesta a la doble en polimorfoso  mas bien mala , o pones el resultado que debería de ser   CC; CT; O TT,  por eso te pusieron la triple!!! y tu fibrosis no debe de ser baja, i no no te hubieran puesto la triple.

 

Me parece un error como lo hacen contigo  , deberían darte boceprevir (victrelis) desde el principio me parece una tontería esperar y añadirlo más tarde,,, pero bueno se que algunos protocolos funcionan así,,,,

 

Lo importante es que te lo concedieron y tendrás tu oportunidad de curarte con la triplee ,, ten fuerza y hacía adelante que se puede y la terapia da muy buenos resultados a la mayoría de los pacientes consiguiendo el indetectable, ÁNIMO.

[GEO2033]

Hola Frank (Kinley) el protocolo está bien como está. El período LEAD-IN no sólo sirve para conocer la respuesta del paciente al interferón y a la ribavirina, sino que tiene aparte una razón teórica y es que permite alcanzar concentraciones estacionarias de Peginterferón+Ribavirina (que no varíen) y prevenir la aparición de mutaciones resistentes al Boceprevir al disminuir la carga viral. Te deseo mucha suerte con la terapia, paciencia y tranquilo, que estás en buenas manos. Editado 21 de Marzo, 2014 por GEO2033

[kinkey]

hola de nuevo a todos y mil gracias `por buestros comentarios que me estan ayudando mucho porque estaba a punto de tirar la toalla esta mañana mi doctora me llamo para saber como me encontraba y la respuesta ya la sabeis todos, bueno en base a toda la informacion que dais en este foro beo que tengo el mismo genotipo que nati pero me gustaria preguntarte si sabes si tienes genotipo mixto 1a/1b  que es mas dificil de curar la doctora me a comentado que a las ocho semanas del tratamiento en mi caso si no hay respuesta se cancelaria el tratamiento no tengo mucha mas informacion cuando tenga los primeros analisis despues de las cuatro semanas sabre contaros mas.

 

ESTO ES LO QUE ME PREOCUPA EL GENOTIPO MIXTO 1a/1b 

 

genotipo mixto 1a/1b

poliformosis geneticos il28b T/T

[Nati]

hola kinkey no me constaba que una persona pudiera ser portadora de los dos genotipos a la vez   :angel: !!!

Si esto existe,  ni lo sabia,,,, Geo  esto puede ser no se lo veo muy raroo???

 

 

Yo soy 1 b y con respuesta en polimorfoso como tu  TT la de peor respuesta a la doble terapia,,,  perooo no para la triple pues yo por el momento sigo indetectable , lo conseguí.

 

Lo que comentas Geo del periodo  El período LEAD-IN si sera así.. pero en el caso de kinkey no me cuadra una cosa,,

 

Si kinkey no es buen respondedor  a la doble por lo tanto en las 4 primeras semanas no va a conseguir el indetectable, aquí le añaden el boceprevir pero solo le dejan 4 semanas con el y si no consigue el indetectable se lo quitan ,, pero no debería de ser así, tendrían  esperar hasta la semana 12 por lo menos , al boceprevir no le va ha dar tiempo de hacer su acción ,,, ya se sabe que en algunos casos en la semana 4 no da resultado y en la 8 o 12 si!!!!no??

 

Kinkey mi doctora me retiraba la medicación, si a las 12 semanas que es lo que dura la nueva medicina no daba indetectable , ahí si me lo quitaba , pero no antes!!

[Nati]

Y bueno yo personalmente sabiendo que soy mala respondedora a la doble , no quisiera estar 4 semanas medicandome sabiendo que no serviría de mucho nada más que bajar carga , si realmente lo que importa es el Telaprevir o boceprevir lo pediría desde el principio ya que sentiría que llevo 4 semanas ganadas y no perdidas , total la medicina harás su trabajo tengo mas o menos carga viral, que quizás le cuesta más con mas carga pero en la semana 8 o 12 ya habrá hecho su trabajo 

 

Para mi no me gustaría que me lo hubieran hecho así la verdad, !!es solo una opinión personal  ;)

[kinkey]

bueno pues solo  toca esperar a  las primeras ocho semanas y rezar un padre nuestro y un ave maria por dios pero  si yo no rezo nunca ni boy a misa y digo tacos aun asi espero que dios me ayude si esta ahi arriba en el cielo. os seguire informando gracias a  nati , geo  ,ale1984 , anton  bueno a todos . 

esto es lo que encontre en internet.

 

Genotipos Mixtos 

Una misma persona puede infectarse con más de un genotipo. Apenas 

existen datos sobre la infección con más de un genotipo, pero algunos 

expertos creen que esta circunstancia puede influir en la respuesta 

terapéutica y en la progresión de la hepatitis C. 

Editado 21 de Marzo, 2014 por kinkey

[ale1984]

mucha suerte y mantenenos informados!!!

[GEO2033]

hola kinkey no me constaba que una persona pudiera ser portadora de los dos genotipos a la vez   :angel: !!!

Si esto existe,  ni lo sabia,,,, Geo  esto puede ser no se lo veo muy raroo???

 

 

Yo soy 1 b y con respuesta en polimorfoso como tu  TT la de peor respuesta a la doble terapia,,,  perooo no para la triple pues yo por el momento sigo indetectable , lo conseguí.

 

Lo que comentas Geo del periodo  El período LEAD-IN si sera así.. pero en el caso de kinkey no me cuadra una cosa,,

 

Si kinkey no es buen respondedor  a la doble por lo tanto en las 4 primeras semanas no va a conseguir el indetectable, aquí le añaden el boceprevir pero solo le dejan 4 semanas con el y si no consigue el indetectable se lo quitan ,, pero no debería de ser así, tendrían  esperar hasta la semana 12 por lo menos , al boceprevir no le va ha dar tiempo de hacer su acción ,,, ya se sabe que en algunos casos en la semana 4 no da resultado y en la 8 o 12 si!!!!no??

 

Kinkey mi doctora me retiraba la medicación, si a las 12 semanas que es lo que dura la nueva medicina no daba indetectable , ahí si me lo quitaba , pero no antes!!

Sí y con más. Conozco a una chica que está infectada con el 4abc y le decimos en broma que tiene que deshacerse de los trillizos.

Tienes razón en que el lead-in puede ser muy cruel, yo también le dejaría más margen. Esperemos que Kinley lo consiga, igual, si queda cerca, le dejan continuar.

[Nati]

Jajaja me hizo gracia ,,, lo de los trillizos peroo es una faena, madre dios si es dificil tener solo un hijo ,3 lo veo un diaparate!!! Pero bueno la vida es asi, ojala la nueva medicacion tambien pueda con los trillizos de tu amiga. Gracias por la respuesta ,,hoy aprendi algo mas de nuestra enfermedad.

[magdaporta246]

Hola Kinkey desde este foro te animo muchísimo a  hacer el tratamiento, es duro pero cuando veas que tienes un indetectable te dará fuerzas para seguir , sea como sea. Mucha suerte, aquí tendrás mucho cariño y apoyo de todos nosotros

[Pablito]

Kinder, no decaigas y nunca pierdas la fe, a veces es duro aceptarlo pero no tenemos tantas alternativas, por lo que el hecho que te dieran la triple terapia ya es un avance, una posibilidad, a no aflojarle, Dios te fortalezca!

[kinkey]

gracias por todo no me toca otra seguir con el tratamiento y esperar, mañana lunes me toca la dosis inyectable que creo que es la que te deja mas tocado durante unos dias y este viernes los primeros analisis .

[tesa]

Animo Kinkey, somos muxos, ya ves, y todos hemos tenido momentos de kerer tirar la toalla, pero seguimos porke si sale bien, la recompensa es inmensa y si no , por lo menos lo hemos intentado, y no nos kedamos con la duda de ke hubiera sido si lo hubiera exo, hay ke luxar , al principio es muy duro , porkr todo es desconocido y crees ke no es pisible seguir, pero luego, te vas acostumbrando y aprendes a gestionar los problemas y poco a poco se hace el camino, muxa suerte y muxo animo, no decaigas,

[kinkey]

hola de nuevo encontre este informe medico que creo que debe ser el fibroescan me podeis confirmar.

 

elastografia hepatica;

 

16.9kpa f4

 

iqr: 0.3kpa

[ferrarix]

si, es el fibroscan. es un f4, es necesaria hacer la terapia ahora, es correcto haberla empezado y es necesario terminarla. no te preocupes que todo va a salir bien. recuerda el paracetamol para el dia de la inyeccion. te va a aliviar mucho el peso.

[Nati]

Hola Kinkey como te dice Ferrarix si esta en lo cierto,,, pero yo insisto en que cuando te ponen el boceprevir deben de darte más margen de tiempo para saber si funciona!!! Aunque ojala en la semana 8 que sera cuando lleves solo 4 semanas con el boceprevir  te de Indetectable !!!!

 

No se si te dijeron que el pinchazo es mejor ponerlo en la noche y la toma del paracetamol 2 horas antes!!!

[GEO2033]

Sí, Kinkey, son los resultados de un fibroscan e indican un principio de cirrosis. Por lo que es necesaria la terapia. Pon la firma cuando puedas y tranquilo que estás en buenas manos.

[kinkey]

gracias geo pero es que tengo tal cacao mental con tantos analisis durante todos estos años que me lio y no interpreto bien los papeles supongo que poco sere mas conserbador a la hora de aprender mas sobre nuestra enfermedad.

una cosa mas el fibroscan como se mide de menor a mayor o sea el F1 seria  el mas sano por decirlo asi y el f4 con mas cirrosis.

 

 

 

 

inicio trtamiento............ 14/3/2014

genotipo mixto.............. 1/a 1/b 

poliformosis genetics..... il28-b t/t

fibroscan....................... 16.9KPaF4

Editado 24 de Marzo, 2014 por kinkey

[GEO2033]

Empieza en F0, Kinley . A partir de ahí va subiendo hasta F4. Te dejo el significado de los resultados extraídos de la Wiki,

Los resultados obtenidos tras la realización de la prueba de fibroscan es medido en unidades de kilopascal (kPa), según el grado de unidades el paciente se encuentra en una de las cuatro posibles fases en que ha sido subdividida esta prueba, de la manera siguiente:

Si el valor resultante es menor de 7 kPa, equivale a lo mismo que los niveles de fibrosis F0 y F1 de la biopsia. Escaso riesgo de progresión. Se aconseja no iniciar el tratamiento.
Estando el margen entre los valores 7 a 9,4 kPa, indica que existe fibrosis moderada o lo que se califica como nivel 2 (F2). Se aconseja hacer pruebas con fibroscan de forma periódica, para así evaluar la progresión y la necesidad de tratamiento.
Si el margen oscila entre 9,4 y 12 kPa, es indicativo de que la fibrosis se encuentra en estado avanzado o nivel 3 (F3) Es necesario o aconsejable el tratamiento antivírico.
Si el resultado supera los 12 kPa, quiere decir que la fibrosis es grave o está en el nivel 4 (F4) Existe un alto riesgo de cirrosis. La terapia es de carácter urgente.
El estudio de los resultados ha demostrado que este método también sirve para evaluar otras anomalías hepáticas además de la cirrosis.

Editado 25 de Marzo, 2014 por GEO2033