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bumba

Nuevo tratamiento con sofosbuvir en el programa nacional de hepatitis

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Hola a todos! Bueno, mi marido tiene hepatitis c fibroscan F4. Se atiende en el Hospital Fernandez, donde su hepatóloga le dijo que debido a que sus plaquetas están bajas y su cirrosis reunía las condiciones para entrar al programay recibir el tratamiento con sofosbuvir. Ayer fue para saber si había novedades a cerca del tratamiento, y su dra. le dijo que entraron al programa 600 pacientes pero el quedo afuera porque en líneas generales esta bien y aún no se descompenso. Cosa que nos produjo una gran tristeza porque estabamos esperanzados con el nuevo tratamiento. Ella le dijo que posiblemente haya una segunda tanda de pacientes, pero no tenía mas información para brindarle. Mi pregunta es, si alguien tiene información de una segunda etapa para incluir mas pacientes en el nuevo tratamiento, cuando sería, o si existe otra forma de poder conseguir el tratamiento, atento a que él reune los requisitos para recibir el nuevo tratamiento. Gracias a todos, no participo mucho de los foros pero los leo a todos. Es muy bueno saber que hay gente del otro lado para poder apoyarse en estos momentos que a veces son muy duros. Cariños para todos.

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Hola Bumba,
Yo estoy hace años también en la misma lucha con mi marido...
No sé si estabas al tanto pero el Laboratorio Richmond a principios de Diciembre según me dijeron por email lanzan PROBIRASE (sOFOSBUVIR), es un genérico, que según entendí podrá prescribirse a todos los pacientes con hep C más allá del nivel de fibrosis/cirrosis.
Debajo te paso las respuestas del Lab a mis emails enviados: (Tal vez se lo puedas comentar al médico)

"Respecto a su consulta, le informamos que nuestro producto Probirase (Sofosbuvir) para tratamiento de la hepatitis va a estar disponible a partir de principios de diciembre. El dispendio del mismo será a través de los canales habituales, las obras sociales, prepagas u organismos del gobierno y de acuerdo a la prescripción del médico especializado.

Aclaramos que Richmond, como laboratorio productor y comercializador, no está autorizado a vender ningún medicamento en forma directa a los pacientes.

Estamos a su disposición para cualquier otra consulta que considere pertinente."

"En respuesta a su consulta, le comentamos que en cuanto al precio, Probirase saldrá al mercado con un valor que permitirá sustancialmente una mayor accesibilidad al tratamiento.



El acceso a este nuevo medicamento, como a todos en general, es para personas que tengan cobertura médica por obra social o prepaga o en hospitales públicos que demuestren su residencia en el país."

"En respuesta a su consulta, el requisito para recibir PROBIRASE es la prescripción de un médico especialista (hepatólogo/infectólogo)



El mismo deberá tener en cuenta el genotipo y subtipo de virus HCV, la severidad de la enfermedad hepática y el tratamiento previo recibido.



En cuanto a su pregunta sobre “estudios de biocompatibilidad”, teniendo en cuenta las regulaciones internacionales y locales, le informamos que PROBIRASE es bioequivalente al producto de referencia"

 

Saludos!!

 

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Hola Bumba,

Yo estoy hace años también en la misma lucha con mi marido...

No sé si estabas al tanto pero el Laboratorio Richmond a principios de Diciembre según me dijeron por email lanzan PROBIRASE (sOFOSBUVIR), es un genérico, que según entendí podrá prescribirse a todos los pacientes con hep C más allá del nivel de fibrosis/cirrosis.

Debajo te paso las respuestas del Lab a mis emails enviados: (Tal vez se lo puedas comentar al médico)

"Respecto a su consulta, le informamos que nuestro producto Probirase (Sofosbuvir) para tratamiento de la hepatitis va a estar disponible a partir de principios de diciembre. El dispendio del mismo será a través de los canales habituales, las obras sociales, prepagas u organismos del gobierno y de acuerdo a la prescripción del médico especializado.

Aclaramos que Richmond, como laboratorio productor y comercializador, no está autorizado a vender ningún medicamento en forma directa a los pacientes.

Estamos a su disposición para cualquier otra consulta que considere pertinente."

"En respuesta a su consulta, le comentamos que en cuanto al precio, Probirase saldrá al mercado con un valor que permitirá sustancialmente una mayor accesibilidad al tratamiento.

El acceso a este nuevo medicamento, como a todos en general, es para personas que tengan cobertura médica por obra social o prepaga o en hospitales públicos que demuestren su residencia en el país."

"En respuesta a su consulta, el requisito para recibir PROBIRASE es la prescripción de un médico especialista (hepatólogo/infectólogo)

El mismo deberá tener en cuenta el genotipo y subtipo de virus HCV, la severidad de la enfermedad hepática y el tratamiento previo recibido.

En cuanto a su pregunta sobre “estudios de biocompatibilidad”, teniendo en cuenta las regulaciones internacionales y locales, le informamos que PROBIRASE es bioequivalente al producto de referencia"

 

Saludos!!

 

clarisimo muchas gracias, un besote

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De nada, Sylvinita!! Y a no bajar los brazos nunca...y a insistir...insistir siempre...a molestar si es necesario a quien tengas que molestar para recibir el tratamiento que TODOS los pacientes de hep C DEBEN recibir...porque es un DERECHO!!

 

Un beso y si sé de algo más, les aviso!!

Buena semana!!!

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Muchas gracias por la información, porque se prende otra luz para seguir adelante. Si alguien tiene el mail de Richmon le agradeceré que me lo brinden, para seguir en contacto con todos los que pueden hacer posible llegar al tratamiento. Un gran abrazo para todos.

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Hola Bumba,

Este es el email que yo tengo:

mktg@richmondlab.com.ar

Si tu marido está en F4, reclamá el medicamento YA!! no dejes que te digan que NO. Si su hepatóloga no quiere recetárselo buscá otro hepatólogo o infectólogo que lo haga porque corresponde...

Acordate que Daclastavir ya está aprobado en el país, asique no hay excusas para que tu marido no lo reciba.

Que hayan cerrado la Lista del Programa...no es excusa suficiente para que no se lo cubran a tu marido.

Si tiene obra social, conseguí la orden de los medicamentos que necesita para el tratamiento completo y presentalo en la obra social.

Sofosbuvir ya está aprobado por ANMAT (Ministerio de Salud) el 30 de octubre, tanto el Sovaldi (de Gilead) como el Probirase (de Richmond).

Saludos!!

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Gracias Ina! No tenemos obra social, se atiende en el Hospital Fernández, y la hepatóloga le dijo que lo iba a incluir en el programa porque reunía las condiciones necesarias, y ayer fue y le dijo que no había entrado en el programa. El le pregunto si había manera de que lo incluya y le dijo que no porque estaba cerrado ya, Ahora bien, si reune las condiciones necesarias y es un programa nacional deben incluirlo, que deberíamos hacer para que lo incluyan si o si. Porque todos sabemos que es un hospital público y a veces te cierran la puerta en la cara. Si alguien sabe a donde me tengo que dirigir para reclamar esto que le corresponde,

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Hola Bumba te invito mañana jueves 12 de noviembre a que vayas al Hospital Argerich de Caba de 9 a 11,30 hs y te reúnas con nosotros en el Grupo Buena Vida si es posible con tu marido para que podamos rever la situación y ayudarlos a solucionar el problema que se les presenta. Somos un grupo de pacientes con enfermedades hepáticas (la mayoría hcv ) dirigidos por el psicólogo social Rubén Cantelmi y allí te esperamos.. -----si no pueden por la mañana a la tarde estamos en Universidad Maimónides Hidalgo 775 5p 511 de 16 a 18 hs. Los esperamos 

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Que bueno que hoy estemos hablando de distintas posibilidades de tratamientos!! ojala pronto todos tengamos nuestro tratamiento y estemos aliviados contando como nos van dando los resultados.

Y que bueno Bumba que estés participando y planteando tu situación, a la que en busca de una posible solución suscribo totalmente con lo que te propone nelau. Por experiencia personal mi participación en el grupo del Hosp. Argerich y la ayuda de Rubén y los compañeros del grupo quienes me dieron total apoyo y esperanza para ir transitando esta etapa de la enfermedad. 

Mucha Fuerza y esperanza!! para vos y tu marido

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Gracias Nelau! no pude contestar antes. Las reuniones que hacen en el Argerich son solo los jueves? porque nos es imposible asistir por el trabajo, y la verdad me interesa mucho participar. 

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Hola a todos! Alguien sabe a donde me puedo dirigir personalmente al Programa Nacional para el control de hepatitis virales? Porque como ya explique antes, al inicio del tema mi marido reune las condiciones para entrar al nuevo tratamiento (F4 cirrosis / hipertensión portal, etc), y no sabemos si por negligencia de su hepatóloga o qué, quedo afuera del programa. Llame por teléfono al Ministerio de Salud y me tomaron la consulta, me dijeron que me llamaban la semana que viene, pero no quiero esperar , quiero ir personalmente, ya que a mediados de mes o mas empiezan a distribuir el tratamiento. Quiero ir y reclamar que lo incluyan porque es paciente que reune las condiciones. Muchas gracias a todos!

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Hola bumba tenes que ir al Ministerio Av. 9 de Julio y Av. Belgrano Ala Moreno 9no piso Direccion de SIDA. Programa Hepatitis.

Anda confiada, con todos los analisis requeridos. Lo antes posible seguramente te lo van a solucionar.

 

FUERZA!!

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MUCHA SUERTE BUMBA!!!! Anda con confianza lo vas a solucionar!!!

No te olvides los estudios Elastografia hepatica Fibroscan y o biopsia hepatica - Analisi serologicos genotipo VHC - carga viral - Hepatograma y todo lo que tengas que certifique el estadio de la enfermedad. 

 

CONFIANZA - FUERZA - SUERTE

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Chicos, recién llego del Ministerio de Salud, LO INCLUYERON EN EL PROGRAMA Y A FIN DE MES EMPIEZAN A RECIBIR LOS TRATAMIENTOS!!!! Tengo una alegría que no se puede expresar con palabras. No si se alguno se acercó alguna vez al Ministerio, pero el nivel humano que hay es digno de ser contado a los cuatro vientos. Estuve menos de cinco minutos y me solucionaron el problema. Estoy felizzzz!!!!!  Gracias a todos por contestar mis dudas y por el apoyo. Mil gracias, de corazón.

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Holaaaa Bumba!!! Qué alegria me dassss!!! Me super alegroooo!!! Se me pone la piel de gallina (como decimos acá...jajajaj) Muchos abrazosss y saludos a vos y tu marido!!!!

Me alegro que te hayan atendido muy bien, es como debe ser!!! :)

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QUE ALEGRÍA!!!!! VAMOS!!! Espero que todo lo que viene sea para mejor y que pronto todos tengamos nuestro tratamiento. 

Festejo junto a vos y a todos los que pasamos por estos momentos de angustia y vulnerabilidad encontrar a seres humanos con un gran corazón y la luz suficiente como para facilitarnos el camino. 

 

GRACIAS POR COMPARTIR ESTA GRAN ALEGRÍA!!! 

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Hola a todos estuve con algunos problemitas y no pude entrar en el foro estos días, pero me acabo de enterar lo que te dijeron en el ministerio Bumba y me pone muy contenta de que te dieran solución inmediata. Esperemos que pronto todos estemos recibiendo la medicación.

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Confirmo lo que cuenta bumba, tambien estuve dos veces personalmente en el Ministerio y he recibido esa misma atencion, me dieron muestras de total dedicacion a nuestro problema. Somos cerca de 1200 pacientes ingresados y aceptados para recibir la nuevas medicaciones. Un saludo a todos y vamos con la esperanza!!!

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Hola ya casi en fin de semana... Y 20 de noviembre... Alguien tiene alguna novedad con respecto a los tratamientos compasivos? Sofosbuvir / Daclatasvir cuando vamos a recibir la medicación? Como la vamos a recibir? que tendremos que acreditar?

Algo de información espero calme mi ansiedad e incertidumbre...

Abrazo y buen fin de semana!!! 

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Hola Claudio49. Te cuento, los tratamientos compasivos no se van a hacer (de esa forma "compasivos"), porque la ANMAT aprobó el Sofosbuvir, entonces los tratamientos se van a hacer de la forma tradicional. Por lo que veo, vos reunis las condiciones para recibir el tratamiento. Anda al Ministerio de Salud, piso 9 Ala Moreno, Sección SIDA, y habla con alguien del equipo del Programa Nacional para el control de Hepatitis Virales, llevales todos tus estudios y pedí que te incluyan. Es gente con una calidad humana difícil de encontrar. Las drogas están siendo compradas al exterior y se van a empezar a administrar a partir del 15 de Diciembre aproximadamente. Ellos te van a solucionar el problema y te van a incluir en el programa, pero no te demores porque compraron las drogas en un margen mayor a la cantidad de pacientes a tratar, pero no te demores. Lo unico que te van a pedir es la solicitud del tratamiento y la indicación del mismo en función del genotipo. Esa solicitud te la tiene que dar tu hepatólogo y tu infectólogo. Es gente para hacerle un monumento, de verdad. Cariños y suerte!!! El ministerio esta en Lima al 300 pero entras por 9 de julio.

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