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bumba

Nuevo tratamiento con sofosbuvir en el programa nacional de hepatitis

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Gracias Bumba!! :) si yo estoy en el listado a la espera de como vos bien explicas los EX-compasivos. 

Mi consulta es para saber si alguien tiene información sobre como viene los tramites. Y charlar un poco de este tema. 

Bajar la ansiedad compartiendo, sabiendo que se esta avanzando...  :shy:

La fecha del 15 de diciembre te la dieron en el ministerio?

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Tranquilo Claudio49, que ya estamos en la recta final. Yo toda la información que te brinde es la que me dio el Ministerio de Salud, pero no te demores en ir porque como vos hay mucha gente para incluir en el tratamiento.Si no tenes la solicitud del tratamiento expedida por tu hepatólogo o infectólogo, no importa a los efectos de que te incluyan. Después si, porque es él quien va a indicar el tratamiento (12 o 24 semanas, con o sin rivabirina). Ayer estuve un buen rato en el ministerio esperando a la gente del programa que estaba en una reunión, justamente por este tema, y te puedo asegurar que no hacen más que resolverle los problemas a la gente, desde el Director hasta la recepcionista, y sabés que? no vi A NADIE SIN TRABAJAR, cada uno en su área. Todos, absolutamente todos ocupados en lo suyo, ARGENTINA AÑO VERDE!!!. Son maravillosos, con decirte que el mismísimo Director estaba afligido porque yo hacía un buen rato que estaba esperando. LO MAS IMPORTANTE ES QUE VAYAS CON TODOS LOS ESTUDIOS que acrediten que tenes F4 y demás que tengas genotipo carga, y todos los  estudios que te hayas realizado. Ellos mismos me dijeron que a mediados de Diciembre se estima que entren al país, la compra ya está hecha. De ahí los tratamientos van a estar nominados (a nombre de cada paciente) y van a ser enviados a los hospitales que los hayan solicitado (a través de la solicitud de tratamiento). De ahí en más es tu hepatólogo/infectólogo quien se tiene que contactar con vos. No pierdas ni un minuto más y anda a verlos. Suerte!!

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y Roxana o Gabriela, ésta ultima es la Directora del Programa (un amor de persona), igual que Diego Madrid quien me resolvió el tema a mí en no más de 10 minutos. Geniooosssssss!!!!

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Mañana en ARGENTINA nos espera un gran dia. 

 

CONTINUEMOS DIFUNDIENDO LA CONVOCATORIA!!! MAÑANA VIERNES AV. 9 DE JULIO Y AV. BELGRANO 12 HORAS.

1200 pacientes con cirrosis que estamos anotados en el listado del Ministerio de Salud para recibir tratamiento con SOFOSBUVIR Y DACLATASVIR. Reclamamos por nuestro derecho a continuar VIVOS. 
Ayudanos a que nos encontremos.
Ayudanos a unirnos.
Ayudanos a ser mas fuertes.
Ayudanos a creer.
Ayudanos a VIVIR!!!

 

ESPERO NOS HAGAMOS OIR 

ESPERO NOS ESCUCHEN

ESPERO SEAN ATENDIDOS NUESTROS RECLAMOS

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El miercoles hable con Diego Madrid del Ministerio, y me dijo que la compra de los tratamientos está a la firma del Jefe de Gabinete. Hoy iba a tener una visión mas clara de la situación. Espero que el gobierno saliente cumpla con su promesa. 

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Hola Bumba 

También espero que se cumplan las promesas. Mi situación diaria es alimentar la esperanza que así sera. 

Hoy el sentido prioritario de esta marcha, es reafirmar los derechos de los enfermos.

Reclamamos por nuestro derecho a continuar VIVOS. 

Ayudemos a que nos encontremos.
Ayudemos a unirnos.
Ayudemos a ser mas fuertes.
Ayudemos a creer.
Ayudemos a VIVIR!!!
ESPERO NOS HAGAMOS OIR 
ESPERO NOS ESCUCHEN
ESPERO SEAN ATENDIDOS NUESTROS JUSTOS RECLAMOS

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Hola a todos, cada día que pasa siento que hoy más que nunca  quisiera haber nacido en España, veo las fotos de PLAFH en su lucha todos unidos y consiguiendo que todos tengan la medicación y pregunto: es tan difícil poner una firma para una causa noble.Ayer eramos unas cuantas almas manifestándonos frente al Ministerio de Salud después de un gran trabajo y esfuerzo para que todo saliera bien, vos Claudio trabajando hasta altas horas de la madrugada, informando, comunicando, convocando y cuando llegó el momento todo fue raro, confuso, irritante, peleas vulgares en vez de unión , gritos, gente políticamente involucrada que quería hacer escuchar sus ideologías y no su reclamo justo. Bueno tal vez esto es lo que nos merecemos.Pero como lo dije antes la mortaja no tiene bolsillos.Y al que le quepa el sayo que se lo ponga.Los que luchamos por esta causa seguiremos haciendolo aunque nos quieran quitar el bien mas preciado que tenemos LA VIDA

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Hola Nelau

entiendo perfectamente tus emociones y la sensación de impotencia que compartís que son las mismas con las que volví a mi casa terminado el reclamo.

Me ayudo muchísimo que volví junto a mi hija Zoe (seis años) que continuo llenándome de vida, con sus besos abrazos y ocurrencias.

Hoy sábado me volvió a revitalizar el cumpleaños de mi nieto (un año) y los abrazos esta vez de Vale mi hija mas grande, mama de Omero. Que se sumaron a los de Zoe.

Jugar y correr con ellos limpio mi angustia.

Así emocional y mentalmente mas limpio. Puedo ver que lo de el viernes 4D fue una gran experiencia.

Que sin duda nos hará crecer, claro si aceptamos las equivocaciones.

Si aprendemos que es lo que nos falta para convocar a mas afectados.

Si aceptamos que siendo pocos los asistentes no logramos impregnarlos, con que "El bienestar común esta por encima de todo".

Que lo que nos convoca es un reclamo único y consensuado por todos y cada uno. Y es lo único que debemos defender.

Que en este caso lo decía la bandera que nos encanto y unió poder hacer y por lo que estoy agradecido.

Estoy seguro que estamos mas cerca de estos 1157 tratamientos!!

Estoy seguro que crecimos!!

Estoy seguro que pronto estaremos trabajando para tratamientos para TODOS!!! 

 

 

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Así empezó la PLAFHC y luego se juntó un mogollón de peña con personajes de la política, famosos, gente del cine y del teatro, cantantes... y demás solidarios que se unían a la causa. Fijaros en la demanda... "TRATAMIENTOS PARA TODOS", como no puede ser de otra manera. Mientras haya una persona enferma, será susceptible de transmitir el virus. El problema hay que cortarlo de raíz. Además es muy importante en esto la medicina preventiva. No se puede llegar a estadios avanzados en los que la medicación aparte de ser menos efectiva se duplica en cantidad y precio (por ejemplo un enfermo con fibrosis moderada e incluso avanzada puede curarse con Harvoni en tan solo 12 semanas, sin otro tipo de medicación. Si el enfermo tuviera cirrosis, tendría que ser tratado con Harvoni/Ribavirina durante 24 semanas)  Y ya no hablemos del coste de los trasplantes, aparte de ser un derecho. Con lo que para todos pues, sin excepción.

 

soluciones-inmediatas-Gobierno-Mercedes-

 

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Habíamos llegado al Ministerio alrededor de las 12.30 del mediodía.

En poco más de una hora de estar cantando en la puerta recibieron a cuatro de nosotros

que subieron en representación y con el pedido por escrito de todos.  

La reunión habrá sido tambien de poco más de una hora.

Cuando salen nuestros compañeros nos juntamos para escuchar cual había sido el resultado 

de las conversaciones. Y nos cuentan que,

además del viceministro de la actual administración participó alguien de la entrante que asume el próximo dia diez,

y que SE COMPROMETIAN TODOS, a no dejar el trámite a pesar del cambio de gobierno.

Todo ésto estaba siendo grabado por un grupo de periodistas que,

en un momento intervienen diciendo cosas QUE NO DECIAN NUESTROS COMPAÑEROS.

El periodista con el microfono pone palabras en boca de nuestros compañeros que ellos no decían

El periodista NO DEBIA INTERVENIR CON SU OPINION, no es su función.

Quiso inducir en el relato de nuestra compañera que el gobierno actual le estaba "pateando" el problema 

al gobierno entrante.

Ya los conocemos, son estos periodistas que se esconden detrás de una mascara de "periodismo independiente"

y siempre vuelcan una ideología en sus notas.

O sea , si bien uno podría coincidir con sus ideologías lo que no deben hacer es SIMULAR que no las tienen.

Fué en ese momento que yo mismo entre otros le pedimos que se limitara a registrar solamente lo que 

la compañera tenía para decir.

Y fue ahí entonces que éste periodista entró definitivamente a distorsionar la cosa.

Estamos hartos de éstas operaciones de prensa.

Nosotros no planteábamos ninguna posición politica, no podíamos dejar que este perodista

nos derivara a un plano de crítica contra el gobierno porque no era nuestro objetivo.

Tal es así que dieron por terminada la nota y nunca vimos que fuera transmitida en ningun medio.

Les hicimos abortar su operación y se quedaron con las manos vacías.

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hola..

me indigno al leer lo que estoy leyendo...solamente decirles q cuenten conmigo...si bien trabajo todo el dia...tal vez puedo hacerme una escapada y no se...ver entre todos como seguir...nosotros con mi marido hace anios q estamos en esta lucha...y este anio nos super endeudamos y lo trajimos x uso compasivo cdo todavia no estaban las aprobaciones....

lamentablemente la prensa tiene mucho poder....y a veces las cosas se destraban cdo aparecen en los noticieros....

bueno...solo decirles q si pueden cdo haya otra reunion..avisen x aca...asi m organizo y puedo ir....

en definitiva...en que quedo la gente del ministerio?

saludos!!

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Hola GEO, entrañable amigo!!!!

Yo creo que si le contaras detalles dificilmente nuestra compañera nelau quisiera cambiar su suerte

por la de ustedes.

A mi no se me ocurre que les haya sido nada fácil ni exento de padecimientos de toda índole.

 

Lo que creo que podríamos alguna vez plantearnos es si no nos ahorraríamos trámites yendo

a los laboratorios en lugar de reclamar a los gobiernos.

Un abrazo fuerte!

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Hola Ina, cuando quieras te venis al grupo Buena Vida, los Jueves, dos reuniones, de 9 a 11 en el Argerich y de 16 a 18 a la tarde en la Maimonides. Un beso.

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Roberto parece que te sentis un gladiador por tu gran participación... bien déjame felicitarte!!!

Como vos decís:

"Tal es así que dieron por terminada la nota y nunca vimos que fuera transmitida en ningún medio. Les hicimos abortar su operación y se quedaron con las manos vacías."

No entiendo porque usas el plural "hicimos" como grupo no entiendo porque querríamos no aparecer en los medios...

Todo lo contrario lo mejor que nos podía pasar era aparecer en un medio tan masivo como TELENOCHE CANAL 13 el Canal mas visto e influyente de la República Argentina (Telenoche es un noticiero argentino, conducido por María Laura Santillán y Santo Biasatti, emitido por El Trece, de lunes a viernes a las 20 horas, con una duración de 60 minutos)

Como dice Ina: "lamentablemente la prensa tiene mucho poder....y a veces las cosas se destraban cdo aparecen en los noticieros...."

Y digon yo: "El bienestar común esta por encima de todo"

Creo que los únicos que nos fuimos con las manos vacías somos los ENFERMOS!!!

No entiendo que sentido tiene pertenecer a un grupo si con acciones individuales y que nada tiene que ver con la causa "TRATAMIENTOS PARA LOS ENFERMOS CON HEPATITIS C"

Nos dejaste sin la posibilidad de dejar de ser invisibles. Apagaste nuestro reclamo...

Mi familia y 10 amigos me acompañaron a la marcha ellos conocen nuestro reclamo. Así va a a ser lento juntar adherentes 

 

Nuevamente gracias Roberto 

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Hola GEO, entrañable amigo!!!!

Yo creo que si le contaras detalles dificilmente nuestra compañera nelau quisiera cambiar su suerte

por la de ustedes.

A mi no se me ocurre que les haya sido nada fácil ni exento de padecimientos de toda índole.

 

Lo que creo que podríamos alguna vez plantearnos es si no nos ahorraríamos trámites yendo

a los laboratorios en lugar de reclamar a los gobiernos.

Un abrazo fuerte!

Ha costado mucho tiempo y esfuerzo, ya lo creo.

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Claudio, Supongo que seria preferible que tu antipatia hacia mi me la manifestaras personalmente y no haciendo conventillo publico. Si vos necesitas encontrar un culpable de que no nos den los tratamientos empeza por los laboratorios. porque vas a seguir sin remedios hasta que no entiendas que estamos hablando de poderes económicos descomunales que negocian la supervivencia o no de toda la especie humana.

Si te la queres descargar conmigo te espero cuando quieras, pero las drogas yo no las tengo asi que te invito a considerar de nuevo cuales sean tus objetivos.

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Al grupo
Las circunstancias fueron las que relaté,  los periodistas quisieron hacer politica y yo inicié lo que luego fue un reclamo de varios compañeros que también entendieron el atrevimiento irrespetuoso. Nada mas debían registrar lo que nosotros teníamos para decir pero quisieron inducirnos a una critica politica contra el gobierno. Si la nota no la hicieron habrá que preguntárselo a ellos, por mi parte creo que no consiguieron lo que buscaban. Nosotros no le secuestramos las cámaras, el material grabado se lo llevaron, si no lo transmitieron fue una decison de ellos. 

Buena vida a todos.

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Por si hubiera alguien interesado en enterarse de cual es un poco el detras de escena en lo que respecta al descubrimiento y posterior distribucion del sofosbuvir en el mundo les dejo aqui un informe del doctor Jorge Rashid, para mi por demas interesante.

 

La aparición de un nuevo fármaco que cura la hepatitis C desnudó la codicia sin límites de la industria farmacéutica por su decisión de cobrar 86 mil euros el tratamiento con esa droga. La enfermedad es la más grave de las patologías hepáticas y suele ser pasible de trasplante de hígado. La cura requiere tres meses de suministro de un producto denominado Sofosbuvir que se cobra a precio exorbitante.

El medicamento fue desarrollado por un investigador egipcio que estaba trabajando sobre nuevas formas asociativas para el tratamiento del HIV. Fue cuando observó que los pacientes de HIV que tenían hepatitis C, curaban esa enfermedad a los pocos meses del tratamiento. Así llegó al desarrollo integral del fármaco curativo, investigación que publicó en revistas científicas dejando testimonio del avance obtenido.

El médico egipcio recibió prontamente la visita de los representantes de un Laboratorio que le hizo una propuesta de compra de la patente del remedio. El propietario de la empresa compradora es el ex Secretario de Defensa de Estados Unidos Donald Rumsfeld y tiene como uno de sus socios mayoritarios al Fondo de Inversión MNL de Paul Singer.

La propuesta de compra fue por 11.200 millones de dólares, suma sideral que navega en un mar de cuentas bancarias de improbable comprobación. Lo cierto es que la adquisición le permitió a la empresa de Rumsfeld-Singer ganar 14 mil millones de dólares en el primer año de venta.

El precio de venta puesto al fármaco limita su acceso a la mayoría de quienes padecen la enfermedad, discriminación que originó en Europa un debate sobre el medicamento como bien social.

En la Argentina fue ofrecido a U$S 1000 el comprimido para un tratamiento consistente en la toma diaria de un comprimido durante 90 días, es decir, U$S 90 mil por paciente. El costo de esa oferta representaba un gasto similar a tres presupuestos anuales completos de Salud Pública y fue rechazada por el Ministro Daniel Gollan.

Ante la posición de las autoridades sanitarias de la Argentina, el mismo Laboratorio volvió a ofrecer el medicamento pero a U$S 100, es decir U$S 9000 por paciente, al tiempo que comenzó a organizar a la asociación de familiares de enfermos para presionar al Gobierno. A ese costo se debería suspender el resto de las compras del Plan Remediar.

Está claro que señores de la guerra como Rumsfeld y buitres como Singer desprecian la convivencia humana y los códigos que la organizan. Desatan guerras y saqueos de países y si hasta ahí han llegado, todo lo que viene después se convierte en una mera operación comercial que tiene que dejarles ganancias sin relación alguna con las actividades industriales y comerciales lícitas. Con ese plan de negocios desembarcaron en la salud donde pueden obtener ganancias del orden del 17 mil por ciento o más como en el caso relatado.

Corromper gobiernos, generar conflictos, crear estados sociales de pánico que justifiquen pagar cualquier precio por una medicina salvadora, es parte de las herramientas de marketing que manejan. Estamos frente a un sistema que nos plantea un enorme desafío porque, como dice el Papa Francisco, “no se aguanta más”. Los argentinos conocemos los costos políticos que produce el poder de los laboratorios, promotores del derrocamiento de Illia por la ley Oñativia y de la salida de Ramón Carrillo del gobierno en 1954.

La esperanza de cambio surge cuando se constata que la consigna “la lucha que se pierde es la que no se da”, es verdadera. Una prueba fue la decisión del Ministerio de Salud Pública de nuestro país de recurrir a la industria india, que desarrolló la fórmula produciendo un similar con la misma efectividad clínica que el que venden Rumsfeld y Singer pero a U$S 8 el comprimido, es decir, el costo real por paciente pasó a ser U$S 720. La secuencia del triunfo nacional ante señores de la guerra y buitres, fue U$S 90 mil, después U$S 9000 y finalmente U$S 720. Ganaron los pacientes y la salud como bien social porque la Argentina no se dejó extorsionar.

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