4ta semana con la triple

[ale1984]

hola amigos!!! hace rato que no escribo´(pero sí los leo) y es que me he sentido mejor y aproveché el bienestar para salir un poco, visitar parientes de confianza donde si me agarraba el cansancio podia tirarme en la cama sin problemas.     Quiero contarles un poco como va el tratamiento, porque se que hay mucha gente que lee este foro y no todas las situaciones son iguales ni los organismos son iguales, asi que dependerá de cada persona como lo resiste.

 Al principio del tratamiento con interferon, ribavirina y telaprevir para mi fue un caos. algo que queria dejar en cualquier momento, o en casi todos.Lo mas feo era la depresion absoluta en la que habia caído, más alla de que traia un poco de depre debido a la ansiedad por la espera de casi un año desde que me detectaron la hepatitis c, hasta que me hicieron la biopsia y hasta que empecé el tratamiento. Pero tanto mi hepátologo como mi psiquiatra coincidieron en darme un antidepresivo mínimo, que despues se subió a una toma normal y a un ansiolítico. No digo que con eso fuera una panacea pero mejoró bastante mi estado de ánimo y mi forma de enfrentar el tratamiento. Yo siempre habia sido superman, jamás me había pasado nada, era la indestructible, con decirles que en el año 90 me habian declarado portadora de hiv y en año 91, me repitieron los analisis y dieron no reactivos. Segun el medico del hospital Muñiz mi caso era muy raro, o me habia negativizado o me habian dado un falso positivo. De ahi en mas durante años se me repitieron los análisis, mas que nada para yo quedarme tranquila. Así que confié demasiado en mi suerte y en 2012 , de casualidad porque me diagnosticaron mal y una reumatóloga sospechó que podía tener que ver con el hígado, calculo que debido a las transaminasas altas , me mandó a hacer análisis de hepatitis y ahí empezó la lucha. 

Bueno, con respecto a los efectos secundarios mi médico me habia dicho que hasta la 3ra aplicacion de interferon, los sabados y domingos estaria como con un estado gripal. jaja estado gripal???? sentía que me moría, que me faltaban las fuerzas, mi autoestima se habia ido, las nauseas y dolores de cabeza eran muy fastidiosos y los nervios y la irritabilidad...ni hablar. asi que la parte psiquiatrica ayudó con los antidepresivos . y asi llegó mi 3ra inyeccion de interferon. Me levanté el sabado sin dolores, sin estado gripal y sumamente sorprendida. y llegó mi primera visita al hepatólogo y le conte de mis efectos secundarios, que paso a relatarlos para que sepan como los estoy sobrellevando. pequeñas aftas en la boca:  buches con bicarbonato de sodio. Dolores de cabeza y dolor en articulaciones, paracetamol. nauseas y esas sensaciones horribles en el estómago. para eso me dio reliveran, 30 gotas antes de las comidas y hasta ahora desaparecieron. picores grandes no he tenido por suerte, pero si erupciones en las piernas y manos, para eso me receto crema con mometasona o alguna con corticoides suave. y a la vez no exponerme al sol , usar protector porque aca en Argentina estamos con unos calores insoportables, los mas grandes desde hace 43 años, y tener la piel siempre hidratada, porque se seca mucho, y tomar mucha agua. yo la alterno con seven up, porque tanta agua me da un poco de asco estomacal. reitero lo del reliveran porque fue magico para mi.  Tengo el cabello largo y lo noto muy seco, para eso no descubrí aún el remedio.

 y ya aprendi a inyectarme sola el interferon, realmente era una cosa facil, pero yo le tenia terror, pensaba que no me animaría y lo hice.

y ahora tengo que viajar a la costa si o si. un sufrimiento porque no voy a poder tomar sol ni meterme al mar cuando todos esten ahi, pero lo mirare desde la ventana, por única vez en la vida, porque el año siguiente estaré curada.... y cuando baje el sol ire de cabeza a meterme entre las olas...porque el universo está a mi favor y a favor de todo el que se lo pida con mucho empeño y muchas ganas.

en cuanto a los analisis de rutina ya han dado una pequeña anemia. todo ha caido, pero dijo el doc que estaba dentro de lo esperable, el dia 2 me los repiten para ver como ando y el 31 de diciembre tengo mi primer carga viral de la semana 4. Diossssssssssssssssssssssss como ansío ese indetectable, porque eso me daria bandera blanca para seguir el tratamiento, repetir la carga a la semana 12 y si Dios quiere, si respondo bien acortar el tratamiento a 24. 

 Lo que tenga que ser...será.

 Amigos: les deseo un feliz año nuevo, que Dios les de todas las fuerzas para salir airosos de esta dura batalla y que la paz y la serenidad este con todos ustedes. Los quiero.

[Antón]

Mi querida Ale, esto es duro, sí, pero me alegro porque te siento con fuerzas, y tu ánimo ayuda a los demás. Y aprovecho este tema para contaros como me va a mi también, después de 15 semanas.

 

Espero a la analítica y consulta de la semana que viene. Tengo la cabeza muy fuerte, los "dientes apretados" y dispuesto a la lucha pero mi vitalidad física cae con el paso de las semanas. Mis mañanas son de tarea doméstica y las tardes son de descanso absoluto. El interferón continúa haciendo su miserable trabajo y sus efectos adversos me duran hasta martes e incluso miércoles.

 

En este aspecto he seguido la recomendación de nuestro amigo GEO y he reducido considerablemente el paracetamol. Pedí a la doctora la caja de 500 mg y en lugar de tomar un gramo tomo medio cada 12 horas dependiendo del malestar. Si no es necesario no lo tomo. 

 

En días alternativos me froto todo el cuerpo con aceite de almendras y está funcionando aunque cualquier hidratante seguro que va igual de bien. El pelo muy seco y me cae una barbaridad, falta de concentración, etc, etc, una pléyade de efectos secundarios llevaderos pero incómodos.

 

Lo que sigue siendo un suplicio es ir al baño. He probado cremas suficientes y hay alivio pero de vez en cuando, y ahora cada día es un tormento. Esta mañana he tenido que decirme en voz alta "No tienes dolor" ( :s ) unas pocas veces para evitar caer en el completo desánimo. Una cosa es contarlo y otra vivirlo, ¿verdad, amigos?.

 

Llevo varios días investigando dietas, y este fin de semana he preparado comida vegetariana. Ayer incluso me atreví con unas lentejas veganas que estaban buenísimas. No pienso quitar la carne animal de mi dieta pero sí que voy a vigilar lo que como. Desde que he comenzado el tratamiento la fruta me acompaña siempre y ya he comprobado los beneficios de este fin de semana vegetariano al ir al baño, lo he pasado muy mal, tal como os he dicho, pero he ido más suelto con lo cual todo ha sido más rápido . Seguro que la anemia continuará y habrá que tratarla pero en cuanto al resto de efectos adversos se pueden controlar y seguro que con el paso de las semanas se harán más suaves.

 

Es fundamental el tema de la dieta. Tengo mucha confianza en ir mejorando y ayudando al organismo con la alimentación. Tenemos que contrarrestar el efecto de tanto veneno con productos saludables. Y no gasto el dinero en tiendas especializadas o productos carísimos vegetarianos. Es la frutería, ahí está todo, y carnes y pescados que os den confianza. Cuando leo en recetas ingredientes caros o difíciles de conseguir los sustituyo y pruebo con otros más a mano.

 

Una mente clara y flexible nos hace falta para adaptarnos a nuestra realidad. Contemos 1...2...3 antes de gritar por nada, pensemos en las cosas buenas y lloremos por lo agradable y no por el desánimo. A esa gente que os quiere y se preocupa por vosotros podéis gritarles y enfadaros con ellos, para eso están, para aguantarnos...pero amarlos profundamente, son el sostén y el motivo por el cual luchamos.

 

¡Vaya historia que os estoy contando! Ale, somos incorregibles, a la mínima nos soltamos el pelo y vengaaa...¡fiesta! 

 

Un besazo. 

[GEO2033]

Os entiendo perfectamente pero esto hay que llevarlo con resignada paciencia. Otra forma no existe. Eso sí procurar paliar en la medida de lo posible los EE.SS. según vayan surgiendo. Y tachar los días, cada día que pasa es una batalla ganada en esta larga guerra. Muchos ánimos y mucha fuerza, Ale y Antón. Un fuerte abrazo y Feliz Año Nuevo.

[Antón]

¡Ah!

 

¡Y FELIZ 2014!

 

:D  :D  :D     

[ferrarix]

mucha fuerza a los dos y un feliz año saludable y sereno para todos. con todo mi afecto.

[ale1984]

gracias a todos y feliz 2014!!!! y vamos Antón, todo esto pasará y estaremos sanossssssssssssssss. besos a todos.

[tesa]

Feliz año Ale, veras ke poco a poco, vas cogiendole el punto a esta locura, pero con animo e ilusion lo conseguiras, no dejes de pelear aunke hay momentos ke dan ganas de tirar la toalla, pero eso ni borrachos, si loas demas pueden, nosotroas tambien, un fuerte abrazo hasta tu kerido pais             :)  :)  :)  :)  :)

[magdaporta246]

Feliz Año Nuevo a todos que quedan pocas horas, yo particularmente estas Navidades las estoy pasando mal pero procuro poner buena cara, tengo dolor estomacal horrible, náuseas, debilidad.... qué os voy a contar Ale y Antón, es duro , sí, pero mi fuerza ahora es haberme enterado gracias a Geo, de que por marzo me quitarán doce cápsulas y supongo que lo sobrellevaré mejor. Muchos besos a todos y a poner mucha fuerza para este Año Nuevo

[GEO2033]

Magda, quería hacerte una pequeña observación. La fórmula que te correspondería es 4+32+12. Pero hay médicos que con fibrosis avanzada (F3) aplican la misma que de la cirrosis (F4) pues, de una manera u otra, va en relación a lo que dicte el facultativo, que es el que tiene la última palabra. Puede ser pues que tu fórmula sea 4+44. Entérate bien. Y si es así serían 12 semanas más con el inhibidor que, en el caso de que no las dieras soportado, tu hepatólogo actuaría en consecuencia. O bien eliminando el boceprevir o bien bajando la dosis de interferón y/o ribavirinas. Es mejor que así lo pienses, antes de consultarlo. Ánimo Magda que ya te queda mucho menos.

[Mecha Oyuela]

Ale, mucha fuerza! veo que te has reconfigurado y del temor inicial pasaste a ser una guerrera total! muy buena esa actitud!!!! te mando un beso enorme, mucha energía y mis deseos de recuperación total para este 2014!

[ale1984]

gracias Mecha y gracias a todos. soy una escorpiana luchadora y este bicho no me ganará. Ni a ninguno de ustedes. cantemos RESISTIREEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE. y QUE EL 2014 NOS ENCUENTRE MAS UNIDOS QUE NUNCA Y CON MAS FUERZAS!!!! BESOS A TODOS

[Pablito]

Sumamos fortaleza Ale, es duro el tto pero es el camino que nos toca para curarnos, saludos desde la trinchera y un feliz año 2014.

[Monica Marquez]

yo soy nueva y no se como manejarme.....escribo por este medio.....pronto empiezo mi tratamiento para la hepatis c y le tengo mucho miedo a los efectos adversos ya que tengo tambien a.reumatoidea......obvio me sacaron ese tratamiento para empezar con el nuevo y asi curar mi higado...alguien me puede asesorar un poco.....estoy muy asustada....gracias!!!

[Antón]

Hola, Mónica, no te asustes mucho, los efectos adversos van apareciendo y los vas viendo venir. Aquí en este foro ya vas viendo como nos lo tomamos, mal, desde luego, porque es una agresión diaria a nuestro cuerpo, pero a cada uno le afecta de manera distinta. Los efectos suelen ser comunes a todos y los remedios también, vete tomando nota a medida que necesites y no dudes en estar en contacto con tu doctor cuando estés preocupada, suelen ser muy amables y discretos, cosas de su profesión.

 

El tratamiento condicionará tu vida, siempre pendiente de las pastillas y horarios y lo importante es que no falles, seas constante y a medida que vayan pasando las semanas te irás dando cuenta de la capacidad que tienes para seguir adelante. El cansancio y la debilidad irán apareciendo pero vamos, yo mismo hago actividad tranquila en casa (cocinar, barrer, camas, etc) y a las tardes procuro descansar.

 

Insisto en que los efectos no son iguales para todos y lo que hay que vigilar es el estado de ánimo. Es una lucha discontinua, unos días te encontrarás mejor que otros pero esta medicación y tanto análisis, tanta incomodidad...psicológicamente acaba afectando y la tristeza, el desánimo y la irritabilidad aparecen. Pero vas notando estos efectos y los remedios suelen dar buen resultado.

 

Si tu trabajo es tranquilo, de oficina, por ejemplo, puedes seguir trabajando. Yo lo haría pero en España nos han mandado a la calle a un montón de gente. Mi trabajo es físico, con lo cual tendría que estar de baja. Incluso he anulado varios ensayos de mi grupo de rock porque ya al atardecer tu cuerpo suele pedir calma y silencio.

 

Podría decirte muchas mas cosas, cosas que prefiero dejar que te las diga tu médico sobre las pautas de la medicación y detalles del tiempo de tratamiento pero vamos, por muy mal que venga podrás con ello. Como todos.

 

Aquí nos tienes.

Editado 3 de Enero, 2014 por Antón

[Monica Marquez]

muchas gracias por tus palabras!!!!!ya estoy con el siquiatra......veremos que pasa.....mis cordiales saludos a todos !

[GEO2033]

Hola Mónica, bienvenida.

 

Es importante que abras un tema nuevo y pongas la firma para que todos conozcan nuestra situación y podamos opinar al respecto. Así es como se hace,

 

Clicas sobre tu nombre → Editar perfil (cuadro negro a la drcha.) → Cambiar la firma (a la izda.) Como ves es muy sencillo.

 

En la firma dentro del recuadro pones:

 

Genotipo, subtipo, carga viral al comienzo del tratamiento., grado de fibrosis: F1, F2 … (si lo sabes) Tipo de terapia (estándar, triple, ensayo y con qué fármacos) duración de esta, 24, 48 … semanas. Resultado IL28B, fibroscan o biopsia. Día comienzo y día final. Resultados parciales semanas 4, 12, 24 etc. (P. ej. sem 4=450/8=indetectable...) Enfermedades a mayores, hipertiroidismo, hipotiroidismo, púrpura, diabetes, coinfección VIH, examen IL28B .... Vamos, lo que se te ocurra. Con el fin de que todos conozcan nuestro estado actual. Procura abreviar si no no cabe Ello aparecerá al final de nuestros escritos.

 

Si logras la curación, tu artritis rematoidea mejorará también. No le tengas miedo al tratamiento, ánimo y mucha suerte.

[magdaporta246]

Hola Mónica, bienvenida, este foro es magnífica, te verás apoyada por mucha gente, comentarios de efectos secundarios que te irán bien saberlos cuando empieces el tratamiento y no tengas miedo , tienes que estar contenta que eso es para curarte aunque se pase mal pero todos , unos más y otros menos, los sobrellevamos. Mucha fuerza

[ale1984]

hola monica. bienvenida!!!! que mas agregar???? suerte y consulta con tu médico cualquier cosa y ademas nos tienen a nosotros. besos