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Buen día, estimados participantes del foro! Esto es mi primer post en este foro y espero que no estoy violando ninguna regla del foro empezando este tema nuevo;)

Yo soy de Argentina, Capital Federal. Hace 3 meses me detectaron los anticuerpos Anti-HCV, después la PCR me dio positivo y ahí empezó la pesadilla.

Tengo la Obra Social y estoy yendo a dos centros médicos muy conocidos en Cap Fed. El tema es el siguiente. No tengo mucha confianza en lo que me dicen los médicos y les explico porque.

En mi familia todos son médicos, y mi suegra en su momento era científica bioquímica muy conocida. Mi suegro también es bioquímico, ambos en su momento trabajaron acá en los hospitales tanto públicos como privados. Así que todos mis análisis y inquietudes estoy consultando con mi familia.

El tema es el siguiente. De los tres médicos que estoy consultando, tengo tres opiniones diferentes. Tanto lo de la terapia como lo de la metodología de tratamiento que tengo que usar.

Mi carga viral actual es de 33,000 (33 mil), pero el genotipo es el 1b de subtipo TT. O sea muy difícil de tratar. Todos los análisis hechos en Hospital de Recoleta muy conocido.

Les pido por favor si alguien tiene una experiencia positiva con algún hepatologo que le ayudo a superar la enfermedad que la comparte acá. Estoy muy confundido y la verdad que me asusta mucho la perspectiva de confiar mi destino a un medico que no sabe como manejar el tema. Espero los consejos de ustedes los que viven o ya pasaron por esta experiencia terrible. Muchas gracias a todos!

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HOLA, Y BIENVENIDO AL FORO. SERIA BUENO QUE PUEDAS EXPLICAR QUE ES LO QUE NO TE DA CONFIANZA, Y ALGUN OTRO ESTUDIO QUE TENGAS.

TE HAN HECHO UN FIBROSCAN??

y, QUE ES LO QUE TE OFRECEN LOS MEDICOS QUE DIFIEREN?

EN EL HOSPITAL ITALIANO HAY MUY BUENOS MEDICOS.

Y A NIVEL PUBLICO VARIAS PERSONAS DE AQUI DEL FORO SE HAN ATENDIDO EN EL MUÑIZ, Y SIEMPRE DESTACARON LA BUENA ATENCION.

sI NO TE MOLESTA ESTARIA BUENO QUE EXPONGAS UN POCO MAS SOBRE TUS DUDAS, Y ASI TE PODEMOS AYUDAR QUIZAS CON NUESTRAS RESPUESTAS.

uN ABRAZO.

GREI

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Hola Eugene, bienvenido al foro.

En mi familia también son todos médicos, mi cuñado y mis dos hermanas y no les consulto para nada a ellos de esta enfermedad pues como el resto de los médicos, salvo los especialistas hepatólogos, nada saben. Así pues las dudas que tengo las resuelvo con el hepatólogo y creo deberías de hacer lo mismo sino quieres acabar con una camisa de fuerza, entre otras cosas.

El genotipo de VHC que portas es el 1. Lo presentamos el 75% de la población paciente. Así pues es el más abundante y el más difícil de tratar junto con el 4. Pero los nuevos tratamientos (inhibidores de la proteasa) han sido diseñados para combatir este genotipo vírico en particular.

Lo de homocigoto TT no es ningún subtipo, ese tienen que buscártelo todavía y puede ser a, b c, ... o mixto ab, ac, etc.. Es el resultado del análisis genético IL28B y predice la respuesta de tu organismo al interferón y a la ribavirina, no al inhibidor. Es por ello que una persona con resultado TT o no respondedora se puede curar perfectamente con la ayuda de los inhibidores y demás fármacos en desarrollo. Así pues tranquilo, que hay solución para todo.

Respecto a tu carga viral es muy baja, no tiene nada que ver con el daño hepático pero sí con la posibilidad de éxito. Siendo las cargas más bajas más fáciles de erradicar que las altas.

Lo más importante es que no le tengas ningún miedo a esta enfermedad, sólo respeto. Y te armes de paciencia y positivismo para poder combatirla. Aquí nos tienes para lo que te hagamos falta.

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Gracias a todos por sus respuestas! La verdad no esperaba tanto apoyo el primer dia de mi presencia en el foro.

Perdon que el polimorfismo lo nombre como el subtipo. Fue el error mio.

Les cuento que hoy me mandaron a repetir la Biopsia Hepatica que me hiceron el mes pasado en un hospital muy conocido de Recoleta, porque el Informe decia lo siguiente:

Macroscopia

Se reciben varios fragmentos irrregulares, blanco-amarillentos, de 0.2cm cada uno. Se incluyen totalmente.

Diagnostico

Material constituido por tejido muscular estriado esqueletico y fibroadiposo vascularizado. No apto para evaluacion de higado.

Con esto me armaron otra orden para otra Biopsia pero Ecoguiada.

Yo ya tengo miedo a este procedimiento ya que la primera semana despues da la primera biopsia no estuve para nada bien.

Por lo tanto les hago otra consulta: es tan necesario hacerla? O con el fibroscan me alcanza? Porque con uno de los medicos ya discuti por este tema. Es mas, no me quiso armar la orden para hacer el Fibroscan insistiendo que tengo que hacer la Biopsia. Por eso estoy consultando aca a donde me tengo que dirigir para que me atienden como corresponde.

Y si, chicos, tengo la obra social con un Plan 410 asi que me pueden recomendar algun hospital o especialista que sirve para la atencion privada tambien. Vale destacar que este Plan me decidi pagar yo la diferencia cuando me entere lo de HCV. Aparentemente hasta ahora no me sirvio mucho. Espero que va a servir en el futuro.

Muchas gracias.

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Eugene, el pla que te referis de que hospital es??

Yo me haria el fibroscan.

Por lo que leo en el informe de tu biopsia,no sirvio la que te han hacho.

Pedi un fibroscan y despues ves, segun sea el resultado.

Y, nos comentas como sigue la historia.

A mi el fibroscan me lo hicieron en el Italiano de Bs. As.

Grei

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Sres. muchas gracias por su apoyo. Es muy valioso para mi. Sobre todo cuando estoy medio-perdido con todo esto. Los voy a mantener informado lo del estado de las cosas como siguen. Hasta ahora todo lo que hice lo hice en HA.

También lo que estoy por hacer es hablar con la Obra Social lo de la calidad de atención de algunas instituciones medicas. Básicamente lo que prefieren hacer es seguir mandándote a hacer otra ronda de estudios en vez de avanzar con el proceso de tratamiento.

Ademas, les cuento que también la semana pasada tuve una experiencia desagradable con la Dra de una organización medica llamada Gedyt. Es horrible la Dra esta. En vez de darme una solución me ofreció primero bajar de peso y recién ahí empezar con el proceso de tratamiento. En varios meses. El peso que tengo es de 114 kg con una altura 186 y teniendo en cuenta que estuve haciendo deportes por muchos años. Se que no es el peso ideal pero no es pura grasa. Hasta ahora en el gimnasio puedo levantar 120 kg y hacer sentadillas con 170 kg de peso. Y si tengo la biceps de 44 cm. Así que esto debe explicar que no es solo la grasa pura. Pero la Dra insistió que igual estoy demasiado gordo para empezar con un tratamiento (sic!). Aparte de esto al anotar los datos de análisis de sangre se equivoco varias veces de como leer algunos datos de Hepatograma y las unidades de medición las anoto con errores que la tuve que corregir.

Así que Gedyt nunca mas. Y con el HA también parece que tengo que cortar la relación. Ademas te dan turnos de 25 días para adelante, que es demasiada la espera. En HA el jueves pedí turno por urgencia por dolores del lado derecho después de la Biopsia y me asignaron un turno para el jueves que viene!

Aparte del estrés por esta enfermedad y del miedo de contagiar a alguien de la familia incluyendo primeramente a mi esposa obvio, tengo que bancar el estrés de manejar cosas con estos buitres. En la semana siguiente les mando un update de como avanzan las cosas.

Otra cosa - yo sigo bajando de peso. Desde el Julio pasado baje mas de 5kg pero no considero que el peso es mi problema principal actualmente. De hecho, nunca use los anabolicos en mi vida, es por si alguien quiere saber. Por desgracia, con el gimnasio tengo que bajar al carga y pasar a un ritmo relajado para no cargar el hígado.

Abrazo a todos, gente.

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Estoy de acuerdo contigo., Eugen, El peso no es tu problema, sobretodo con la estatura y la constitución que se presume tienes. Además, la medicación te hará perderlo. Los médicos se basan en el metabolismo de los lípidos pues con abundantes reservas lipídicas el virus es más difícil de erradicar. Pero bueno procura alimentarte bien sin excesos. Una vez que empieces con la terapia come normal y haz ejercicio pero de forma moderada.

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Hola Eugene estoy totalmente de acuerdo con todos los compañeros , si o si deben hacerte el Fibroscan este es tan seguro como la biopsia para lo resultados pero sin tener ninguna síntoma añadido al fibroscan es totalmente inofensivo,

Lo del peso no es para tanto y como bien dice Geo perderás durante la terapia así que no esta demás el tener algún kilo añadido!!!

Haz la fuerza para que te hagan el fribro y si tu polimorfoso es TT no pasa nada yo lo soy,,, y de momento estoy curada!!!

Saludos

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HOLA EUGENE COMO TE DIJERON YA MI COMPAÑEROS TU CARGA VIRAL ES BAJA Y TE RECOMIIENDAN HACER EL FIBROSCAN.AHORA YO NO PIENSO LO MISMO Q VOS DEL GEDYT PUES ME HICIERON AHI UN ESTUDIO Y FUE MUY ACERTADO LO Q ME INFORMARON Y GRACIAS A ELLOS ME LIBRE DE UNA OPERACIÓN.RESPECTO A LA BIOPSIA YO ME HICE EN EL HOSPITAL PÚBLICO DEL CENTENARIO EN LA PCIA DE ROSARIO Y REALMENTE ES PARA SACARSE EL SOMBRERO DEL ÉQUIPO DE MÉDICOS Y AUXILIARES Q TIENE EL SERVICIO DE GASTROENTEROLOGÍA.UNAS DE MIS COMPAÑERAS TE RECOMENDÓ EL HOSPITAL ITALIANO Q ES EXELENTE Y TMB TIENES EL AUSTRAL DE PILAR.GEO EL IL 28 ME DIO HOMOCIGOTO TT Y HETEROCIGOTA T/C¿ PORQ DICES TU Q LOS HOMOCIGOTOS TT PRESENTAN MENOS RIESGO DE PROGRECIÓN Q LOS CT? ESTO ES INDEPENDIENTE DE LA PROBLABILIDAD DE EXITO DEL TTO? VOLVIENDO A EUGE TE DIRÍA Q NO TE MOLESTES CON LA DRA Q TE DIJO Q BAJES DE PESO,ES LO CORRECTO POR MÁS Q MIDAS 1,86 ESTAS CON SOBREPESO,A MI ME LO DICEN SIEMPRE Y LES DOY LA RAZÓN Y ME PUSE EN CAMPAÑA Y YA BAJE 2 KG Y TODAVIA ME FALTAN MÁS.

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Teresa Cecilia, la verdad te felicito con lo de Gedyt. No estoy enojado con nadie, compartí mi experiencia nada mas. No quiero nombrar la Dra por no hacerle daño innecesario. Es que para mi no fue la mejor experiencia pero la dejo ahí. Lo mismo pienso acerca de HA. Por mas que la Biopsia me la hicieron mal no significa que el hospital en si es malo. Ademas, bueno tuve mala suerte. La verdad no tengo ningún deseo de armar lio con esto. Tengo que concentrarme en mi mismo, lograr de conseguir un tratamiento adecuado y juntar fuerzas porque se que no va a ser fácil.

Ya tengo turno para el Italiano que me recomiendan todo pero todos alrededor mio y espero que con esto ya voy a poder avanzar.

Nati, gracias por compartir tu experiencia, la verdad me alegro mucho de escuchar cuando uno cuenta su historia de éxito así me da mas fuerzas y mas ganas de superar la enfermedad.

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  • 1 month later...

Hola a todos de nuevo.

Chicos, a ver si me pueden ayudar con esto. Hoy me hice el Fibroscan ya la verdad me quede algo deprimido con el resultado. Ya se que el estado de animo es importante, blah-blah-blah etc. :) Bueno. Se que no es mucho pero por ahí me pueden ayudar a interpretarlo mejor.

Lo que dice el resultado:

"Se efectuaron diez mediciones con una mediana de 16,8 Kpa, lo que podría corresponder a un estadio F4 de METAVIR acorde a la patología de base."

En la pantalla de la maquina vi que se mostró la probabilidad de suceso de 63%.

Tambien lo que paso durante el estudio que la medica me dijo que por ahí no se va a poder realizar la medición por mi contextura del cuerpo porque la maquina no le mostraba que era posible que la señal llegue al hígado. Estuvo buscando la posición para el sensor del equipo durante quince minutos. Al final logro realizar la medición encontrando una posición entre las costillas y "conseguimos algo". Así me dijo literalmente. Dijo que en el mejor de los casos estoy entre la F3 y F4 pero para ella es F4.

Es normal empezar el tratamiento con este resultado, tengo alguna esperanza todavia? O estoy en la borde del abismo y voy por el trasplante? Me siento bien, no me duele nada y como dije antes nunca pensé que tengo algún problema del hígado hasta que me detectaron la HCV.

Saludos y gracias a todos.

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hola Eugene, en primer lugar te doy la bienvenida!! te cuento que yo vivo a 400 km de Cap. Fed. pero no tuve ninguna duda en viajar decenas de veces para hacer mi tratamiento en el hospital Italiano; todo el equipo médico es excelente y además ellos tienen muchos ensayos a los que podés llegar a ingresar, eso fue lo que hice yo, evaluar bien toda la información e ingresar a un ensayo doble ciego, resultando que recibí la triple terapia, el tratamiento duró 6 meses y logré la RVS. allí mismo me realizaron el Fibroscan.

aun teniendo F3 o F4, si tu estado general es bueno, que así lo parece, tenés posibilidades de eliminar el virus de tu cuerpo y si esto sucede, además podés mejorar las condiciones de tu hígado. yo te diría que esperes la consulta en el Italiano y que te saques todas las dudas y preguntes que opciones de tratamiento tienen en este momento.

saludos y suerte

ani

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Eugene, yo creo que estas para el tratamiento, antes que todo siga avanzando.

Tu hepatologo que dice, o cuando lo ves??

Si no lo haz hecho aun , hacete atender por un buen especialista, y eso te va a hacer estar mas tranquilo.

Un abrazo.

Grei

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Eugene, mientras te contestaba lo ha hecho Ani, y creo que estamos totalmente de acuerdo.

El trasplante es para cuando ya estas descompensado, y ese no es tu caso.

El Italiano es una muy buena opcion.

Si tenes dudas con respecto a algun medico, podemos recomendarte alguno.

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Muchas gracias, chicos! La verdad son un gran apoyo para mi en estos tiempos difíciles. De hecho, mi familia no lo sabe todo, algo pero no todo. Unicos quien esta al tanto son mis suegros pero últimamente estoy tratando de no compartir con nadie todos los detalles. Y por eso se me hace mas difícil aun mantenerlo todo oculto, por así decirlo.

El Fibroscan lo hice en Italiano y estoy decidido seguir con ellos. No se porque pero hasta ahora tengo la mejor impresión de este hospital que del resto que tuve suerte de conocer desde que me diagnosticaron la hep. C. El Viernes 22/02 voy a hablar con la hepatologa de Italiano y les cuento como me fue.

Gran abrazo para todos.

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a mi me dio 20 el fibroscan y la biopsia (que se toma como gold standard) F3. igualmente sea F3 o F4 tenes que comenzar la terapia ahora. no es coser y cantar, pero se puede hacer. sobre todo si lo que queremos es vivir mas y mejor. mucha fuerza y conta con nosotros (yo estoy haciendo la triple con boceprevir).

federico

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Hola Eugene, como bien te han apuntado Grei el problema principal no es el estado de fibrosis, sino el que la enfermedad esté descompensada y ese no es tu caso. Respecto a la prueba del fibroscan es más difícil hacerla en personas con obesidad o con cierta obesidad que en las delgadas. No obstante, por lo que dices, tardaron pero han logrado hacértela. Es importante que te cuides y no exageres con los lípidos.

Pienso que el tratamiento debes hacerlo ya pero con la triple terapia.

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Hola EUGENE mis compañeros te aconsejaron muy bien, solo decirte que estás a tiempo todavía, de verdad que si!!!

Tu comienzo debe ser con la triple si o si, de otra manera no creo que te cures, yo soy como tu 1b y TT y directamente me pusieron la triple pero en mi caso con INCIVO, por el momento estoy curada esto funciona muy bien,haz fuerza por comenzar cuanto antes y con la triple.

Saludos y ánimo!!!!!!!

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Hola Teresa Cecilia, disculpa no haberte contestado antes a tu pregunta pero es que, francamente, se me había saltado.

La mayor progresión de la fibrosis y como consecuencia, daño hepático se da más en los haplotipos CC que en los CT y TT (para el SNP RS12979860) Ello ha quedado constatado en un trabajo realizado por el grupo de Vicente Soriano, del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Carlos III, de Madrid, en colaboración con otros investigadores españoles y estadounidenses, que se publica en The Journal of Infectious Diseases. Este confirma el peso que tienen los polimorfismos en el gen de la IL28B en el manejo de los pacientes coinfectados por el virus de la hepatitis C (VHC) y el virus del sida (VIH) Sus conclusiones son las que siguen,

Desde hace un año y medio se conoce la estrecha relación entre determinados polimorfismos en el gen del interferón lambda (IL28B) y la historia natural y la respuesta al tratamiento de la hepatitis C en pacientes monoinfectados y coinfectados con el VIH. Esta asociación, posteriormente confirmada por diversos equipos científicos (entre ellos, el del Hospital Carlos III) ha derivado en una herramienta útil para determinar el tratamiento de los enfermos. En este último trabajo los investigadores se plantearon si estos polimorfismos influirían en la progresión a la fibrosis hepática de los pacientes coinfectados.

Para determinarlo, se analizó a un total de 304 sujetos coinfectados mediante elastografía hepática antes de que iniciaran el tratamiento con interferón pegilado con ribavirina; el 18 por ciento de los pacientes presentaban cirrosis antes de empezar la terapia, y el 85 por ciento estaban recibiendo tratamiento antirretroviral frente al VIH. Un 46 por ciento de los pacientes coinfectados poseían el alelo C en estado homocigoto (haplotipo CC); el 43 por ciento, un haplotipo CT, y el 11 por ciento eran homocigotos para el alelo T (TT)

La cirrosis apareció con más frecuencia entre los individuos con el genotipo CC que en los portadores del CT y del TT. Así, el trabajo permite concluir que el haplotipo CC en el polimorfismo rs12979860 se asocia con una prevalencia mayor de la cirrosis en la coinfección, comparado con los haplotipos CT y TT de dicho polimorfismo.

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Hola Eugene: Te habla un trasplantado como podes ver en mi firma. Tal como te han comentado mis compañeros que han antecedido, estás muy pero muy lejos de pensar en el trasplante. Es importante mencionar que no obstante reportas ese nivel en la prueba del Fibroscan 16.8 Kpa y una supuesta fibrosis a un nivel F4 (yo más creo que debe estar más baja) tu hígado una vez te deshagas de este virus maldito, tiene la posibilidad de regenerarse a un nivel que podas ir disminuyendo la fibrosis actual. Una vez llegas a un nivel cirrótico el daño según los médicos reportan ya es irreversible pero aun asi podés seguir teniendo larga vida si tomas las precauciones del caso, sin necesidad del trasplante hepático. Yo previo al TH llegue a tener un nivel de 74 Kpa, imaginate cómo podría haber estado esa masa que tení como hígado. Sin embargo, nunca tuve que estar hospitalizado ni presente un cuadro de descompensación severo.

Por ello discrepo con mis compañeros solo en cuanto a que necesitas el TH solo cuando ya estas descompensado. Esto no es cierto según mi opinión pues aun podés requerir del TH sin presentar un cuadro de descompensación. Es más lo mejor es hacer la intervención cuando no has llegado a ese nivel pero eso si tus pruebas hepaticas en general muestran que ya llegas a ese nivel de requerimiento. Todo ello los médicos para definir el lugar que a un candidato a trasplante le debe corresponder en una Lista de Espera, utilizan un modelo matemático denominado MELD (para adultos) o PELD (para infantes), mayor especificidad de cómo se determina este parámetro lo podés encontrar fácilmente en la web.

El tema central de mi mensaje sería pues, que no debés de alarmarte en demasía, pero eso si, hay que dar los pasos que te corresponde que dar en el momento justo que lo debés de hacer. Para lo cual debés estar plenamente informada.

Yo en lo personal por la experiencia vivida, pues mi trasplante lo llevé a cabo en BsAs. y soy guatemalteco, lo hice en el Hospital Británico y estuve en las manos de mi hepatólogo Andrés Ruf, y considero que está sumamente calificado para tratatar todo el tema. En la actualidad 2 años y 3 meses luego de mi trasplante el me chequea aun a distancia y cada cierto tiempo que tengo la bendición que visita este país pues tengo la oportunidad de hacerme un chequeo completo. Mi amiga Grei que me antecedió con su comentario conoce a este médico pues yo le sugerí pedir su opinión y según me ha comentado se llevó una excelente opinión. También conozco personalmente al Dr. Gadano del Italiano y se que su capacidad es bárbara.

En fin mujer, lo principal es animarte, que aun con esta carga que llevás, aprendas a sobrellevarla día a día y en especial que vivas feliz, mirá que estas cuando menos a un año luz de necesitar el trasplante y por favor cuidate muchísimo, hacéte acompañar de un buen nutrisionista y disfruta de cada instante que la vida te regale.

Un gran abrazo, lleno de esperanza e ilusión porque pronto emprendas el camino de salida de esta situación.

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      gracias por la atención prestada
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